Att sätta punkt

Två dagar arbetade i mitt nya liv.
Livet utan sjukskrivningar, stöttande läkare och terapeuter.

Hur ska det gå?

Jag har två mycket omtumlande år bakom mej nu. Två år då jag den mesta tiden varit sjukskriven i varierande grad, främst på deltid.
Två år då jag upptäckt vem jag är och där min inre resa varit nödvändig för det som är nu.

Innan beskedet om AIH trodde jag inte alls att jag skulle reagera som jag gjorde om jag skulle drabbas av sjukdom.
Jag trodde nog att jag var starkare och att jag skulle agera mer rationellt.

Men jag sveptes med i galen känsloresa där jag hade svårt att acceptera det som var.
Läkarbesök, medicinering, läkarbesök, trötthet, trötthet, förvirring, trötthet, läkare, mediciner, förvirring, glömska...allt var som ett obehagligt ekorrhjul jag absolut inte ville delta i.
Påverkan av kortisonet och mina negativa kontakter med levercentrum var det som plågade mej mest.

Jag visste inte heller att jag skulle vara så bestämd i mitt sökande efter den hjälp jag någonstans kände att jag behövde och på sätt kom jag i kontakt med mindfullness, yoga och terapi.

Senast året har jag arbetat hårt och målmedvetet för att finna styrka och metoder för att finna lugn i mej och acceptera att jag lever med en kronisk sjukdom som jag behöver förhålla mej till. På ett sunt sätt.
Min AIHresa har tagit mej ur alla trygghetszoner och jag har verkligen vågat göra saker jag inte trodde om mej.


Såhär med facit i hand tänker jag att jag under de senast året lyckats bygga en Lena som jag nästan kan tycka lite mer om.
Jag vet hur jag ska agera om oron sätter in och att det är helt ok att inte vara på topp och kunna prestera 120% jämt.
Jag har lärt mej hur viktig återhämtning är, jag har lärt mej att säga nej och hur viktiga mina stunder i naturen är för att jag ska må bra.

Hur kommer det gå?

Bra!

Säkert kommer hjärtat fladdra till av oro då jag ska på nästa undersökning av levern, jag kommer säkert för en stund tänka det värsta (att AIH:n slår till med kraft igen), men jag vet också hur jag ska hantera de rädslorna så att de inte tar överhand, så jag inte slutar leva...

Jag hoppas och tror att jag kan behålla mina nya insikter och leva dem fullt ut!


Kramar/ Lena

Att kräva kontroll

Det har varit lite turbulent i mej ett tag nu, men idag har jag fått mycket på plats!

Jag har ju haft tid till en ny biopsi, en biopsi som skulle göras under narkos nu på torsdag, och jag har känt mej skräckslagen inför den.
Av flera anledningar, en leverbiopsi är alltid förenad med risker- levern kan skadas och börja blöda vilket i värsta fall kan leda till akutoperation. Dessutom är jag känslig för narkos, jag tål inte vissa mediciner, har alltid behövt längre tid än andra att komma i form efter narkos, blir illamående och kräks efteråt...
...då kan man ju undra varför jag ändå krävde narkos denna gång och den enkla anledningen är jag kände mej utelämnad och rädd under den förra som togs under lokalbedövning.
Jag var så stressad när jag kom in till sjukhuset på morgonen att blodtrycket sköt i höjden och jag fick vänta till långt in på eftermiddagen innan den kunde göras.
Vid själv biopsitagningen var det värsta att bedövningen smärtade så och jag var rädd att jag inte skulle kunna hålla andan medan de stack in nålen i levern (via revbenen), för om man inte gör det kan de rispa levern och den kan börja blöda.
Med lugnande tablett i kroppen var jag förstås lite vimsig efteråt och när jag försökte skämta med sköterskorna då de drog mej i sängen den långa vägen från biopsin till avdelningen pratade de bara med varandra och svarade mej inte alls.
Väl på avdelningen fick jag order om att ligga stilla på höger sida under två timmar  och varannan halvtimme kom de in för att kolla blodtrycket. Om det förändrades kunde de betyda en blödning i levern...
Det var ganska många oroliga timmar där...och den här gången ville jag hellre "sova" mej igenom allt detta.

