Att få det bekräftat

Har hört rykten ett tag...och till slut hittade jag det!

Nu har man på Akademiska sjukhuset i Göteborg startat en studie hur trötthet påverkar patienter med kroniska leversjukdomar. Såhär skriver de:

Syfte

Utvärdera svårighetsgrad av trötthet
Att grundligt utvärdera svårighetsgraden av trötthet och påverkan på det dagliga livet hos de personer med kroniska leversjukdomar, som kommer till vår öppenvårdsmottagning. Vi kommer att undersöka betydelsen av olika faktorer ("prediktorer") vid utvecklingen av symtomet trötthet. Till exempel livskvalitet, sömnstörningar och fysisk funktion kommer att undersökas.

Bättre förstå patientens perspektiv
Genom att använda patientens egna upplevelser av trötthet som utgångspunkt för att bättre förstå beteenden och symtom från patientens perspektiv, vilket kan leda till individuella strategier av de patienterna i framtiden.

Mer finns att läsa här>

Nu har jag varit hemma en vecka, en vecka som startade i vad jag trodde var influensa med hög feber.
Men såhär i efterhand tror jag att en inflammerad talgkörtel gav febern. Jag fick den borttagen i tisdags och med penicillin var jag feberfri på torsdag eftermiddag.
...och så åter till tröttheten; Jag har sovit mellan 8 och 11 timmar varje natt, men känner mej ändå trött! Inte så att jag måste sova på dagen, utan mer det där att jag inte riktigt orkar ta tag i någonting. Det som jag så ofta känner. Och som definitivt inte är den Lena som fanns före sjukdomen.

Inte vet jag vilken hjälp vi kan tänkas få efter den här studien, men det känns oerhört skönt att veta att min trötthet är på riktigt och inte något bara jag känner.


Lena

Att trösta sig själv

Blev uppringd, som avtalat, av min husläkare med anledning av att min sjukskrivning tar slut idag.
När jag berättade att jag mår likadant som sist vi träffades och när jag beskrev hur mitt minne, eller förvirrade minne, spelar mej spratt ansåg hon att jag behöver vara sjukskriven till sista augusti!

Jag tror inte de jag möter eller pratar med kortare stunder märker hur förvirrad jag är, men ni ska få ett exempel här och nu: Under någon av de första veckorna fick vi besök av gamla och kära vänner. De bor på en annan ort och när vi ses brukar vi ofta ta en långpromenad tillsammans och ganska ofta slutar vi på en restaurang någonstans på stan.
De hade med sig en stor krukros som jag njuter av varje dag. Häromdagen när jag fick syn på rosen började jag fundera över vad vi gjort när vännerna var här......
Precis nu, i skrivande stund, minns jag att jag mötte henne i ett köpcentrum här i närheten....nu blir jag ledsen när jag plötsligt minns nya delar av vår eftermiddag/kväll...
De andra bitarna, att jag lagade maten, att männen drack vin, att vi satt inne är detaljer jag plockat bit för bit tidigare.

Man kan ju lätt tro att jag håller på att bli galen och så är det inte!
Jag har slutat läsa bipacksedlarna till medicinerna (ha, ha, jag minns inte vad det står i dem), det låter jag maken göra när jag funderar över nya saker, och problem med korttidsminnet beror på sömntabletten och kortisonet.
När jag på måndag får svar på de prover jag lämnat idag ska jag fråga om det finns något annat jag kan få sova på och om jag till och med skulle kunna prova Valerina Forte, det där naturläkemedlet som jag hört många vara hjälpta av.

Det är nog bra att jag skriver i denna blogg, hur ska jag annars kunna veta längre fram vad som hänt?!

Att trösta sig själv då? Jo, just idag tycker jag lite synd om mej och som tröst köpte jag två buketter pioner på Hötorget i samband med  provtagningen, en rosa och en vit.

Det gör mej gott!

