Att sätta punkt

Två dagar arbetade i mitt nya liv.
Livet utan sjukskrivningar, stöttande läkare och terapeuter.

Hur ska det gå?

Jag har två mycket omtumlande år bakom mej nu. Två år då jag den mesta tiden varit sjukskriven i varierande grad, främst på deltid.
Två år då jag upptäckt vem jag är och där min inre resa varit nödvändig för det som är nu.

Innan beskedet om AIH trodde jag inte alls att jag skulle reagera som jag gjorde om jag skulle drabbas av sjukdom.
Jag trodde nog att jag var starkare och att jag skulle agera mer rationellt.

Men jag sveptes med i galen känsloresa där jag hade svårt att acceptera det som var.
Läkarbesök, medicinering, läkarbesök, trötthet, trötthet, förvirring, trötthet, läkare, mediciner, förvirring, glömska...allt var som ett obehagligt ekorrhjul jag absolut inte ville delta i.
Påverkan av kortisonet och mina negativa kontakter med levercentrum var det som plågade mej mest.

Jag visste inte heller att jag skulle vara så bestämd i mitt sökande efter den hjälp jag någonstans kände att jag behövde och på sätt kom jag i kontakt med mindfullness, yoga och terapi.

Senast året har jag arbetat hårt och målmedvetet för att finna styrka och metoder för att finna lugn i mej och acceptera att jag lever med en kronisk sjukdom som jag behöver förhålla mej till. På ett sunt sätt.
Min AIHresa har tagit mej ur alla trygghetszoner och jag har verkligen vågat göra saker jag inte trodde om mej.


Såhär med facit i hand tänker jag att jag under de senast året lyckats bygga en Lena som jag nästan kan tycka lite mer om.
Jag vet hur jag ska agera om oron sätter in och att det är helt ok att inte vara på topp och kunna prestera 120% jämt.
Jag har lärt mej hur viktig återhämtning är, jag har lärt mej att säga nej och hur viktiga mina stunder i naturen är för att jag ska må bra.

Hur kommer det gå?

Bra!

Säkert kommer hjärtat fladdra till av oro då jag ska på nästa undersökning av levern, jag kommer säkert för en stund tänka det värsta (att AIH:n slår till med kraft igen), men jag vet också hur jag ska hantera de rädslorna så att de inte tar överhand, så jag inte slutar leva...

Jag hoppas och tror att jag kan behålla mina nya insikter och leva dem fullt ut!


Kramar/ Lena

Att bli påmind

Ibland tänker jag att jag är ovanligt känslig och till och med överdriver när jag pratar om våndan av att fått en kronisk sjukdom.

Jag har ett instagramkonto (lenajagochvitt) och igår fick jag ett gillahjärta på ett en bild jag publicerade för 55 veckor sedan!
Det var från caféet jag då var på med en god vän.

Plötslig kom det tillbaka!

Jag minns att medan vi satt där på caféet och njöt av en fantastiskt god lakritsbakelse ringde min husläkare.

Jag hade några veckor tidigare träffat henne och berättat om min stora trötthet och värk i olika leder och hon skickade mej till labbet.
Jag visste då, när vi för 55 veckor sedan satt på caféet, att min lever inte fungerade som den borde, men teorin var en ganska enkel åkomma.
Denna fredag ringde alltså min husläkare, jag gick undan sorlet på caféet, och hon berättade att mina levervärden var väsentligt dåliga och om jag märkte att jag blev gul i huden eller ögonen skulle jag genast bege mej till sjukhus! Levern skulle kunna sluta fungera!

Hur reagerar man på ett sådant besked? Jag gick tillbaka till min vän, berättade vad läkaren sagt och sedan fortsatte vi vår fikastund! Som om inget var sagt eller hade hänt!
Vi hade bestämt att gå den långa vägen hem, men halvvägs gick det på något sätt in i mej vad läkaren sagt och vi avslutade promenaden med buss.

Hela den kommande helgen stirrade jag in i  spegeln, kollade ögonvitor och hud efter en gul ton....hela tiden!

Det var svårt och obegriplig, all ledvärk var borta och jag hade inte ont någonstans! Jag arbetade som vanligt...även om jag några gånger flydde jobbet när jag fick skrämmande och oväntade besked från läkare och sjuksystrar.

