Att ta hand om sig själv

Stadsgårdhissen

(som nu inte är en hiss utan Carl- Antons ateljé)

Tre måndagar kvar på sjukskrivning, jag fortsätter njuta fint och extra mycket på måndagarna.

Nu börjar jag närma mej provtagning och jag undrar hur jag kommer reagera.
Det är ju då och egentligen bara då jag påminns om att jag har en sjukdom som man måste hålla koll på. Faktiskt har det dagliga intaget av mediciner nästan blivit vardag och en del av mina rutiner.

Jag känner mej på flera sätt mycket starkare än tidigare och tror jag kan hantera den förut så förtärande oron med de handfasta tekniker jag lärt mej. Att låta de komma, be dem stiga åt sidan, ta ett djupt andetag och fokusera på det jag mår bra av. I vardagen kan det vara att lyssna på musik, laga mat, yoga...

Jag har blivit bättre på att ta mej ut på äventyr som jag mår bra av och idag har jag varit på Fotografiska. En lunch och promenad därtill i den vackraste av städer ger energi.

Nu är det dags att förbereda dagens middag: Cashewfrikadeller, hur spännande låter inte det?

Lena

Att se framåt

Öresundsbron sedd från Västra Hamnen i Malmö

Så har det gått några veckor in på det nya året och livet lever ungefär som nyss. Fast kanske lite bättre.
Jag har fortsatt mitt kbt-ande och att få klä den där tärande oron i ord, mötas av förståelse och få hjälp med verktyg att hantera den har varit väldigt hjälpsamt. Jag grubblar inte lika mycket och sover bättre nu.

(Fast...jag har ju svårt att inte då och då tänka att jag också ska drabbas av ett skov, som mina Fb- gruppsvänner råkar ut för ibland. 
En kvinna som haft låga levervärden i mer än 18 månader, lägre än jag,  fick nyligen förhöjda värden och behöver därmed öka sin kortisondos rejält. Det är ju precis det jag är så rädd för.)

Men det är då jag, ska ta till knepen som kbtaren lärt mej: bestämma tid för oro, göra något härligt som distraherar och skriv ner sannolikheten för att det ska hända mej.

Jag har sett till att göra härliga saker; resan till Malmö (då jag skulle vara nära dottern och hennes vänner i Köpenhamn. De skötte sig helt fint!) var en sådan, liksom alla låååånga skogspromenader och museibesök. Dessutom har jag varit flitig med vardagsmotionen, jag har tagit långa omvägar hem efter jobbet, yogat här hemma och mindfullnessat när jag känner att oron vill ta över.

Jo, jag kan nog framåt med tillförsikt!


Lena

Att...

Ljuvliga ledighet!

Ja, nu är jag inne på min 10:de lediga dag och jag har 8 kvar. 

Vi har förstås firat julen, med släkt , umgåtts med vänner och njutit det underbara vädret.

På julaftonskvällen föll den första snön, ett tunt lager som fylldes på någon dag senare. Det är absolut inte några mängder som kommit, men fullt tillräckligt för att världen ska upplevas ljusare. Och för att det ska varit härligt att vara i.

Och lite ljusare känns nog det mesta nu. Två veckor innan jag påbörjade min semester gick jag från 50% sjukskrivning till 25%. Det var kanske lite kort tid för att jag ska känna hur jag orkar med det och min läkare vill egentligen att jag tar det lite lugnt med arbetstidsökningen, men jag hoppas och tror att detta är rätt för mej.

Innan jag börjar jobba igen ska vi fira nyåret här hos oss med vänner, och därefter ska jag åka till Malmö några dagar.

Dottern ska tillsammans med två vänner åka till Köpenhamn och om jag samtidigt är på andra sidan sundet känner jag mej tryggare med att hon reser utan vuxet sällskap (om "något" händer kan jag vara där på 30 minuter). Det är lite drygt ett år till hon fyller 18 och jag måste vänja mej vid att hon behöver och ska skapa liv utan oss hängande i hasorna och detta är ett sätt för mej att hantera den tanken.

Det blir nog bra!

Lena

Att se sanningen i vitögat

Nej, jag är inte som alla andra.
Eller, jag menar; jag är inte som jag önskar att jag vore och som jag ofta tänker att andra är. Bättre än jag.
Jag är en sån som inte bara kan byta fokus i livet nu när så mycket förändrats. Jag kan inte acceptera att jag lever med något jag inte önskat. Jag tycker det är svårt att inte ha kontroll över min hälsa. Jag är ledsen för att jag fått AIH!
Jag önskar att jag kunde rycka på axlarna och tänka att det här får jag förhålla mej till nu.

Nu tror jag att jag ringat in orsaken till min ohälsa och jag hoppas att jag fortsättningsvis slipper famla i mörkret.

Jag behöver göra två saker framöver. Jag har val att göra, val som nästan är avgörande för hur jag ska må och leva framöver.
Jag behöver bestämma mej för hur mycket jag ska oroa mej över min sjukdom.
Jag behöver få sörja att jag har den livslånga sjukdomen AIH, den som faktiskt gör mej till en annan.