Att det känns onormalt normalt

Idag är det fem veckor sedan jag fick min diagnos.
Fem veckor som varit tuffa och omvälvande.
Nu tänker jag att jag nästan befinner mej i ett nytt slags normaltillstånd och mycket är kopplat till medicinerna.
Jag somnar fint på sömntabletten runt midnatt, vaknar till vid fyra och har de senaste dagarna lyckats somna om och vaknar igen runt 7.30. Både sömntabletten och kortisonet gör mej lite avtrubbad, skakis, speedad och korttidsminnet är inte vad det varit och så länge jag bara skrotar runt här hemma funkar det. Värre vore det om jag skulle jobba och jag vet inte hur/om jag klarar av att åka bort under semestern.

Jag äter frukost, läser tidningen, tar medicinerna och sedan börjar "jagmåstegöranågotnerven" bråka med mej. Tur att vi bor i hus med trädgård just i år, den kan hålla mej sysselsatt liksom alla de där vanliga hemmasysslorna. En kort promenad brukar den onda hälen klara av.
Lunch och mera pysslande.
Framåt fyratiden har jag en formsvacka då jag översköljs av trötthet och jag försöker ibland ligga i soffan en stund, det blir aldrig länge för rastlösheten tar mej snabbt upp igen. Jag brukar försöka koppla av vid datorn och skriva inlägg och så går det någon timme innan maken är hemma och vi brukar hjälpas åt att fixa någon middag.

Så är det kväll och vi hamnar i soffan framför något...och jag far upp och ner...arrangerar blommor, fotar, gör morgondagens smoothie, tittar på tv, målar naglarna, läser bloggar, tittar på tv, kollar Instagram...
Och det här börjar kännas normalt! Hemskt egentligen!

Jag beundrar min familj att de orkar se mej fara runt såhär, jag skulle bli stressad av att se det.

Imorgon ny provtagning, håll alla tummar för att det går åt rätt håll.

Förresten, jag är fortfarande nyfiken på vem du är- se listan till höger!

Att få klaga

Tyvärr blir den här bloggen en slags klago- och gnälleriblogg, jag har ännu inte alls kommit till rätta med mina känslor inför vad AIH gör med mej.
Som tur är finns det ju andra delar i mitt liv också som är bra och roliga, och den viktigaste delen är min familj som tar det med jämnmod att frun och mamman inte alltid orkar vara som vanligt.
Ytterligare en viktig del i mitt liv är första sommaren med egen trädgård, att jag kommit igång att motionera (mer om det sedan) och min ständiga strävan att omge mej med det jag tycker är vackert, både här hemma och det jag hitta på andra ställen.
Jag skriver om mina glädjeämnen i den här bloggen.


Nu kommer klageriet, sluta läs om det blir för mycket (bloggen ska ju få fungera som mitt minne längre fram och detta måste med).

Kortison kan som bekant trigga igång gamla infektioner i kroppen och i mej har den aktiverat en fotvårta mitt under hälen. Jag behandlade den under förra sommaren och trodde den var borta, men så bra var det inte. Och eftersom kortisonet tunnar ut huden och ökar blödningsrisken ville levercentrum att jag skulle ta kontakt med en medicinsk fotvårdare för att få hjälp att frysa bort den.
Ingen vill eller kan hjälpa mej. Frysmetoden har man övergett och med tanke på infektionsrisker vill man inte behandla under sommaren. Under tiden jag försökt hitta hjälp har vårtan vuxit sig så stor att jag inte kunnat gå på mina promenader...
Nu gör jag ett eget försök att få bukt med detta med hjälp av vårtplåster och redan känns det bättre. Blir det infekterat får jag väl söka hjälp då, just nu känns det viktigast att jag ska kunna gå utan smärta!

I torsdags var jag till vårdcentralen för att få mitt hjärta och blodtryck godkänt för att jag ska få ta Inderal för mitt hårt klappande hjärta och allt var ok.
Jag tror att mitt hjärtklappande är vad magkatarr, sömnlöshet, huvudvärk är för andra människor när man utsätts för stress och bara vetskapen att jag kan lugna ner mitt bankande får det att slå lugnt och fint för det mesta.