Hursomhelst, jag skrev i förra inlägget att jag trodde jag var kallad till levermottagningen häromsistens för att diskutera borttagande av kortisonet, men så var det ju inte!
Det var den sjuttioelfte läkaren jag träffade och han tyckte dessutom att jag egentligen borde ha en större kortisondos och att det var akut att göra en ny biopsi.

Under mina nästan 18 månader med diagnos har jag inte en enda gång träffat samma läkare, en av dem jag träffat har jag visserligen pratat med i  telefon två gånger tidigare, och de ger olika besked om medicinering, provtagningsintervall, när biopsi ska göras och hur länge jag ska stå på underhållsdos innan man tar bort medicinerna helt. Min "otypiska" variant av AIH verkar göra dem oeniga hur min vård ska se ut och det gör mej superstressad.
Jag har liksom inget att förhålla mej till, ingen aning om vad som väntar...bara att de tar kontakt...snart...och att jag får något nytt besked.

Nu har jag gått på stresskliniken ett tag, vi har sista gruppträffen om någon vecka, och inser mer och mer att min diagnos "utmattningssyndrom" är till största delen orsakad av min känsla av noll kontroll över min AIH!
Jag är ju fortfarande utmattningstrött trots att jag gör allt rätt med sömn, kost, motion etc. Gruppträffarna har handlat om hur man ska hantera stress som kommer från omgivningens, den egna och arbetets krav kombinerat med hur man hanterar kraven. Jag har inte riktigt känt igen mej de senaste gångerna...Min stress kommer inte från känsla av bristande kontroll på arbetet eller fritid utan på att jag aldrig vet vad som väntar i min sjukdom och på alla tusen olika besked jag fått.
Jag tror också att behandlingen och bemötande innan diagnosen fortfarande gnager i mej och jag skulle nog skickat iväg brevet jag skrev till kliniken om det så kanske jag varit av med den känslan nu.

Det blir ett långt inlägg detta...

Idag har jag haft telefontid med den läkare jag litar mest på och han hade förstås blivit underrättad om att jag känner tveksamheter till biopsi och menade att det absolut inte är livsnödvändigt med en sådan nu (eftersom jag inte riktigt vill) och att levern kan undersökas med någon sorts ultraljud för att att se om/hur ärrbildningen förändrats. Det ska göras under senare delen av våren, två gånger med ett längre mellanrum så man kan kan göra jämförelser.
Dessutom berättade han att mina "bra värden" kanske inte alltid varit så bra!
Vid AIH tittar man extra noga på ett värde som heter Alat och mitt värde har legat under gränsen som är 0,76, men helt friska kvinnor i min ålder har ett Alatvärde på 0,4 och jag har vid två tillfällen legat på 0,5, inte helt frisk, men nästan...men det har också legat strax över 0,76.
I början frågade jag alltid hur mina värden var, men det sista halvåret har jag nöjt mej med att det varit "bra".
Han var inte enig med förra läkarens prat om höjning av kortisonet- "det ser vi olika på!", så det blir inte någon höjning, nu i alla fall!

Jag klargjorde att jag känt mej osäker och stressad över alla olika kontakter och han beklagade att det blivit så, men gjorde en anteckning om det och underförstått sa han att det blir honom jag kommer att ha kontakt med framöver. (Han ska forska under januari till mars och som sagt, inte förrän under senvåren ska jag göra den nya undersökningen).

Så, sammanfattningsvis, nu kan jag ta det lite lugnt med AIH- diagnosen, jag tror mej ha kontroll över det jag rimligtvis kan ha kontroll över. Nu ska jag bara KBT:a hur jag ska komma till acceptans hur jag blivit behandlad och att jag faktiskt har en livslång sjukdom som till viss del begränsar.


Lena

Att bli påmind

Ibland tänker jag att jag är ovanligt känslig och till och med överdriver när jag pratar om våndan av att fått en kronisk sjukdom.

Jag har ett instagramkonto (lenajagochvitt) och igår fick jag ett gillahjärta på ett en bild jag publicerade för 55 veckor sedan!
Det var från caféet jag då var på med en god vän.

Plötslig kom det tillbaka!

Jag minns att medan vi satt där på caféet och njöt av en fantastiskt god lakritsbakelse ringde min husläkare.