Min hjälp i allt detta är den ovärderliga Kbt:aren som jag bollar och diskuterar tankar med. Det han säger till mej är inte precis nyheter och han tvingar mej att sätta ord på det jag känner.
Att jag har en sjukdom som när som helst kan göra mej sjuk igen är en realitet och något som jag får känna oro för. Att jag behöver underkasta mej provtagningar och läkarbesök är något jag får känna sorg för.
Men jag får inte låta det ta över mitt liv!

Sedan en tid har jag försökt att bestämma när jag får oroa mej, en särskild tid på dagen som är vikt för bara oro, då jag näst intill får frossa i allt jag oroar mej för. (skov, levertransplantation, heltidssjukskrivning, medicinökning etc.) Vitsen är att när de där orostankarna tar tag i mej ska jag be dem vänta tills det är dags för mej att hänge mej åt dem och se till att jag i stället gör något som distraherar orostanken.
Det finns ju mycket jag mår gott i, promenader, musik, skönhet, matlagning, yoga, och nu (förstås) planer för julen. Jag behöver alltså sluta tänka "oro" och där är ju jobbet en frizon- där dyker de aldrig upp!

Jag har också fått rådet att faktiskt sörja det jag förlorat i och med sjukdomen och till och med utarbetat ritualer för hur jag ska göra det. Sorgens mönster är alltid detsamma oavsett vad man sörjer; död, ett förlorat förhållande eller ....vad som...och alla faser måste man igenom.

De allra flesta har efter en större förlust behov av att sörja. Vi sörjer därför att vi tar in förlusten vi lidit. Vi försöker förstå vad vi har varit med om och hur vi ska anpassa oss till en förändrad livssituation. Sorgen är ett sätt att uppleva och visa detta inför oss själva och omvärlden. Vi behöver för ett tag sänka kraven på oss själva, sakta ner och hushålla med vår energi och våra resurser då sorg ofta gör oss trötta och periodvis orkeslösa.  (klickbar länk)

Jag har förlorat ett friskt liv.
Men inte ett liv.

De flesta som varit med om död möter empati och välmening, och vi accepterar att den människan är ledsen, och att den behöver tid att gå igenom och att lära sig leva med sorgen.
Att ha förlorat ett friskt liv har i min tanke inte varit legalt att sörja...men jag tror jag behöver det. För jag är riktigt ledsen över det.
Nu återstår att utarbeta för strategier för hur jag ska sörja...
Det känns ju lite konstigt att till exempel tända ett ljus för detta, eller uppsöka "sorgegrupper" som man i andra fall kan göra.
Men sörja måste jag! På något sätt!

Lena
Bilden är tagen under en resa till Rom, här en dörr i Forum Romanum.



Den här texten är också ett led i sorgearbetet och som vanligt skriver jag den helt för mej själv. Och jag är glad att den i den här bloggen kan leva kvar så jag kan gå tillbaka och minnas hur det var en gång.

Att uppdatera

Så länge sedan det var jag skrev något här och jag tror jag måste uppdatera min status, om inte annat för mej själv.

Kanske har orden uteblivit eftersom mycket är jobbigt nu.
.
När jag sist skrev kände jag mej så nöjd att jag tagit tag i mitt liv, att jag påbörjat mindfullnesskursen igen, att jag återupptagit kontakten med kuratorn och jag hade en tydlig målbild och såg hur jag skulle komma till ett slut. Genom mindfullness, motion, planerade aktiviteter som gör mej gott, att våga stå upp för att jag är sjuk och att försöka njuta lite mer av livet skulle få mej "back in business" till höstterminen.

Nu tvivlar jag...

När jag just blev halvtidssjukskriven för att göra allt det där blev min pappa sjukare än han någonsin varit. Och en sjuk gammal man behöver någon som för hans talan, som stöttar upp i vardagen och hela tiden håller kontakt. Och trots att vi är två som delar ansvaret, syster och jag med ett stort stöd av vår mamma, är jag definitivt inte rustad för att orka- men gör det ändå förstås. Han kan ju inte lämnas!

Min kurator vill att jag på måndag ber min husläkare om remiss till stresskliniken. För trots att jag vet vad jag behöver och ofta tänker på hur jag ska/borde göra knackar den där lille stressfiguren mej på axeln och ber mej ringa pappa, kolla med hemtjänsten, boka tid på sjukhuset, påminna pappa om att duscha, påminna om att han behöver hjälp att byta lakan i sängen... Så fladdrar stressen vidare; jag måste hjälpa maken med middagen någon gång, ska jag inte köra igång en tvätt, behöver inte rabatterna vattnas, borde jag inte ta en promenad, jag måste ringa den där vännen som sökt mej så ofta...
Och trots att de sistnämnda egentligen är trevliga saker kräver det sin tid och ett visst mått av engagemang som jag inte har. Nu.

Men jag vill ha den tillbaka.

Och jag gnisslar tänder och spänner käkarna och hoppas på en annan tid.


