Att sätta punkt

Två dagar arbetade i mitt nya liv.
Livet utan sjukskrivningar, stöttande läkare och terapeuter.

Hur ska det gå?

Jag har två mycket omtumlande år bakom mej nu. Två år då jag den mesta tiden varit sjukskriven i varierande grad, främst på deltid.
Två år då jag upptäckt vem jag är och där min inre resa varit nödvändig för det som är nu.

Innan beskedet om AIH trodde jag inte alls att jag skulle reagera som jag gjorde om jag skulle drabbas av sjukdom.
Jag trodde nog att jag var starkare och att jag skulle agera mer rationellt.

Men jag sveptes med i galen känsloresa där jag hade svårt att acceptera det som var.
Läkarbesök, medicinering, läkarbesök, trötthet, trötthet, förvirring, trötthet, läkare, mediciner, förvirring, glömska...allt var som ett obehagligt ekorrhjul jag absolut inte ville delta i.
Påverkan av kortisonet och mina negativa kontakter med levercentrum var det som plågade mej mest.

Jag visste inte heller att jag skulle vara så bestämd i mitt sökande efter den hjälp jag någonstans kände att jag behövde och på sätt kom jag i kontakt med mindfullness, yoga och terapi.

Senast året har jag arbetat hårt och målmedvetet för att finna styrka och metoder för att finna lugn i mej och acceptera att jag lever med en kronisk sjukdom som jag behöver förhålla mej till. På ett sunt sätt.
Min AIHresa har tagit mej ur alla trygghetszoner och jag har verkligen vågat göra saker jag inte trodde om mej.


Såhär med facit i hand tänker jag att jag under de senast året lyckats bygga en Lena som jag nästan kan tycka lite mer om.
Jag vet hur jag ska agera om oron sätter in och att det är helt ok att inte vara på topp och kunna prestera 120% jämt.
Jag har lärt mej hur viktig återhämtning är, jag har lärt mej att säga nej och hur viktiga mina stunder i naturen är för att jag ska må bra.

Hur kommer det gå?

Bra!

Säkert kommer hjärtat fladdra till av oro då jag ska på nästa undersökning av levern, jag kommer säkert för en stund tänka det värsta (att AIH:n slår till med kraft igen), men jag vet också hur jag ska hantera de rädslorna så att de inte tar överhand, så jag inte slutar leva...

Jag hoppas och tror att jag kan behålla mina nya insikter och leva dem fullt ut!


Kramar/ Lena

Att bli påmind

Ibland tänker jag att jag är ovanligt känslig och till och med överdriver när jag pratar om våndan av att fått en kronisk sjukdom.

Jag har ett instagramkonto (lenajagochvitt) och igår fick jag ett gillahjärta på ett en bild jag publicerade för 55 veckor sedan!
Det var från caféet jag då var på med en god vän.

Plötslig kom det tillbaka!

Jag minns att medan vi satt där på caféet och njöt av en fantastiskt god lakritsbakelse ringde min husläkare.

Jag hade några veckor tidigare träffat henne och berättat om min stora trötthet och värk i olika leder och hon skickade mej till labbet.
Jag visste då, när vi för 55 veckor sedan satt på caféet, att min lever inte fungerade som den borde, men teorin var en ganska enkel åkomma.
Denna fredag ringde alltså min husläkare, jag gick undan sorlet på caféet, och hon berättade att mina levervärden var väsentligt dåliga och om jag märkte att jag blev gul i huden eller ögonen skulle jag genast bege mej till sjukhus! Levern skulle kunna sluta fungera!

Hur reagerar man på ett sådant besked? Jag gick tillbaka till min vän, berättade vad läkaren sagt och sedan fortsatte vi vår fikastund! Som om inget var sagt eller hade hänt!
Vi hade bestämt att gå den långa vägen hem, men halvvägs gick det på något sätt in i mej vad läkaren sagt och vi avslutade promenaden med buss.

Hela den kommande helgen stirrade jag in i  spegeln, kollade ögonvitor och hud efter en gul ton....hela tiden!

Det var svårt och obegriplig, all ledvärk var borta och jag hade inte ont någonstans! Jag arbetade som vanligt...även om jag några gånger flydde jobbet när jag fick skrämmande och oväntade besked från läkare och sjuksystrar.