Jag hade några veckor tidigare träffat henne och berättat om min stora trötthet och värk i olika leder och hon skickade mej till labbet.
Jag visste då, när vi för 55 veckor sedan satt på caféet, att min lever inte fungerade som den borde, men teorin var en ganska enkel åkomma.
Denna fredag ringde alltså min husläkare, jag gick undan sorlet på caféet, och hon berättade att mina levervärden var väsentligt dåliga och om jag märkte att jag blev gul i huden eller ögonen skulle jag genast bege mej till sjukhus! Levern skulle kunna sluta fungera!

Hur reagerar man på ett sådant besked? Jag gick tillbaka till min vän, berättade vad läkaren sagt och sedan fortsatte vi vår fikastund! Som om inget var sagt eller hade hänt!
Vi hade bestämt att gå den långa vägen hem, men halvvägs gick det på något sätt in i mej vad läkaren sagt och vi avslutade promenaden med buss.

Hela den kommande helgen stirrade jag in i  spegeln, kollade ögonvitor och hud efter en gul ton....hela tiden!

Det var svårt och obegriplig, all ledvärk var borta och jag hade inte ont någonstans! Jag arbetade som vanligt...även om jag några gånger flydde jobbet när jag fick skrämmande och oväntade besked från läkare och sjuksystrar.

Någon (några?) vecka efter detta blev jag kallad till levermottagningen på Huddinge sjukhus och fick av en läkare veta att jag antingen hade levercancer, en enkel inflammation eller något däremellan. En leverbiopsi var beställd och den skulle göra snarast! Helst följande onsdag. det var bråttom!
Jag fick vänta tre veckor, om jag minns rätt, kanske mer? Och gissa vilken diagnos jag då hunnit ställa?

Och jag fortsatte jobba! Vid det här läget var jag ganska slut psykiskt...

Biopsin...som de "glömde" ge mej resultatet på... läs mer om detta här> (och skrolla ner till 22 maj.)

Och sedan (i slutet av maj) fick jag diagnosen, Auto Immun Hepatit, en troligtvis livslång sjukdom. En sjukdom som inte behöver ha en negativ inverkan på livet, som bara finns där om man sköter sina provtagningar och sin medicinering.
Om man nu som jag, och många med mej, inte drabbas av negativa biverkningar av medicinerna förstås.
Det tog mej några veckor att inse att man inte kan jobba om man man inte sover och är hyperaktiv. Kortisonets biverkningar hindrade mej från att jobba helt under tre månader och sedan behövde jag ytterligare tre månader innan jag var uppe på normal arbetstid.

Och jag är sedan dess trött, TRÖTT, trött...

Näe, det är inte konstigt och jag är nog inte heller särskilt känslig när jag idag behöver hjälp av kurator, mindfullnesskurs och halvtids sjukskrivning för att komma till rätta med hur jag ska leva livet och mitt i allt detta gör kommentaren från "anonym" på mitt förra inlägg mej glad!


Håller med om att det är skönt att slippa springa och lämna blodprover så ofta! Jag är ofta så nervös efter blodprovstagningen för det innebär väntan på tfnsamtal från nämnda mottagning. Så fort mobilen ringer tar hjärtat ett skutt. :// 

Tack du anonyma! Man får vara rädd för en sjukdom som kan komma tillbaka med full kraft när man minst anar det. Så lömsk är den! Och även om alla blodvärden är bra nu...vet man inte!


Just idag och faktiskt ganska många dagar tillbaka har jag känt mej glad och energifylld...Mindfullness....

Jag ska fixa detta!

Lena

Att vara utmattad

Det är inge kul nu!

I torsdags var jag på mitt första kuratorsamtal och när jag berättat min historia sa hon att jag beskriver tydliga tecken på utmattningssyndrom.
Och egentligen är jag inte ett dugg förvånad!
Min lekmannamässiga förklaring är att den långa väntan på diagnos, de gräsliga biverkningarna av kortisonet och en stark önskan att kunna jobba som vanligt, vara som vanligt, har fått min kropp att säga stopp, jag är inte redo än.
Och den har försatt mig i ett tillstånd av konstant trötthet, som jag inte kan vila eller sova ikapp och en oförmåga att fokusera när jag skulle behöva det och glömska!