Lena

Att bli påmind

Ibland tänker jag att jag är ovanligt känslig och till och med överdriver när jag pratar om våndan av att fått en kronisk sjukdom.

Jag har ett instagramkonto (lenajagochvitt) och igår fick jag ett gillahjärta på ett en bild jag publicerade för 55 veckor sedan!
Det var från caféet jag då var på med en god vän.

Plötslig kom det tillbaka!

Jag minns att medan vi satt där på caféet och njöt av en fantastiskt god lakritsbakelse ringde min husläkare.

Jag hade några veckor tidigare träffat henne och berättat om min stora trötthet och värk i olika leder och hon skickade mej till labbet.
Jag visste då, när vi för 55 veckor sedan satt på caféet, att min lever inte fungerade som den borde, men teorin var en ganska enkel åkomma.
Denna fredag ringde alltså min husläkare, jag gick undan sorlet på caféet, och hon berättade att mina levervärden var väsentligt dåliga och om jag märkte att jag blev gul i huden eller ögonen skulle jag genast bege mej till sjukhus! Levern skulle kunna sluta fungera!

Hur reagerar man på ett sådant besked? Jag gick tillbaka till min vän, berättade vad läkaren sagt och sedan fortsatte vi vår fikastund! Som om inget var sagt eller hade hänt!
Vi hade bestämt att gå den långa vägen hem, men halvvägs gick det på något sätt in i mej vad läkaren sagt och vi avslutade promenaden med buss.

Hela den kommande helgen stirrade jag in i  spegeln, kollade ögonvitor och hud efter en gul ton....hela tiden!

Det var svårt och obegriplig, all ledvärk var borta och jag hade inte ont någonstans! Jag arbetade som vanligt...även om jag några gånger flydde jobbet när jag fick skrämmande och oväntade besked från läkare och sjuksystrar.

Någon (några?) vecka efter detta blev jag kallad till levermottagningen på Huddinge sjukhus och fick av en läkare veta att jag antingen hade levercancer, en enkel inflammation eller något däremellan. En leverbiopsi var beställd och den skulle göra snarast! Helst följande onsdag. det var bråttom!
Jag fick vänta tre veckor, om jag minns rätt, kanske mer? Och gissa vilken diagnos jag då hunnit ställa?

Och jag fortsatte jobba! Vid det här läget var jag ganska slut psykiskt...

Biopsin...som de "glömde" ge mej resultatet på... läs mer om detta här> (och skrolla ner till 22 maj.)

Och sedan (i slutet av maj) fick jag diagnosen, Auto Immun Hepatit, en troligtvis livslång sjukdom. En sjukdom som inte behöver ha en negativ inverkan på livet, som bara finns där om man sköter sina provtagningar och sin medicinering.
Om man nu som jag, och många med mej, inte drabbas av negativa biverkningar av medicinerna förstås.
Det tog mej några veckor att inse att man inte kan jobba om man man inte sover och är hyperaktiv. Kortisonets biverkningar hindrade mej från att jobba helt under tre månader och sedan behövde jag ytterligare tre månader innan jag var uppe på normal arbetstid.

Och jag är sedan dess trött, TRÖTT, trött...

Näe, det är inte konstigt och jag är nog inte heller särskilt känslig när jag idag behöver hjälp av kurator, mindfullnesskurs och halvtids sjukskrivning för att komma till rätta med hur jag ska leva livet och mitt i allt detta gör kommentaren från "anonym" på mitt förra inlägg mej glad!


Håller med om att det är skönt att slippa springa och lämna blodprover så ofta! Jag är ofta så nervös efter blodprovstagningen för det innebär väntan på tfnsamtal från nämnda mottagning. Så fort mobilen ringer tar hjärtat ett skutt. :// 

Tack du anonyma! Man får vara rädd för en sjukdom som kan komma tillbaka med full kraft när man minst anar det. Så lömsk är den! Och även om alla blodvärden är bra nu...vet man inte!


Just idag och faktiskt ganska många dagar tillbaka har jag känt mej glad och energifylld...Mindfullness....

Jag ska fixa detta!

Lena

Att byta huvudroll

Var det någon som såg Helt sjukt med David Hellenius förra veckan? Det handlade om cancer...
Där fanns en kurator (?) som berättade att det viktigaste för henne i mötet med cancerpatienter var att få dem att inte ge cancern huvudrollen i deras liv, och det där träffade mej mitt i hjärtat.

Jag har givit tröttheten huvudrollen i mitt liv och nu får det vara slut med det!  

Och jag inser att jag behöver hjälp.


Jag har återupptagit kontakten med kuratorn på Vårdcentralen och sist jag var där listade hon saker jag behöver göra för att må bättre

• arbeta mindre (inte just i tid, utan kanske inte jobba 117% när jag är där)
• promenera/motionera
• prioritera
• se till att bara planera in en aktivitet under helgen
• uppleva skönhet
• stå upp för min sjukdom
• mindfullness

Och sist skrev hon

• Sjukskrivning

Sjukskrivning...det pratade både hon och min husläkare om redan i höstas fast det var inget alternativ för mej då. 