Sista gnället; Jag har drabbats av förstoppning! För första gången i mitt liv! Jag visste inte att det kunde känns så obehagligt. Katrinplommon och vatten i mängder ingår numera i min diet. Det är gott det med....

Nästa gång hoppas jag få återkomma med ett något positivare inlägg!

Att acceptera

Midsommar och vi hade en jättemysig, rolig, skrattig, lekig, god och pratig dag med goda vänner.
Den bästa dagen på ytterst länge!

Nöjd och glad tänkte jag prova att somna utan hjälp, jag var övertygad om att med rätt inställning så skulle det gå bra.
  Nu har jag ju dessutom sänkt Prednisolonet till 15 mg. Visserligen har leverdoktorn sagt att jag bör komma ner till 5 innan jag slipper stressbiverkningen, men jag har ett stort motstånd mot "onödig" medicin att jag ville prova.
  Jag läste tills ögonen gick i kors, släckte lampan strax för kl.1, bestämde mej för att inte kolla klockan alls mer och jag väntande.
  Antagligen ligger jag i en ytlig slummer, för jag vet att jag inte sover, men jag är inte klarvaken heller.
  Till slut gav jag mej lov att titta på klockan...den var 3.46!

Då tog jag en sömntablett, sov inom en en halvtimme och vaknade klockan 9.00.

Ledsen, förstås, men nu tänker jag att jag måste acceptera att det är såhär och jag ska inte prova igen förrän jag är nere på låg kortisonnivå.

Det är svårt att acceptera det man inte vill. Ett hårt jobb!

Att inte veta vad som är hönan eller ägget

Det är inte roligt nu.

Jag får inte riktigt ordning på sömnen. Somnar gott med hjälpa av tabletten, men vaknar inom fyra timmar och kan inte riktigt somna om och runt halv sju brukar jag gå upp.
Sedan gammalt har jag ett bråkande hjärta, det slår lite extra slag periodvis och efter undersökningar vet jag att det inte är något alls att oroa sig för.
Nu bankar det extra hårt och intensivt och jag tänker att det beror på den inre stress jag lever i. För lite sömn, biverkningar av kortisonet...och med för lite sömn får jag svårare att hålla humöret uppe och då oroar jag mej i alla fall och tycker att det är onödigt att jag känner av hjärtat nu! Det räcker liksom med AIH.


Undrar du över alla bilder på växter? Jag är nybliven radhusägare och njuter av trädgården.

Att bli glad

Jag har ju skrivit om min stora inre stress, hur jag far runt och aldrig hittar någon riktig ro.
Trots sömntabletten som jag somnar bra på, sover jag sällan mer än 5 timmar och framåt eftermiddagarna känner jag mej sliten.

Idag fick jag ytterligare kommentar på FB-sidan, av en man som känner igen sig väl i det jag skriver om biverkningar, "mycket bättre än FASS objektiva" skriver han och det gör mej glad. Ibland har jag ju undrat om det bara är jag som mår såhär och det känns skönt att få veta att andra upplevt samma sak.

Att bli så glad för så lite

Igår fick jag samtalet, det där jag väntar på efter varje provtagning och det var återigen ett positivt besked.
Jag ska minska Prednisolonet med en tablett, nu är jag nere på 20 mg! Och närmare slutet på stressen...och behovet av sömntabletter.

Köpte en dosett häromdagen och skälen till det är två; jag ska ju ta medicinen på morgonen och jag har förstått att jag är ganska seg i huvudet långt in på förmiddagen, fast jag ser ut och känner mej som om jag fungerar normalt, och behöver ha koll på att jag tar den när jag ska. Dessutom står jag inte ut med att ha stora medicinburkar på köksbordet och även om denna är liten och behändig ska jag försöka hitta ett skrin eller en fin låda som den kan ligga i.

Den där segheten är lite skrämmande, igår slog det mej sent på eftermiddagen att jag inte visste om dottern gått till skolan när jag tog min promenad, om jag sagt hejdå, jag kom inte ihåg om jag sett hur hon var klädd! Hemskt!