Det otroligt sorgliga är att jag kommit på att jag inte riktigt orkar lyssna på maken eller dottern när de vill berätta något. Stunder då jag borde och vill vara en inlyssnande människa och inser att jag definitivt inte varit det förrän samtalet är över och det är för sent att reparera skadan. Eller när jag glömmer saker att göra på jobbet, viktiga saker som drabbar mina kollegor!
Vad det gäller jobbet annars tror jag att jag uppfattas som helt närvarande och fokuserad på barnen, det känns som om hjärnan går på högvarv och tankarna snurrar hela tiden för hur vi ska kunna göra saker bättre, hur vi ska utvecklas...Och det gör mej helt utmattad!

Andra gånger jag känner att jag är "härochnu" är när jag kan gå in i mitt egen görande, vare sig det gäller en skogspromenad eller hamrande och spikande för att få till en ny tavelvägg hemma. Saker som jag gör ensam och bara för min egen skull. Social samvaro tröttar ut, jag orkar inte ta in andra människor som jag önskar och därför avstår jag.

Det jag behöver är kunna acceptera att det är såhär nu, att det inte varar för alltid och att jag kommer ur detta om jag är snäll mot mej själv. Att inse att min bild av mej själv som en stark person inte stämmer riktigt, nu, måste jag också arbeta med.
Mindfullness, träning, bra kost och skönhetsupplevelser är viktiga för mej och det måste jag prioritera. Dessutom måste jag släppa känslan av att jag utsätter mina kollegor för extra arbetsbelastning när jag bara kan vara där några få timmar per dag och lämpa över det problemet på rätt person i stället för att lägga det som en extra börda på mina axlar.

Såhär är det just nu! Inte för alltid!

Jag vet att jag är den där typiska duktiga flickan, hon som aldrig säger nej, som alltid vill prestera på topp, som hela tiden söker utmaningar och som ibland faller på eget grepp!

Och att ställa om tanken är inte lätt, men jag tänker inte ge mej, med hjälp av samtal, acceptans, att lyssna på vad kroppen säger och yogan ska jag klara detta även om det kommer att ta tid!

Lena

Att äntligen möta rätt

Så otroligt skönt det var att (äntligen) möta en empatisk och trevlig läkare på levercentrum. En läkare som tar sig tid att lyssna, som rynkar pannan bekymrat när jag berättar hur jag blivit bemött tidigare.
En läkare som säger att det visst kan vara leversjukdomen som gör mej så trött likaväl som den lilla tabletten kortison jag äter nu också kan ha den inverkan, men som också säger att stressen jag varit utsatt för så länge kan vara en orsak. Tröttheten som förlamar och gör mej så ledsen!

Han säger också att min sjukdom är så otypisk att den kanske blir färdigbehandlad snart för att aldrig komma tillbaka.

Mina levervärden sjönk ju redan innan jag påbörjade medicineringen och han menar att det kanske var så att kroppen höll på att självläka och att kortisonet nu påskyndat den processen. Han anser inte att ärren på min lever är extremt höga och att det inte finns skäl till ny biopsi förrän man medicinerat klart.
De flesta med AIH får kombinera låg kortisondos med andra mediciner, men med tanke på min, troliga, känslighet för medicin vill han avvakta och det är jag glad för. Nu ska jag bara ta en halv tablett, 2,5 mg. och ta nya prover om tre veckor för att se hur den låga dosen påverkat.

Ja, jag är lugn efter dagens möte och ser nu fram emot torsdagens möte med kuratorn. Sitter min trötthet i huvudet så får jag jobba med det, annars får jag vänta på att levern frisknar till!

Lena

Att kanske bli lite klokare

Frågorna böljar fram och tillbaka. Mina vänner på FB skriver om en hel massa olika behandlingar, provtagningar och mediciner och jag blir förvirrad och tänker att jag faktiskt inte vet särskilt mycket om min AIH.
För det har jag förstått, inte många är exakt lika varandra och även behandlingar skiljer sig åt ganska mycket. Det vi faktiskt har gemensamt är en inflammerad lever vars celler försöker stöta bort den och de flesta av oss försöker mota det genom att äta kortison.

Pratade länge med en läkare från Levercentrum på Karolinska igår och fick svar på de frågor jag har nu. För det poppar ju upp nya hela tiden och jag vill har koll på vad som händer mej.