Vem är jag om jag inte jobbar, eller jobbar med restriktioner? Jag som är engagerad, fokuserad, intresserad, och jag som njuter av att gå till jobbet, som vill vara med mina arbetskamrater, som försöker vara lösningsinriktad...

Efter vårt möte gick jag hem och funderade.Jag pratade med maken, min syster och min mamma och de är alla överens om att jag måste se till att få styr på det som är nu och jag kan inte annat än hålla med och för att klara av att göra det som kuratorn listade behöver jag en sjukskrivning (igen...fast förra gången berodde det mest på biverkningarna av kortisonet).

I förra inlägget skrev jag om mindfullnessappen, att jag skulle ge mej några minuter varje dag och det gjorde jag också länge, men så fort något annat kommer emellan tappar jag taget och glömmer mina fina föresatser.

Jag tänker att jag behöver stödet man får när man går regelbundet i en grupp så i onsdags tog jag kontakt med mindfullnessläkaren för att kolla när de skulle starta en ny grupp och redan idag var jag på det första informationsmötet!

Så otroligt skönt att träffa ledarna igen, så skönt att höra dem förklara hur kropp och själ hänger samman, att höra dem säga att hur man nu för tiden organiserar på arbetsplatser, med de ökande krav på effektivitet och produktivitet (jo, man använder dessa termer under lönesamtal även inom förskolan) mycket lite tar hänsyn till hur människor mår och hur en redan svag kropp lätt faller ned i utmattningshålet. Där jag är!

Nog vet jag detta sedan förut, men att två välrenommerade överläkare sätter ord på det gör gott för mej.

Så nu startar jag återigen en tio veckor lång mindfullnessutbildning och denna gång är jag mer motiverad än förra.  Jag vet att jag inte ska slarva med uppgifterna för att kursen ska ge mej bestående verktyg att hantera mitt mående och ge mej huvudrollen i mitt liv!

Kramar/Lena

Att försöka...

I mitt sökande efter ro har jag hittat en fantastisk app till min I-Phone!

I höstas gick jag en 10 veckor lång mindfulnesskurs, tre timmar varje måndag och jag njöt av varje sekund.
Kanske var det bästa med kursen att jag var sjukskriven dessa dagar och  att jag efter alla träffar gav mej tid att göra saker jag inte tidigare haft tid eller ork för. Jag besökte vackra trädgårdar, jag gick i butiker som gav  inspiration, jag åt härliga luncher...JAG BESTÄMDE MEJ FÖR ATT NJUTA LIVET!

Tanken med kursen var att vi skulle hitta ett "minfullnesssätt" att leva livet, att ha en vänlig inställning till det som är nu och en förlåtande attityd till oss själva.

Fint!
Och så lätt att tänka!
Och så svårt att leva!
Alla andra dagar!

Näe, jag var inte alls där, då. Jag slarvade med läxorna, gjorde kanske en och annan uppgift, om  jag hade lust eller orkade...

Men  mindfullnesstänket finns där i mej ändå, jag tänker att jag ska var vänlig mot mej själv och andra, att jag ska möta varje ny situation med nyfikenhet, att jag duger, att andra liksom jag gör det de förmår...

Och så nu, med all överväldigande trötthet som jag verkligen försöker hitta bot emot, har jag hittar en app på appstore, en mobilapp som ger mej möjlighet att landa i det där med mindfulness. Jag kan välja hur många minuter jag vill ge mej själv, allt mellan 3 och 30 minuter, och jag kan välja guidade eller helt tysta meditationer där bara ett litet klockljud talar om vad jag ska fokusera på.
Jag ger mej själv en stund av meditation varje morgon och en stund på kvällen nu och hoppas att forskningen har rätt när den säger att mindfullness är stärkande för själen och att jag kommer må bättre snart!
Och ger det inget uppenbart resultat så citerar jag guiden och mår bra av; "Tacka dej själv för att du har tagit dej tid till denna stund".



Jag vill fortsätta vara vänlig mot mej  själv och andra!


Lena

Att få det bekräftat

Har hört rykten ett tag...och till slut hittade jag det!

Nu har man på Akademiska sjukhuset i Göteborg startat en studie hur trötthet påverkar patienter med kroniska leversjukdomar. Såhär skriver de:

Syfte

Utvärdera svårighetsgrad av trötthet
Att grundligt utvärdera svårighetsgraden av trötthet och påverkan på det dagliga livet hos de personer med kroniska leversjukdomar, som kommer till vår öppenvårdsmottagning. Vi kommer att undersöka betydelsen av olika faktorer ("prediktorer") vid utvecklingen av symtomet trötthet. Till exempel livskvalitet, sömnstörningar och fysisk funktion kommer att undersökas.

Bättre förstå patientens perspektiv
Genom att använda patientens egna upplevelser av trötthet som utgångspunkt för att bättre förstå beteenden och symtom från patientens perspektiv, vilket kan leda till individuella strategier av de patienterna i framtiden.