Men övergående...

Att vilja, men se sig besegrad

Näe, jag kan inte jobba!

Har gjort ett nytt försök idag, men min kortisonstinna kropp säger stopp!

Sedan länge hade jag tid hos min husläkare idag och vi kom fram till att jag ska vara sjukskriven fram till semestern, men om det går att ordna med andra arbetsuppgifter ska jag jobba en halv dag i veckan.

Jag arbetar, som jag nämnt tidigare, på förskola och det innebär hel närvaro och fullständigt fokus och det klarar jag inte att ha nu. Jag kan liksom inte be barnen vänta för att jag tappat bort mej själv för en sekund eller för att jag inte riktigt minns vad som ska göras.

På måndagar har jag, sedan länge, arbetat som handledare via datorn för kollegor som utbildar sig inom information- och mediakunskap. Det har funkat ganska bra eftersom jag faktiskt kan ta ett djupt andetag och börja om när jag förlorat mej själv...jag hoppas kunna fortsätta med datajobbet och kanske få någon annan administrativ syssla så jag kan få vara delaktig på något sätt i jobbet.

Nu väntar jag på besked om de nya proverna jag lämnat idag blivit ännu bättre så jag kan få minska på kortisonet ytterligare. Inte förrän jag är nere på en och en halv tablett kan jag förvänta mej att slippa denna stirrighet och dit är det, om allt går som det ska, minst tre veckor.
Jag har dock förstått att ena veckans fina värden i ett slag kan försämras oerhört mycket, att värdena kan åka jojo uppoch ner lite som det vill, likväl som det kan lägga sig på en stabil nivå under en längre tid.

Håll tummarna för förbättring!

Att vänja sig

Igår tog maken och jag en promenad in till stan, en långsam promenad som tog nästan en timme innan vi nådde målet. Smaka på Stockholm har varit ett evenemang vi besökt nästan alla år och såklart ville vi dit i år igen.

Varmt, folkfestligt, gott.

Och sedan var jag helt slut!
Redan vid sjutiden önskade jag att det skulle vara sovdags så jag kunde ta mitt nya lyckopiller och få sova till morgonen.

För så är det, jag måste vänja mej med att jag inte orkar på samma sätt som förut. Mina aktiviteter utanför hemmet måste begränsas, eller, och det är antagligen ett bättre alternativ, så måste jag lära mej att jag faktiskt blir sådär slut och trött, men att det går över efter en natts sömn.

I efterhand inser jag att sista halvåret före diagnosen nog var detsamma, skillnaden då var att jag kunde ta mej en lite tupplur eller sova igen dagen efter, det som inte alls går med kortisonet i kroppen.

Jag måste vänja mej...och just nu känns det ledsamt...

Att ställa in sömnen

Tre nätter med sömntabletter och det funkar ganska bra. Jag tar fortfarande en halv tablett och sover 6 timmar på den. Eftersom jag då vaknar ganska tidigt har jag legat kvar och slumrat lite någon timme till och sedan har dagen kunnat börja fint.
Ska prova ta en hel tablett i kväll, det skulle vara skönt att få någon timme sömn till, men sover jag för länge då funkar det inte riktigt inför nästa jobbvecka.

Det är ett sjå att få allt funka så bra som det är möjligt!

Att få sova

Ja, det funkade med sömntabletten!

Jag skulle ta en hel tablett enligt ordination, men med min stora skräck för vad den här typen av medicin gör mej valde jag att ta endast en halv Zopiklon pilum och inom en kort stund stund sov jag gott och vaknade någorlunda pigg en halvtimme innan klockan skulle ringa. 8 hela timmar sömn!

Vet inte om det är tabletten som gör att jag just nu känner mej ganska skakig och yrslig i kroppen, eller den ackumulerade sömnbristen och det gör att jag håller mej hemma från jobbet idag med.
Nu har jag ett antal dagar att vänja mej med att sova på piller och jag tänker prova att sova tidigare så jag har fler timmar på mej att komma igång innan jag ska till jobbet.