Från nu ska jag äta tre prednisolon och kalktabletterna förstås och jag ska inte lämna nästa prov förrän om två veckor. Mitt alatvärde är detsamma som förra veckan och målet är att få ner dem till någorlunda normalnivå. När jag är där kommer jag fortsätta med en låg underhållsdos och troligtvis kombinera den med Azotiopin som ska minska kroppens inverkan på immunförsvaret. Jag kommer medicineras minst 5 år framöver innan man provar att ta bort den helt.
I normalfallet brukar man göra en ny leverbiopsi efter 3- 5 år, men den här överläkaren antecknade i mina papper till min läkare, (som jag för övrigt bara pratat med då jag fick informationen om biopsin) att jag ska kallas till en om ett år ungefär vilket motiverades av att jag har "en mycket inflammerad lever, med något mer än normal ärrbildning". Känns ju sådärroligt! Fast den här gången kommer jag inte vara rädd för biopsin!

Annars bekräftar han min fortsatta stirrighet och sömnproblem som en av de vanligaste biverkningarna av kortisonet och det får jag leva med ett bra tag framöver.

Och jag får visst dricka måttliga mängder alkohol!
Han tog upp alkoholfrågan själv, när han pratade om att jag ska försöka leva ett normalt liv, med sommar, semester och resor. "Vi får anpassa oss till när du kan lämna prover".

Sen vet jag inte om jag vill, nästan fyra månader utan alkoholdrycker har fått mej nästan tappa smaken för det. Jag har smakat en halv klunk av makens goda vin , luktat på vinkorkar några gånger och jag har inte alls känns någon lust att dricka själv. De alkoholfria substituten är helt ok.

Nu är det midsommar strax förstås och kanske, kanske tar jag ett litet glas för sällskaps skull till middagen....

Att vänta på samtal

Sitter just nu i olidlig väntan på samtalet från doktorn, han som ska besvara alla mina frågor.

Medan jag väntar tänker jag på all omsorg jag mött och buketten från arbetskamraterna är en av dem.

Senare än avtalat ringde doktorn och jag känner mej så glad nu efteråt. Mina värden har sjunkit rejält med hjälp av kortisonet, såpass att jag ska minska mina 6 prednisolon till 5 från i morgon.
Tyvärr får jag, enligt doktorn, leva med med den hemska frånvaron av sömn och min galet speedade kropp tills jag kommer ner på 7 mg. kortison.
Oron i kroppen gör att jag har svårt att fokusera på saker, jag håller femtiåtta projekt på gång samtidigt och jag hattar runt medan jag försöker bringa ordning i kaoset. Jag somnar ganska bra på kvällen men vaknar efter sådär tre timmar och stressen gör att jag inte kan somna om. Jag kan inte heller koppla av riktigt under dagen för att vila.
Med 10 dagar av kortisonbehandling har jag två gånger sovit nästan 7 timmar och att sova igen förlorad sömn så sällan hjälper inte riktigt.

Efter samtalet ilade jag iväg till jobbet för första gången på nästan två veckor och så underbart det var att möta alla och framförallt barnen! De hängde i klasar i mina ben och ville inte släppa taget. Önskemålen att jag skulle göra det ena och andra med dem var stora, tills en av dem berättade för kompisarna att måndagar ju är Lenas datadag (jag arbetar också med att utbilda mina kollegor i it- och informationsteknik).
Nu väntar två halvdagar på jobbet och sedan väntar långledigt, därefter har jag ett nytt besök hos min husläkare och jag antar att vi måste diskutera fortsatt halvtidssjukskrivning. Samma dag ska jag ta nya blodprover och jag hoppas så att värdena fortsätter sjunka!


Sammanfattning alltså: Glad över att kortisonet tar mej mot en friskare tillvaro och att vara tillbaka på jobbet, men helt slut fysiskt och psykiskt av sömnlöshet och biverkningar!

Att uppleva dagen efter diagnos

Dagen efter diagnos. Tankarna far runt och jag vet inte hur jag ska tänka kring att jag faktiskt är sjuk, utan att jag känner av det. Förutom tröttheten då.