Mer finns att läsa här>

Nu har jag varit hemma en vecka, en vecka som startade i vad jag trodde var influensa med hög feber.
Men såhär i efterhand tror jag att en inflammerad talgkörtel gav febern. Jag fick den borttagen i tisdags och med penicillin var jag feberfri på torsdag eftermiddag.
...och så åter till tröttheten; Jag har sovit mellan 8 och 11 timmar varje natt, men känner mej ändå trött! Inte så att jag måste sova på dagen, utan mer det där att jag inte riktigt orkar ta tag i någonting. Det som jag så ofta känner. Och som definitivt inte är den Lena som fanns före sjukdomen.

Inte vet jag vilken hjälp vi kan tänkas få efter den här studien, men det känns oerhört skönt att veta att min trötthet är på riktigt och inte något bara jag känner.


Lena

Att samla glädje

Jag samlar glädje.

Varje dag. 

Det har jag gjort sedan jag för många år sedan fick rådet av en förskollärarkollega att varje dag när jag går från jobbet skulle jag leta i minnet efter händelser jag förundrats över. Stunder då jag verkligen sett det kompetenta barnet och tillfällen av under.

Jag ser det varje dag- ibland kanske jag måste anstränga mej för att minnas, men visst finns de där.

Idag ropade ett barn på mej och ville visa vilket coolt bygge två av hans vänner jobbat med. Han var glad och imponerad av det och visade mej detaljer i bygget för att jag skulle förstå. Verkligen förstå hur coolt det var!

Det som gjorde mej särskilt glad av detta var hans entusiasm och att han var så angelägen att visa mej något andra gjort, han var stolt över sina vänner!

Och jag tänker att det är enormt generöst av barnet, nyss fyllda fyra, att bjuda på detta. Och fint att han känner så för vännerna!

Ja, sådana glädjeämnen samlar jag på, varje dag, även de dagar då jag verkar extra gnällig och trött över min situation.

Hur skulle de gå om jag inte såg dem?

Lena

Att blotta sig

Utsikt mot Gamla Stan från Fotografiska

Jag har en idé om att inte i tid och otid prata med andra om min sjukdom.
Egentligen finns det ju inte så mycket att säga om den mer än det där med tröttheten.

Och den ställer till det ordentligt för mej, tröttheten alltså!

Jag tycker mej se ett tydligt mönster nu.
Att jobba fungerar superbra (och är riktigt roligt) fram till och med onsdag. På torsdagar vaknar jag alltid trött oavsett hur gott jag sovit och sedan är jag trött...
Om jag tar det lugnt under helgen funkar jobbveckan bra till och med onsdag...är ni med?

Att "ta det lugnt" under helgerna betyder att jag inte ska planera något på lördagar, då går jag mest runt i en efterhängsen trötthetsdimma och har svårt att ta mej för något, medan söndagar funkar bättre...
Jag är inte särskilt glad över att det är såhär, men jag börjar förstå att...

Det som hände denna helg var att jag totalt blottade mej för två vänner i fredags.
Våra män har varit på skidresa med barnen och de två hade planerat att vi skulle träffas i fredags för en tidig middag och sedan se mello hemma hos en av dem på lördagen.

Jag hade redan när planerna gjordes bestämt mej för att träffa dem på fredagen, jag måste ju äta middag!, och drog en konstig lögn om en middag med syster på lördagen för att slippa undan den träffen (förlåt Maria och Marie!).
Vi hade jättetrevligt, åt god mat och pratade en massa. Så frågade en av dem hur jag mår och jag började gråta. Gråta de där tårarna jag gått med hela dagen för att det känns så oändligt tungt att jag inte kan vara den Lena jag var för ett drygt år sedan, för att jag måste planera när och om jag kan vara med på olika tillställningar, för att jag måste komma ihåg att inte göra för mycket när jag är ledig, för att jag inte kan vara i sammanhang jag egentligen vill...
...för att jag varit superstressad under dagen över att jag kanske skulle behöva jobba över en kvart, jag slutade 13.15 och en kvart till kändes som en katastrof! Helt galet!

Och sådana frågor hamnar jag alltid i!
På tisdag har vi heldagsplanering med jobbet och tanken är att vi ska gå ut och äta middag efteråt och jag vill, fast jag borde inte, eftersom jag på något vis måste orka med resten av veckan.
Och detta är just ett sådant sammanhang jag vill befinna mej i, som förr...

Till den här tröttheten hör också att jag inte längre har mina helgnätter (en av dem) då jag sitter uppe lääänge och jobbar med någon av alla mina intressen; att blogga, leta inspiration på nätet, pyssla, rita eller fixa här hemma medan huset är tyst och familjen sover. Jag minns inte när jag hade en sådan natt! Och jag saknar dem så! Och jag saknar lusten och orken att blogga och jag har lagt ner min blogg jagochvitt i väntan på andra tider.

Och jag inbillar mej att detta är svårt att förstå. Att man gärna kan tänka att social samvaro kan vara gott, att jag borde bita ihop, att jag ska sova mer, att jag inte borde känna efter...eller kanske inte ens tänka så mycket...