Någon (några?) vecka efter detta blev jag kallad till levermottagningen på Huddinge sjukhus och fick av en läkare veta att jag antingen hade levercancer, en enkel inflammation eller något däremellan. En leverbiopsi var beställd och den skulle göra snarast! Helst följande onsdag. det var bråttom!
Jag fick vänta tre veckor, om jag minns rätt, kanske mer? Och gissa vilken diagnos jag då hunnit ställa?

Och jag fortsatte jobba! Vid det här läget var jag ganska slut psykiskt...

Biopsin...som de "glömde" ge mej resultatet på... läs mer om detta här> (och skrolla ner till 22 maj.)

Och sedan (i slutet av maj) fick jag diagnosen, Auto Immun Hepatit, en troligtvis livslång sjukdom. En sjukdom som inte behöver ha en negativ inverkan på livet, som bara finns där om man sköter sina provtagningar och sin medicinering.
Om man nu som jag, och många med mej, inte drabbas av negativa biverkningar av medicinerna förstås.
Det tog mej några veckor att inse att man inte kan jobba om man man inte sover och är hyperaktiv. Kortisonets biverkningar hindrade mej från att jobba helt under tre månader och sedan behövde jag ytterligare tre månader innan jag var uppe på normal arbetstid.

Och jag är sedan dess trött, TRÖTT, trött...

Näe, det är inte konstigt och jag är nog inte heller särskilt känslig när jag idag behöver hjälp av kurator, mindfullnesskurs och halvtids sjukskrivning för att komma till rätta med hur jag ska leva livet och mitt i allt detta gör kommentaren från "anonym" på mitt förra inlägg mej glad!


Håller med om att det är skönt att slippa springa och lämna blodprover så ofta! Jag är ofta så nervös efter blodprovstagningen för det innebär väntan på tfnsamtal från nämnda mottagning. Så fort mobilen ringer tar hjärtat ett skutt. :// 

Tack du anonyma! Man får vara rädd för en sjukdom som kan komma tillbaka med full kraft när man minst anar det. Så lömsk är den! Och även om alla blodvärden är bra nu...vet man inte!


Just idag och faktiskt ganska många dagar tillbaka har jag känt mej glad och energifylld...Mindfullness....

Jag ska fixa detta!

Lena

Att få jubla

I nya favvospegeln vid arbetshörnan syns delar av vardagsrummet och trappan 

Idag fick jag ett underbart besked från levercentrum!

Inga prover ska lämnas förrän i samband med läkartid i juni. Jag som lämnat varannan vecka sedan så länge.
Levervärdet alat är 0,66 (gränsvärde är 0,76) och har varit hyfsat stabilt sedan oktober.
Kanske är skälet till att jag inte längre ska lämna prov så ofta att jag träffade leverläkaren för någon månad sedan och berättade om min stora trötthet som han, som de andra, tolkade som ett utmattningssymptom. Inget, varken leverpåverkan eller medicineringen, borde påverka (i och för sig hade han inte hört talas om "trötthetsstudien" på Sahlgrenska). Men kanske tänker han att provtagningarna frestar på. Rätt eller fel, jag vet inte.

Och igår var jag på första riktiga Mindfullnessträffen och det är helt annorlunda denna gång mot i höstas.
Här finns ingen som hela tiden behöver prata om sina skäl till att gå kursen, ingen som hela tiden stjäl talutrymme och det finns redan en stor sympati och medkänsla i rummet. Omfamnad!
Plötsligt känns det enkelt att utföra hemuppgifterna, inte bara för att jag har tid till det, utan för att det känns viktigt.

Det känns enkelt nu!

Lena

Att (äntligen) känna lugn

För första gången på länge har jag just idag känt lugn och snudd på harmoni. En ganska ovan och glömd känsla.

Många komponenter har spelat in och ett av det viktigaste är att jag ser fram emot morgondagens omfamnande Mindfullnesskurs. Annat är säkert också ljuset vi haft ett tag nu och att jag idag inte hade något på agendan som var förknippat med "måste".

Jag vaknade med sol i ansiktet och visste att den här söndagen var bara min. Jag har städat uteplatsen, sprejmålat ljuslyktor, en liten pappersask och målat mej en rosa tavla. Dessutom har jag premiärsuttit i solstolen och umgåtts med dottern.
Ikväll kommer maken äntligen hem efter en skidresa i alperna och det gör ju inte denna dag sämre precis.