Jag har blivit sjukskriven på heltid även nästa vecka och på halvtid veckan därpå, jag behöver tid att landa i att vara sjuk och ändå inte sjuk. Jag menar, mitt liv kan ju fortsätta nästan som vanligt även om det nu framöver kommer inkludera mediciner och läkarkontroller.
Jag ska också begära ett möte med läkaren på KS, jag behöver svar på ett stort antal frågor och till sist ska jag begära en "second opinion" eftersom mina prover inte är entydiga vad gäller autoimmun hepatit. Via en blogg har jag hittat en FB-grupp för oss med sjukdomen och där har jag redan lärt mej en hel del och hunnit presentera mej.


Jag har en helt underbar läkare på vårdcentralen som mellan raderna sa att hon var lite förundrad över att jag inte fått någon kontakt på sjukhuset eller tid för samtal.
Hon har full förståelse för hur jag mår nu och diagnosen i läkarintyget är Akut stressreaktion och det är precis så det känns nu.

Att berätta om hur det startade

Här kommer saxade utdrag från min blogg JAGochVITT om hur allt var innan diagnosen.

10 mars 2013
Sedan en längre tid har jag varit oerhört trött, nedstämd och håglös och jag har försökt komma på förklaringar till varför jag inte längre känt igen mej själv. Brist på solljus, en lång vinter, nya rutiner på jobbet...
Jag har inte orkat göra något hemma; disk, matlagning, städning och tvätt har min fina familj fått sköta om medan jag har legat och vilat. Träffa vänner eller ens ringa dem har jag inte klarat. Jag har lagt all energi på att kunna jobba.
För några veckor sedan började jag få ont i kroppen, en smärta som vandrade runt, i huvudsak i överarmar, fötter och låren. Till slut kände jag att jag måste få hjälp och jag bokade tid hos en läkare.
  Jag har fått lämna blodprover för en ordentlig genomgång och eftersom jag nämnde att jag hade 18 fästingar vid ett och samma tillfälle i somras ska man också kolla om jag har borrelia.
Samma dag som jag var hos läkaren ringde min mamma och berättade att hon just fått en borreliadiagnos, mamma som också är en av alla jag inte orkat prata med och därför har hon inte vetat om hur jag mått.
När jag berättat om mina symptom känner hon igen dem alla och hon är helt övertygad om det är borrelia jag har.
Ännu vet jag inget och det är inte ens säkert att blodprovet kommer att visa på någon borrelia, även om jag hoppas det. Jag är i desperat behov av en diagnos i alla fall så jag vet varför jag, den i vanliga fall glada, pysslande och fixande människan, mår som jag gör nu.

15 mars 2013
Jag har inte borrelia, jag har kanske hemokromatos!
Det är en genetiskt*, ärvd sjukdom och det handlar om att blodet binder järnet och det är inte bra. Symptomen är trötthet och ledvärk. Järnet ansamlas i andra organ och kan skada dem om man inte upptäcker den i tid.
Jag har något förhöjda värden i levern, även om värdet var något lägre idag än för en dryg vecka sedan och nu väntar jag på att få levern genomlyst av ett ultraljud som en första åtgärd, utöver svar på alla blodprover jag lämnat.
Jag har inte vågat googla på vad det kan innebära att ha höjda värden, just nu vill jag inte veta.
  Hemokromatos behandlas med "åderlåtning" dvs man tappas på blod en gång i veckan tills nivåerna är acceptabla igen, vilket i värsta fall kan ta ett år, i bästa någon månad!
  Hur som helst, något är fel och det gör mej otroligt orolig. Min underbara läkare ringer på torsdag nästa vecka och då ska jag be att få träffa henne så jag kan ställa alla frågor jag har.

24 mars 2013
Ännu vet jag inte vad jag drabbats av! 
Jag har antagligen inte hemokromatos, jag har bara en halv gen som skulle tyda på det och man ska ha två, utan troligtvis någon annan leversjukdom som binder järnet i blodet. Och något som gör att blodet inte koagulerar riktigt som det ska och något som gör mej "gul".
  Igår var jag på ultraljud av levern och den ser fin ut, har normal form och inget som tyder på cancer, tumörer eller skrumplever...vad man kan se på ultraljudet alltså!
Nu väntar jag på att de ska göra en ultraljudsbiopsi, förhoppningsvis har de lyckats knöka in mej redan på onsdag annars får jag vänta till nästa onsdag.
Och det här är outhärdligt! Jag känner mej frisk, värken i lederna som jag först sökte för är i princip borta och det enda som är kvar är den enorma tröttheten. Men jag tänker att den nog också kan orsakas av att jag är rädd och orolig.
Jag försöker trösta mej med att vad det än är jag lider av har jag kommit under behandling tidigt, tack vare en läkare som verkligen kostade på mej alla blodundersökningar som finns.
(Ni minns kanske hur det var i höstas när jag gick med två bakterier i luftrören som jag inte fick diagnostiserade förrän jag gick till en privatläkare.)
Så är det alltså och mellan varven "glömmer" jag att jag är sjuk och försöker se fram emot en påskhelg med god mat och påskägg fyllda med godis och presenter.