Någon (några?) vecka efter detta blev jag kallad till levermottagningen på Huddinge sjukhus och fick av en läkare veta att jag antingen hade levercancer, en enkel inflammation eller något däremellan. En leverbiopsi var beställd och den skulle göra snarast! Helst följande onsdag. det var bråttom!
Jag fick vänta tre veckor, om jag minns rätt, kanske mer? Och gissa vilken diagnos jag då hunnit ställa?

Och jag fortsatte jobba! Vid det här läget var jag ganska slut psykiskt...

Biopsin...som de "glömde" ge mej resultatet på... läs mer om detta här> (och skrolla ner till 22 maj.)

Och sedan (i slutet av maj) fick jag diagnosen, Auto Immun Hepatit, en troligtvis livslång sjukdom. En sjukdom som inte behöver ha en negativ inverkan på livet, som bara finns där om man sköter sina provtagningar och sin medicinering.
Om man nu som jag, och många med mej, inte drabbas av negativa biverkningar av medicinerna förstås.
Det tog mej några veckor att inse att man inte kan jobba om man man inte sover och är hyperaktiv. Kortisonets biverkningar hindrade mej från att jobba helt under tre månader och sedan behövde jag ytterligare tre månader innan jag var uppe på normal arbetstid.

Och jag är sedan dess trött, TRÖTT, trött...

Näe, det är inte konstigt och jag är nog inte heller särskilt känslig när jag idag behöver hjälp av kurator, mindfullnesskurs och halvtids sjukskrivning för att komma till rätta med hur jag ska leva livet och mitt i allt detta gör kommentaren från "anonym" på mitt förra inlägg mej glad!


Håller med om att det är skönt att slippa springa och lämna blodprover så ofta! Jag är ofta så nervös efter blodprovstagningen för det innebär väntan på tfnsamtal från nämnda mottagning. Så fort mobilen ringer tar hjärtat ett skutt. :// 

Tack du anonyma! Man får vara rädd för en sjukdom som kan komma tillbaka med full kraft när man minst anar det. Så lömsk är den! Och även om alla blodvärden är bra nu...vet man inte!


Just idag och faktiskt ganska många dagar tillbaka har jag känt mej glad och energifylld...Mindfullness....

Jag ska fixa detta!

Lena

Att välja spår

Det var nog bilden jag tog på min promenad idag som inspirerade till ett nytt inlägg!

Här har det varit tyst länge och skälet till det är att tillståndet knappt förändrats sedan jag skrev sist.

Kanske, kanske har jag lite fel när jag skriver så...

Jag bråkar fortfarande med sömnen och trötthet. Jag tänkte att jag skulle fått lite bättre ordning på det nu när jag varit ledig sedan 21 december och när jag bara haft det bra med familj och vänner, men hur jag än gör vill kroppen inte ge den vila jag så väl behöver. Trots att jag känner mej avspänd och lugn vaknar jag med ond nacke och käkar som är så hårt spända att jag ibland måste massera igång dem. Nu har jag just börja läsa en bok som handlar om hur man ska få god sömn med hjälp av KBT och blir det inte bättre om någon vecka eller så ska jag följa programmen i boken.

Just nu har jag inte lust med det eftersom

  jag på torsdag åker iväg till solen och värmen för en vecka. 

Och det är väl jag här valt spår- en positiv effekt av att fått en kronisk sjukdom! Jag har valt mod, att våga utsätta mej för sådant jag inte trott mej om att kunna göra.

Tidigare har jag haft en massa rädslor, rädslor som hindrat mej från att göra saker. Inte så att det i någon större utsträckning hindrat mej i mitt liv, men ändå...

Jag skulle för ett år sedan aldrig kunna tänka mej att sätta mej på en restaurang ensam- det har jag gjort flera gånger i höst, jag undvek möten med människor jag inte kände väl- nu har jag under året träffat fler av de jag blivit bekant med i och med bloggandet (på min blogg JAGochVITT) och jag skulle definitivt aldrig ge mej ut på en semesterresa själv- det ska jag nu!