Jag märker att jag återkommer till detta; att jag tänker att jag inte är förstådd, att andra har tankar om att jag borde skärpa mej...Och jag är långt ifrån en acceptans att mitt liv ser ut såhär, just nu!



Lena

Att vara skör

Ja, det inser jag att jag blivit! Skör och uppstressad!

Just nu sliter jag hårt med att acceptera att jag drabbats av en kronisk sjukdom som jag hela tiden måste förhålla mej till.
Jag måste se till att sova ordentligt, tv-program efter 22 med maken är bara att glömma. Om jag vet att jag ska göra något med vänner en kväll behöver jag förbereda det med god sömn och jag vet att jag nästföljande dag är helt slut och orkeslös. Jag har tider att passa; provtagningar, telefontider, läkarbesök...
Jag är otroligt less på att varje vecka fylla dosetten med medicin som ska hålla mej frisk, less på att vara tvungen att ta tabletterna. Ledsen för att jag måste planera mitt alkoholintag, det går inte att ta ett glas glögg bara för att jag är vill, jag måste tänka på om och när jag ska på tillställningar där det bjuds på vin och om jag kan unna mej ett glas glögg just nu.
Att vara tvungen att åka direkt hem efter jobbet för att orka med eftermiddagen och kvällen med humöret i behåll känns svårt nu.
Att inse att jag definitivt inte klarar jobbstress ställer hela bilden av mej själv på ända...

Ja, det är riktigt tungt nu!

Och jag försöker tänka att allt kunde vara mycket värre, jag skulle ju kunna ha en dödlig, smärtsam sjukdom, men just nu känns det som om min psykiska smärta är mer än jag mäktar med.
Fokus på det goda i livet? Det som ju faktiskt finns i hög grad. Jo, jag vet, och ibland kan jag vara där, men så har jag en natt med orolig och för lite sömn och då orkar jag inte.

Nu är jag inne på min tredje heltidsvecka, jag är ledig varje måndag efter lunch så jag kan åka på mindfulnessboosten. Det är härligt att jobba även om det tär på orken, särskilt som det varit extremt stressigt där en tid med personalfrånvaro, jag har dragits med en förkylning senaste veckan samtidigt som jag inte får sömnen att funka särskilt bra. Idag är jag hemma för att försöka komma i form, jag ska snart ta en långpromenad i dagsljus och försöka koppla av med en stickning senare. jag behöver stressa av och vila!
Håll tummarna för att jag lyckas!

Lena

Att snart jobba som vanligt igen

Nyss var vi i London- här är min favvotunnelbanestation, Westminster

Ser att ni är många som besöker min sida...och det var länge sedan ni hittade något nytt!

Lämnar därför en nulägesrapport:
  Nu är jag inne på min andra vecka med 25% sjukskrivning och nästa vecka är planen att jag ska jobba som förut (dvs. 80%) och då är min nästan 6 månader långa sjukskrivning till ända!

Jag mår bättre nu än på väldigt länge, det är härligt att jobba mer än tidigare och jag känner mej absolut mycket gladare. Trött är jag fortfarande och jag behöver vila en stund när jag kommer hem och det behövde jag aldrig innan AIH, men det kanske är naturligt med tanke på den stress jag varit utsatt för?
  Mindfullnesskursen är avslutad, nu undersöker jag möjligheterna att kunna delta på mindfullnessboost en eftermiddag i veckan utan att jag måste arbeta in den tiden- det känns inte som om det är läge att förlänga dagarna mer än det blir när jag går upp i ordinarie tid. Jag har erbjudit min arbetsgivare att ta semester dessa timmar, om det inte godkänns har jag ställt frågan till f-kassan om jag kan vara sjukskriven tre timmar/ vecka. Någon som har erfarenhet av denna typ av sjukskrivning?

På fredag ska jag på ny provtagning efter att jag trappat ner till 2,5 mg prednisolon, hoppas att mina värden fortsätter ner och jag är nyfiken på hur jag ska medicineras framöver.

Lena

Att vara glad och ledsen

 Det är vackert ute nu

Så har jag fått resultatet av förra veckans "trötthetsprover". De visade naturligtvis ingenting. Och jag vet inte om jag ska vara glad eller ledsen. Glad för att det inte är något medicinskt, men ledsen över att jag inte vet vad jag ska göra av tröttheten eller hur jag ska komma ur den.

För en dryg vecka sedan slutade jag med min halva insomningstablett och faktiskt känner jag mej lite fräschare och möjligen också lite mer energisk än med tabletten, men tröttheten finns där..
Inte så att den förlamar mej, jag har till stor del återfått min lust, kreativitet och energi.
I helgen har jag verkligen fått utlopp för allt detta, men det tär på orken på ett sätt jag inte känner igen från förr.