Ha, nyss skrev jag om min stora skräck för sömntabletter och nu låter det som om jag nästan är frälst!
Fast så kan det kännas om man får tillbaka sömnen!

Att inte få sova

Jaha, en halv dag fick jag jobba innan det tog slut.

Och jag är så oerhört ledsen.

Det verkar som om jag kommit in i ett speciellt sömnmöster. Jag har först en natt med runt tre timmar orolig sömn och dagen efter känner jag mej som en zoombie, nästa natt sover jag max 7 timmar och funkar ganska bra följande dag. Så rullar det på!
Jag kan inte heller vila eller sova på dagen för att på sätt återhämta mej.

I natt somnade jag inte förrän någon gång efter 3.30 och när jag vaknade nästa gång av att jag hade en mardröm blev jag glad, jag hade sovit i alla fall....och blev ganska bedrövad av att upptäcka att klockan var 4.38! Jag somnade om efter ett tag, men när jag vaknat varje halvtimme och klockan var 7 gav jag upp.

Det är inte alls så att jag tänker att jag ska sova dålig, eller ligger och grubblar utan det bara blir.
Jag tillhör dessutom sorten som alltid sovit bra, medan maken min haft periodvisa sömnproblem och jag har alltid hävdat att det sitter i huvudet, psyket, man tror att man inte ska sova och därför gör man inte det heller. Man tror att man vaknar för att man måste gå på toaletten och därför gör man det...

Pratade med läkaren om min sömn igår och han föreslog en insomningstablett, men det är ju inte alltid jag har svårt att somna, utan det kan vara så att jag vaknar mitt i natten utan att kunna somna om. Och då hjälper det inte att jag somnat bra! Dessutom kände jag mej så glad och nöjd över mina sjunkande värden, jag hade sovit hyfsat och jag tänkte att samtalet skulle få min kropp lugn, trots att han poängterade att oron är en biverkning av prednisolonet. Jag har heller aldrig ätit den typen av mediciner och är stor motståndare till allt som inte är livsavgörande viktigt.

Nu börjar det bli livsavgörande viktigt och jag har ringt sjukhuset och bett läkaren skriva ut tabletter.
Och jag våndas, jag vill inte, men jag måste!

Messade mina kollegor idag på morgon för att berätta varför jag inte kan arbeta idag och får, naturligtvis ytterst välmenande, kommentarer om att jag ska passa på att vila idag, kanske sova en stund.
Och det där är så svårt, denna sömnlöshet liknar inget jag något varit med om. Det sitter inte i tanken att jag inte kan sova utan det sitter i kroppen och att kunna sova dagtid är inget som på något sätt skulle vara enklare. Kroppen spritter, andningen känns snabbare, fokus är inte där det borde vara...

Det bli intressant att se vad som händer efter en insomningstablett i kväll. Håll alla tummar att det funkar som det är tänkt!

Att vänta på samtal

Sitter just nu i olidlig väntan på samtalet från doktorn, han som ska besvara alla mina frågor.

Medan jag väntar tänker jag på all omsorg jag mött och buketten från arbetskamraterna är en av dem.

Senare än avtalat ringde doktorn och jag känner mej så glad nu efteråt. Mina värden har sjunkit rejält med hjälp av kortisonet, såpass att jag ska minska mina 6 prednisolon till 5 från i morgon.
Tyvärr får jag, enligt doktorn, leva med med den hemska frånvaron av sömn och min galet speedade kropp tills jag kommer ner på 7 mg. kortison.
Oron i kroppen gör att jag har svårt att fokusera på saker, jag håller femtiåtta projekt på gång samtidigt och jag hattar runt medan jag försöker bringa ordning i kaoset. Jag somnar ganska bra på kvällen men vaknar efter sådär tre timmar och stressen gör att jag inte kan somna om. Jag kan inte heller koppla av riktigt under dagen för att vila.
Med 10 dagar av kortisonbehandling har jag två gånger sovit nästan 7 timmar och att sova igen förlorad sömn så sällan hjälper inte riktigt.