På torsdag, som sagt, åker jag ensam till Playa del Ingles och jag både gruvar mej och ser fram emot resan. Tidigare har jag tänkt om andra som jag sett själva på olika resor att de nog är världens mest ensamma människor, varför kan de inte få med någon på resan och dessutom har min inställning varit att det viktiga med en resa är att få dela den med människor man känner.

Nu ser jag den här resan som ett sätt att verkligen komma ner i varv, att bara sköta om mej själv utan att ta hänsyn till någon annan. Hotellet säger att man har fokus på kropp och själ och de erbjuder pilates och Thai Chi och det tror jag att jag ska hänga på.
Jag ska ladda väskan med böcker, en stickning och paddan laddad med musik och mindfullnessövningar och så hoppas jag att jag kommer tillbaka som en ny människa!
Kanske inte riktigt så, men jag tror att jag kommer tillbaka med en massa erfarenheter och jag hoppas det bara är goda sådana.


För övrigt håller jag min AIH i schack, mina värden är på en stabil, låg nivå och jag fortsätter med 2,5 mg prednisolon. Nu ska jag lämna nya prover först om två månader och det är nytt.

Nu önskar jag er Ett Gott Nytt År!

Lena

Vill du följa med på min resa? Titta in på Instagram, lenameh heter jag där!

Att snart jobba som vanligt igen

Nyss var vi i London- här är min favvotunnelbanestation, Westminster

Ser att ni är många som besöker min sida...och det var länge sedan ni hittade något nytt!

Lämnar därför en nulägesrapport:
  Nu är jag inne på min andra vecka med 25% sjukskrivning och nästa vecka är planen att jag ska jobba som förut (dvs. 80%) och då är min nästan 6 månader långa sjukskrivning till ända!

Jag mår bättre nu än på väldigt länge, det är härligt att jobba mer än tidigare och jag känner mej absolut mycket gladare. Trött är jag fortfarande och jag behöver vila en stund när jag kommer hem och det behövde jag aldrig innan AIH, men det kanske är naturligt med tanke på den stress jag varit utsatt för?
  Mindfullnesskursen är avslutad, nu undersöker jag möjligheterna att kunna delta på mindfullnessboost en eftermiddag i veckan utan att jag måste arbeta in den tiden- det känns inte som om det är läge att förlänga dagarna mer än det blir när jag går upp i ordinarie tid. Jag har erbjudit min arbetsgivare att ta semester dessa timmar, om det inte godkänns har jag ställt frågan till f-kassan om jag kan vara sjukskriven tre timmar/ vecka. Någon som har erfarenhet av denna typ av sjukskrivning?

På fredag ska jag på ny provtagning efter att jag trappat ner till 2,5 mg prednisolon, hoppas att mina värden fortsätter ner och jag är nyfiken på hur jag ska medicineras framöver.

Lena

Att det känns onormalt normalt

Idag är det fem veckor sedan jag fick min diagnos.
Fem veckor som varit tuffa och omvälvande.
Nu tänker jag att jag nästan befinner mej i ett nytt slags normaltillstånd och mycket är kopplat till medicinerna.
Jag somnar fint på sömntabletten runt midnatt, vaknar till vid fyra och har de senaste dagarna lyckats somna om och vaknar igen runt 7.30. Både sömntabletten och kortisonet gör mej lite avtrubbad, skakis, speedad och korttidsminnet är inte vad det varit och så länge jag bara skrotar runt här hemma funkar det. Värre vore det om jag skulle jobba och jag vet inte hur/om jag klarar av att åka bort under semestern.

Jag äter frukost, läser tidningen, tar medicinerna och sedan börjar "jagmåstegöranågotnerven" bråka med mej. Tur att vi bor i hus med trädgård just i år, den kan hålla mej sysselsatt liksom alla de där vanliga hemmasysslorna. En kort promenad brukar den onda hälen klara av.
Lunch och mera pysslande.
Framåt fyratiden har jag en formsvacka då jag översköljs av trötthet och jag försöker ibland ligga i soffan en stund, det blir aldrig länge för rastlösheten tar mej snabbt upp igen. Jag brukar försöka koppla av vid datorn och skriva inlägg och så går det någon timme innan maken är hemma och vi brukar hjälpas åt att fixa någon middag.