Jag vet ju att det som verkligen plågar mej är att jag inte kan jobba mer än jag gör nu och jag ser verkligen fram emot den dag då jag kan jobba som vanligt. Det svåra är att jag inte kan sluta fundera över hur mina arbetskamrater ser på mej. Inte för att de på något vis varit ifrågasättande eller undrande- snarare stöttar de på ett fint sätt, men jag undrar vad de tänker när jag lämnar dem för att göra det där som jag mår gott av. -"Hur kan hon orka det?"

Kanske får jag styr på allt när jag börjar mina samtal med kuratorn på vårdcentralen. Jag bad ju om en remiss till psykosociala teamet när jag var hos husläkaren och redan har jag fått en tid. Snabbt jobbat, eller hur?

Lena

Att möta någon

Jag mötte en kvinna häromdagen när jag var ute med kameran för att "mågottfylla" mej. Lite äldre än jag, med skrovlig röst och ett utseende som visade att hon levt ganska hårt. Hon stannade mej och frågade;
- "Tänker du som jag, att varje träd och varje växt liksom har sin egen arkitektur? Jag tycker det är så vackert här."

Det var ju lätt att hålla med henne, det är så jag gärna ser på naturen, något unikt och något vackert i allt.
Titta bara på den yttepyttiga (något oskarpa) snäckan som klamrar sig fast i grenen, de giftiga men så sköna liljekonvaljbären och tallen- av vad växer den där på berget?

Även om jag ständigt försöker ha fokus på gott har jag haft några jobbiga dagar nu, är oändligt trött fast jag sover mina 8 timmar varje natt. Visserligen behöver jag hjälp att somna med en halv Zopiklon och jag vaknar några gånger, men tröttheten känns inte riktigt rimlig. Nu har jag bokat en tid hos min nya husläkare, som jag för övrigt aldrig träffat, eftersom jag vill ha någon som har "hel" kontakt med mej. Hepatologen tar ju bara hand om min lever och är inte särskilt insatt i , eller intresserad av, hur jag mår för övrigt. Innan jag ska till husläkaren ska jag ta nya leverprover på fredag och vem vet, kanske det är den som stökar till det för mej nu? På måndag vet jag!

Lena

Att bli bättre men må sämre

Så är det.
Mina värden förbättras hela tiden, nu har jag än en gång sänkt min kortisondos och är nere på 5 mg sedan en tid, men ändå mår jag sämre än någonsin.

Det svarta hotet om att AIH kan slå till igen, närsomhelst, skuggar min värld och gör mej orolig.
Och kanske handlar det om att jag inte riktigt kan acceptera att jag måste förhålla mej till mej själv på ett nytt sätt jobbmässigt. Jag kan inte garantera att jag kommer kunna vara där alltid, vid ett skov och höjd kortsondos kan jag ju inte arbeta alls.
En annan orsak till den stora tröttheten kan också vara att all stress och hemska medicinbiverkningar som jag varit utsatt för så länge nu tar ut sin rätt...jag behöver vara trött för att kunna återhämta mej, nu när jag är nästan helt fysiskt återställd.
För det märker jag, om jag gör något som kanske kan vara ansträngande, som en sen kväll hos vänner, behöver jag en dag för återhämtning. Och det i sin tur är frustrerande, att inte kunna leva i samma tempo som förut.

En annan sak som också oroar, dumt nog, är att det ju faktiskt inte alls syns på mej att jag inte mår bra. Förutom då de där mörkblå påsarna jag fått under ögonen av otillräcklig sömn. Jag tror inte särskilt många förstår hur jag har det och jag är så trött på att prata om mej själv att jag inget säger heller. Ni vet, på den där enkla fråga om hur man mår svarar jag oftast bra, så som man förväntas svara!
Och jag är rädd för att det kan uppfattas som om jag inte vill, jobba, umgås eller vad det nu kan vara jag tackar nej till!

Oj, det här inlägget har jag filat på länge, det är ett gnällinlägg och inget jag egentligen är stolt över. Men nu är ju det här mest en dagboksblogg, som finns för att jag ska minnas hur jag har det, så det får vara såhär nu!

Lena

Att börja jobba igen

Så har jag gjort min första riktiga arbetsdag sedan den 21 maj. Riktig och riktig...jag är sjukskriven på halvtid och eftersom jag normalt arbetar 80% ska jag bara jobba 3 timmar/ dag fram till den 27 augusti.

Så skönt med en mjukstart, jag har möjlighet att se hur mycket jag orkar, om det verkligen är så att jag är så "frisk" som jag tror och hoppas på.

Fysiskt är jag ju i princip återställd, men hotet om ett skov ligger djupt i mej och gnager. Och ovissheten om eller när det kommer finns alltför ofta i mina tankar.
I morgon ska jag till Danderyds sjukhus för ett bedömningssamtal om jag kan få gå med i en mindfullnessgrupp. Jag tror att jag skulle behöva redskap för att göra mej av med de där tunga tankarna och jag hoppas jag får vara med i gruppen.

Jag har givit detta inlägg etiketten Glädjeämnen; för det var det ju förstås att komma tillbaka idag och möta alla kollegor, barn och en och annan förälder.
Ny dag imorgon och den ser jag fram emot!