Efter samtalet ilade jag iväg till jobbet för första gången på nästan två veckor och så underbart det var att möta alla och framförallt barnen! De hängde i klasar i mina ben och ville inte släppa taget. Önskemålen att jag skulle göra det ena och andra med dem var stora, tills en av dem berättade för kompisarna att måndagar ju är Lenas datadag (jag arbetar också med att utbilda mina kollegor i it- och informationsteknik).
Nu väntar två halvdagar på jobbet och sedan väntar långledigt, därefter har jag ett nytt besök hos min husläkare och jag antar att vi måste diskutera fortsatt halvtidssjukskrivning. Samma dag ska jag ta nya blodprover och jag hoppas så att värdena fortsätter sjunka!


Sammanfattning alltså: Glad över att kortisonet tar mej mot en friskare tillvaro och att vara tillbaka på jobbet, men helt slut fysiskt och psykiskt av sömnlöshet och biverkningar!

Att ha energi

Jag mår bra nu.

Tror jag i alla fall.
Igår hade jag en fullständigt energifylld dag som började direkt på morgonen efter 7 timmars (orolig) sömn, den längsta nattsömnen sedan natten på söndag. Jag har som mest sovit 5 timmar och det börjar ta ut sin rätt.

Samtidigt är jag enormt energisk och det är en helt ny känsla.

Tillbaka till gårdagen; Jag for iväg till ett köpcentrum direkt på morgonen och köpte en ny sommarväska, ceriserosa  och en hel del småsaker som läppstift, handkräm, toppar... Efter en lunch hemma började jag tillverka ett lock av armeringsjärn till pallkragarna (ett försök att hindra rådjuren äta upp våra jordgubbar).
Någon timme tillbringade jag i solstolen, samtidigt som jag höll koll på tvättmaskinen och tömde/ fyllde den med jämna mellanrum.
På eftermiddagen for maken och jag iväg till handelsträdgården och köpte det sista jag ville ha för att skapa min sommarträdgård och, phu, hem för att laga middag. I tv:s pauser planterade jag en del av det jag köpt, kollade instagram, läste bloggar, förhörde dottern om arabiska religioner...

Jag avslutade kvällen ensam med att leta inspirationsbilder till mina andra bloggar och klockan var nog närmare 1 innan jag kom i säng...vaken länge...slumrade...tror jag sovit sedan 3....och strax efter sju nu i morse gick jag upp. Klarvaken OCH trött!

Nu är det inte roligt längre, jag är sliten och orolig för hur det ska gå på måndag när jag börjar jobba igen, visserligen smygstartar jag på halvtid, men ändå!

Kollade biverkningar för Prednisolon och en av dem är överaktivitet och sömnrubbningar och det är nog där jag är.
Jag har bestämt mej för att avvakta över helgen och på måndag ska jag bli uppringd av en läkare och har det inte blivit bättre får jag diskutera med honom hur jag ska gå vidare.

Ska försöka ta en liten tupplur idag!

Att äta frukost

Jag är ingen frukostmänniska. Inte alls!
Jag har tidigare nöjt med med en kopp kaffe. Nu måste jag äta frukost så jag inte mår dåligt av medicinerna. Passar på att göra det lite lyxigare nu när jag är hemma med en smoothie, grov smörgås med pålägg och kaffet. Sedan är jag redo för tabletterna.

Var det jag som skrev igår (!) att jag tappat aptiten?
Den är tillbaka med full kraft. Kanske var det så att just som jag publicerade inlägget kände jag en rejäl hunger. En hunger som inte stillades av mat.

Jag har läst att Prednisolon kan ge dessa hemska biverkningar, några har beskrivit hur de otroligt snabbt gått upp mååånga kilo i vikt. Hur kul skulle det vara nu inför sommaren? Nä, jag får allt ge akt på mej själv så jag inte faller dit och börjar äta mer. Fast jag så gärna vill.