Så är det kväll och vi hamnar i soffan framför något...och jag far upp och ner...arrangerar blommor, fotar, gör morgondagens smoothie, tittar på tv, målar naglarna, läser bloggar, tittar på tv, kollar Instagram...
Och det här börjar kännas normalt! Hemskt egentligen!

Jag beundrar min familj att de orkar se mej fara runt såhär, jag skulle bli stressad av att se det.

Imorgon ny provtagning, håll alla tummar för att det går åt rätt håll.

Förresten, jag är fortfarande nyfiken på vem du är- se listan till höger!

Att få klaga

Tyvärr blir den här bloggen en slags klago- och gnälleriblogg, jag har ännu inte alls kommit till rätta med mina känslor inför vad AIH gör med mej.
Som tur är finns det ju andra delar i mitt liv också som är bra och roliga, och den viktigaste delen är min familj som tar det med jämnmod att frun och mamman inte alltid orkar vara som vanligt.
Ytterligare en viktig del i mitt liv är första sommaren med egen trädgård, att jag kommit igång att motionera (mer om det sedan) och min ständiga strävan att omge mej med det jag tycker är vackert, både här hemma och det jag hitta på andra ställen.
Jag skriver om mina glädjeämnen i den här bloggen.


Nu kommer klageriet, sluta läs om det blir för mycket (bloggen ska ju få fungera som mitt minne längre fram och detta måste med).

Kortison kan som bekant trigga igång gamla infektioner i kroppen och i mej har den aktiverat en fotvårta mitt under hälen. Jag behandlade den under förra sommaren och trodde den var borta, men så bra var det inte. Och eftersom kortisonet tunnar ut huden och ökar blödningsrisken ville levercentrum att jag skulle ta kontakt med en medicinsk fotvårdare för att få hjälp att frysa bort den.
Ingen vill eller kan hjälpa mej. Frysmetoden har man övergett och med tanke på infektionsrisker vill man inte behandla under sommaren. Under tiden jag försökt hitta hjälp har vårtan vuxit sig så stor att jag inte kunnat gå på mina promenader...
Nu gör jag ett eget försök att få bukt med detta med hjälp av vårtplåster och redan känns det bättre. Blir det infekterat får jag väl söka hjälp då, just nu känns det viktigast att jag ska kunna gå utan smärta!

I torsdags var jag till vårdcentralen för att få mitt hjärta och blodtryck godkänt för att jag ska få ta Inderal för mitt hårt klappande hjärta och allt var ok.
Jag tror att mitt hjärtklappande är vad magkatarr, sömnlöshet, huvudvärk är för andra människor när man utsätts för stress och bara vetskapen att jag kan lugna ner mitt bankande får det att slå lugnt och fint för det mesta.

Sista gnället; Jag har drabbats av förstoppning! För första gången i mitt liv! Jag visste inte att det kunde känns så obehagligt. Katrinplommon och vatten i mängder ingår numera i min diet. Det är gott det med....

Nästa gång hoppas jag få återkomma med ett något positivare inlägg!

Att acceptera

Midsommar och vi hade en jättemysig, rolig, skrattig, lekig, god och pratig dag med goda vänner.
Den bästa dagen på ytterst länge!

Nöjd och glad tänkte jag prova att somna utan hjälp, jag var övertygad om att med rätt inställning så skulle det gå bra.
  Nu har jag ju dessutom sänkt Prednisolonet till 15 mg. Visserligen har leverdoktorn sagt att jag bör komma ner till 5 innan jag slipper stressbiverkningen, men jag har ett stort motstånd mot "onödig" medicin att jag ville prova.
  Jag läste tills ögonen gick i kors, släckte lampan strax för kl.1, bestämde mej för att inte kolla klockan alls mer och jag väntande.
  Antagligen ligger jag i en ytlig slummer, för jag vet att jag inte sover, men jag är inte klarvaken heller.
  Till slut gav jag mej lov att titta på klockan...den var 3.46!

Då tog jag en sömntablett, sov inom en en halvtimme och vaknade klockan 9.00.

Ledsen, förstås, men nu tänker jag att jag måste acceptera att det är såhär och jag ska inte prova igen förrän jag är nere på låg kortisonnivå.

Det är svårt att acceptera det man inte vill. Ett hårt jobb!