25 mars 2013
Det känns lite konstigt att tänka att jag kanske aldrig mer får ta ett glas rött vin, en matlagningsdrink på fredagskvällen, en öl på fredagspuben eller en GT på atriumgården i sommar...
(det är kanske på sin plats att här berätta att min leversjukdom inte orsakats av alkoholmissbruk!)
Det är ju så gott, trevligt och socialt att ta sig ett glas, eller hur? Och att maken är intresserad av viner hjälper ju till förstås. Och för honom blir det också nytt att jag inte längre kan dricka alkohol, upplevelsen av ett gott vin vill man ju dela.
  Nåja, jag har börjat drick te istället, jag som aldrig gjort det förr. Och jag har hittat till Pukkateérna som några av er skrivit om. Jag köpte Pukka Night först och nu har jag lagt till Pukka Chai och ett med smak av lakrits till min samling och jag tycker de är riktigt goda. Ett gott te ska drickas ur en fin mugg och vad passar då bättre än denna fina?

15 april 2013
Så håller jag på nu, letar efter njutningar och gör sådant som jag mår gott av. Jag får anstränga mej hårt, det är verkligen inte lätt, men utan vackert skulle jag gå under just nu. Nätterna är tunga, då kan jag inte alls hålla de svåra tankarna borta och det är nästan morgon innan jag somnar.
I morgon skrivs jag in på dagvårdsavdelningen, åker hem efter samtal med läkaren och inväntar torsdagens biopsi, Jag är rädd för den, men det ska bli skönt att äntligen ha det gjort. Tyvärr kan jag få vänta upp emot fyra veckor innan man kan ge besked på vad man hittat och jag inser att inte förrän i mitten av maj har jag något att förhålla mej till. Inte förrän då vet jag vilken behandling som väntar.
Fram till dess får jag försöka fortsätta leta njutningar och och se till att göra bra saker.

20 april 2013
Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
  Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!

För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.
26 april 2013
Idag är det jobb igen och det ska blir riktigt skönt att få "normalisera" tillvaron lite.
Ännu är det tyst från sjukvården och jag har några väntansveckor framför mej, men jag mår så bra jag kan och ska försöka planera för en vanlig vardag framöver. Jag har fram till nu inte alls orkat/vågat tänka på sommar och semester, men nu har vi börjat snudda vid tanken på en bilsemester i europa. Vi har pratat om att ta oss till Italien eller kanske Kroatien när dottern kommer hem från sin språkresa på Malta. En resa till ett ställe som garanterar sol och värme blir det i alla fall.

14 maj 2013
Ja, för sömnsvårigheter är de enda sviterna jag har av min leverutredning som jag ännu inte fått något svar på än. På torsdag har de magiska fyra veckorna gått och om de inte meddelat mej något resultat kommer jag sitta i telefon på fredag tills jag vet. Och då är denna outhärdliga väntan över!

15 maj 2013

Verkligheten har hunnit ifatt mej. Fram till nu har jag (kanske) lyckats hantera all oro och rädsla som funnits i mej allt sedan början av mars. Jag har jobbat nästan som vanligt, försökt boosta mej med fint och vackert och verkligen ansträngt mej för att fokusera på det som gör gott i mej.
I morse vaknade jag och kände mej på gränsen till ett totalt sammanbrott...
Två nätter med i princip obefintlig sömn sätter förstås sina spår.
Jag har pratat med sjukhuset och jag kan få vänta ytterligare någon vecka på svar om vad biopsin visade- "troligtvis inte cancer utan kanske en inflammation", sa sköterskan jag pratade med. Vet inte hur jag ska tänka om det?! Hon hörde säkert desperationen i min röst och försökte trösta.
Jag provar att skingra tankarna genom att fixa lite smått i trädgården, men jag kommer hela tiden på mej med att inte kunna släppa oron. Den poppar upp hela tiden och lämnar inte många sekunders vila.