Lena

Att vara otypisk

Det är jag, otypisk, alltså!

Det är vad läkarna kallat min AIH hela tiden. Det fanns några kriterier jag uppfyllde för att diagnostiseras för AIH och dit hör ju Alat-värdet samt att mina leverfunktioner var väsentligt påverkade. Att jag dessutom svarat så bra på kortisonet är också ett tecken på AIH.
Vad som saknas för att jag ska vara "typisk" vet jag inte riktigt och det är det ingen idé att fördjupa sig i, eller hur?

Idag har jag varit på sjukhuset och träffat min läkare och hon kunde lämna det otroligt glada beskedet att alla värden ligger under gränserna och jag är i princip fysiskt frisk!

Jag ska sakta trappa ner kortisonet och om inget händer kommer jag framåt nyåret kanske vara nere på en halv tablett och har jag riktig tur kan jag, efter en ny biopsi under våren, få sluta helt med medicinen.
Hon pratade om att man ibland sätter in Azatriopin, som en slags underhållsbehandling, men hon vill avvakta med det eftersom det då kommer en ny period med biverkningar och jag tycks ju vara extra känslig för det. Och jag har dessutom tagit kortison ganska kort tid ännu.

Jag undrade om skov, när, hur och varför levern plötsligt kan bli sjuk igen och hon sa att man inte har några förklaringar till varför det uppstår och att det finns de som bara har det en enda gång. Kanske kan jag få vara en sån patient!

Min lever har mycket ärr efter inflammationerna, även om det inte är extremt mycket och liksom ärr på huden kan de bli mindre synliga med tiden för att så småningom försvinna helt.
Infektionskänsligheten ökar något med kortisonbehandling, men när man är på så låg dos som jag är nu, bör man inte vara mer känslig än andra. Det enda jag inte får utsätta mej för är TBC- sjuka...

Hon avslutade med att säga att alla mina blodprover kontrolleras av åtminstone två läkare och vid minsta misstanke om att något värde är på väg åt fel håll kontaktar de mej. Jag ska lita på att de har full koll och jag ska se till att "leva ett gott liv utan oro och ångest".

För så är det ju, jag är fortfarande ganska skakig psykiskt. Det enorma stresspåslaget jag utsattes för under väntan på diagnos och de kraftiga biverkningarna har satt sig i mej. Jag väntar på att få gå med i en mindfullgrupp, jag behöver absolut hjälp med att fokusera på annat än AIH, sätta friskhetstanken främst och inte ta ut något elände i förskott.
För det gör jag, tar ut i förskott alltså, när allt är tyst och stilla runt mej. Jag somnar med tankar på AIH och vaknar med dem. Jag sover fortfarande alltför få timmar och har svårt att riktigt koppla av, även om jag under min vakentid verkligen anstränger mej för att njuta av livet.
Läkaren sjukskrev mej på heltid fram till mitten av augusti och därefter på halvtid, hon vill att jag ska mjukstarta på jobbet för att inte öka stresspåslaget. Och det känns ganska tryggt och är nog vad jag behöver.

Kanske är detta mitt sista inlägg på ett tag, om jag inte skriver något betyder det att allt är under kontroll.
Tack för att ni varit här och jag hoppas att min upplevelse av AIH varit till stöd och hjälp för någon därute...


Lena

Att skriva för att komma ihåg

Nu är det nästan en vecka sedan jag skrev något här och för att jag ska veta framöver hur denna tid varit ska jag uppdatera mej själv.

Jag mår fortfarande bra! 

Inga sömntabletter och inga hälsokostpreparat heller. Det enda jag "går på" nu är 12,5 mg Prednisolon.

Det jag kanske stör mej lite på är att jag sällan sover mer än 6 timmar och jag skulle nog må riktigt bra om jag fick en eller två timmar mer, men så länge jag klarar mej utan sömntabletterna kan jag stå ut!
I fredags var jag och lämnade nytt blod och på måndag eller tisdag får jag veta hur mina värden förändrats. Jag blir alltid lite stressad inför dessa dagar och orolig att det inte ska gå åt rätt håll.

De senaste dagarna har varit riktigt härliga på alla vis. Dottern är hemma efter två veckors språkresa till Malta, maken har semester och det har varit riktigt sommarvarmt.

Andra somrar har vi haft en massa för oss; vi har fjällvandrat, åkt runt i Sverige, varit på Yasuragi och vi har sedan många år tillbaka åkt en eller två veckor till annan värme i sydeuropa i slutet av semestern.
Denna sommar har ju blivit lite annorlunda eftersom vi inte vetat vad jag skulle klara/orka med. Det vi planerat är en kort tripp till Österlen och Malmö, utöver någon enstaka övernattning hos vänner och jag är otroligt glad att sommaren i Sverige verkligen varit just så som jag vill ha den. Varm och solig! Jag behöver inte så mycket annat!

Att göra något fint

Om man som jag behöver en dosett för medicinerna och den behöver stå framme på bordet, då kan man gömma den i ett egensprejat pennskrin och dekorera med dotterns gamla plastkalv!