22 maj 2013
Sedan i början av mars har jag varit "sjuk". Jag visste det inte utan fick vid ett läkarbesök, då jag ville ha hjälp med en enorm trötthet och ledbesvär, veta att min lever är sjuk.
Så följde en massa nya läkarbesök, provtagningar och teorier om vad jag drabbats av och efter sex veckor väntan fick jag äntligen göra en leverbiopsi. Svaret på den skulle dröja tre/fyra veckor.
  Förra onsdagen, då det gått fyra veckor utan någon som helst kontakt, ringde jag kliniken och fick veta att biopsiodlingen inte var klar och att det kunde dröja ytterligare vecka innan de skulle få resultatet. Jag berättade då att jag definitivt inte mådde bra  och sköterskan tröstade med att det antagligen inte är cancer utan kanske bara en inflammation. "Antagligen, kanske"!
  Under hela den här tiden har jag pendlat mellan hopp och förtvivlan, kanske mest förtvivlan...Jag har kämpat på med att jobba trots att nätterna varit fyllda av oro och med det svårigheter att sova, vi har inte vågat planera någon sommarresa, de få gånger jag gjort något någon kväll har jag varit helt utslagen dagen efter. Ja, mitt liv har sett helt annorlunda ut än tidigare...Och det svåraste är att jag inte har något att förhålla mej till; ska jag få en spruta som botar inflammationen eller ska jag behöva någon form av livslång behandling? Måste jag ställa om mitt liv eller kommer det bli som förut igen?
  Sedan igår har jag varit hemma från jobbet, tröttheten och oron har till slut blivit övermäktig och jag orkar inget.
  Idag vaknade jag arg och började tänka att de slarvat bort mitt prov, att de glömt att höra av sig och jag ringde kliniken. Argare blev jag när sköterskan berättade att de haft provsvaret ett par dagar! Ett par dagar! Jag har berättat vad denna väntan gör med mej, men det tycks ingen komma ihåg.
Hon sa att hon skulle be läkaren ringa upp för att ge mej besked om provet.
  Jag kände mej glad, rädd, lättad...nu skulle jag äntligen få veta! Och jag bar med mej telefonen överallt.
Jodå, telefonen ringde...det var sköterskan som sa att doktorn tyvärr inte kunde ringa mej för det var så mycket annat som kommit emellan!
  Och jag vill bara skrika! För dem är jag ett personnummer i raden, inte en människa i olidlig väntan på en diagnos, en människa som behöver något att förhålla sig till och jag blir galen över hur det fungerar.
  Nu hoppas jag att de ringer i morgon förmiddag. Jag ska ge dem tid fram till lunch och har jag inte hört något då kommer jag ringa själv. Igen!
Det ska väl vara själva f_n att man måste hålla på så mycket själv, fast man egentligen inte orkar.

23 maj 2013
Jo, jag fick ju jaga läkaren för han skulle ringa upp och nyss fick jag beskedet jag väntat på.
Egentligen är det nog det bästa besked jag kunde få, förutom en fullständig friskförklaring förstås, man är nästan säker på att jag har autoimmun hepatit. Läkaren sa att den kan liknas vid en reumatism i levern. Behandlingen är stora doser kortison som kommer göra mej uppsvullen och ännu tröttare än idag och i värsta fall behöver jag behandling livet ut. Varannan vecka kommer jag lämna blodprover för att man ska hålla koll på hur värdena förändras och om medicindoserna är de rätta.
Nej, det är inget roligt alls!
  Och det som känns mest ledsamt nu är faktiskt, och det låter nog jättekonstigt, att jag inte kan ta ett glas vin med maken på atriumgården i sommar och att jag kommer svullna i kroppen.
  Agnes sa en gång att "du får vara glad vad det än är bara det inte är cancer" och visst har hon rätt i det, men att inget kommer att bli som vanligt igen gör mej ledsen.

Oj, det blev ett rekordlångt inlägg, hoppas jag inte tröttat ut dej om du orkat läsa såhär långt!