Den här känslan vill jag behålla!

Lena

Att byta huvudroll

Var det någon som såg Helt sjukt med David Hellenius förra veckan? Det handlade om cancer...
Där fanns en kurator (?) som berättade att det viktigaste för henne i mötet med cancerpatienter var att få dem att inte ge cancern huvudrollen i deras liv, och det där träffade mej mitt i hjärtat.

Jag har givit tröttheten huvudrollen i mitt liv och nu får det vara slut med det!  

Och jag inser att jag behöver hjälp.


Jag har återupptagit kontakten med kuratorn på Vårdcentralen och sist jag var där listade hon saker jag behöver göra för att må bättre

• arbeta mindre (inte just i tid, utan kanske inte jobba 117% när jag är där)
• promenera/motionera
• prioritera
• se till att bara planera in en aktivitet under helgen
• uppleva skönhet
• stå upp för min sjukdom
• mindfullness

Och sist skrev hon

• Sjukskrivning

Sjukskrivning...det pratade både hon och min husläkare om redan i höstas fast det var inget alternativ för mej då. 

Vem är jag om jag inte jobbar, eller jobbar med restriktioner? Jag som är engagerad, fokuserad, intresserad, och jag som njuter av att gå till jobbet, som vill vara med mina arbetskamrater, som försöker vara lösningsinriktad...

Efter vårt möte gick jag hem och funderade.Jag pratade med maken, min syster och min mamma och de är alla överens om att jag måste se till att få styr på det som är nu och jag kan inte annat än hålla med och för att klara av att göra det som kuratorn listade behöver jag en sjukskrivning (igen...fast förra gången berodde det mest på biverkningarna av kortisonet).

I förra inlägget skrev jag om mindfullnessappen, att jag skulle ge mej några minuter varje dag och det gjorde jag också länge, men så fort något annat kommer emellan tappar jag taget och glömmer mina fina föresatser.

Jag tänker att jag behöver stödet man får när man går regelbundet i en grupp så i onsdags tog jag kontakt med mindfullnessläkaren för att kolla när de skulle starta en ny grupp och redan idag var jag på det första informationsmötet!

Så otroligt skönt att träffa ledarna igen, så skönt att höra dem förklara hur kropp och själ hänger samman, att höra dem säga att hur man nu för tiden organiserar på arbetsplatser, med de ökande krav på effektivitet och produktivitet (jo, man använder dessa termer under lönesamtal även inom förskolan) mycket lite tar hänsyn till hur människor mår och hur en redan svag kropp lätt faller ned i utmattningshålet. Där jag är!

Nog vet jag detta sedan förut, men att två välrenommerade överläkare sätter ord på det gör gott för mej.

Så nu startar jag återigen en tio veckor lång mindfullnessutbildning och denna gång är jag mer motiverad än förra.  Jag vet att jag inte ska slarva med uppgifterna för att kursen ska ge mej bestående verktyg att hantera mitt mående och ge mej huvudrollen i mitt liv!

Kramar/Lena

Att vara utmattad

Det är inge kul nu!

I torsdags var jag på mitt första kuratorsamtal och när jag berättat min historia sa hon att jag beskriver tydliga tecken på utmattningssyndrom.
Och egentligen är jag inte ett dugg förvånad!
Min lekmannamässiga förklaring är att den långa väntan på diagnos, de gräsliga biverkningarna av kortisonet och en stark önskan att kunna jobba som vanligt, vara som vanligt, har fått min kropp att säga stopp, jag är inte redo än.
Och den har försatt mig i ett tillstånd av konstant trötthet, som jag inte kan vila eller sova ikapp och en oförmåga att fokusera när jag skulle behöva det och glömska!

Det otroligt sorgliga är att jag kommit på att jag inte riktigt orkar lyssna på maken eller dottern när de vill berätta något. Stunder då jag borde och vill vara en inlyssnande människa och inser att jag definitivt inte varit det förrän samtalet är över och det är för sent att reparera skadan. Eller när jag glömmer saker att göra på jobbet, viktiga saker som drabbar mina kollegor!
Vad det gäller jobbet annars tror jag att jag uppfattas som helt närvarande och fokuserad på barnen, det känns som om hjärnan går på högvarv och tankarna snurrar hela tiden för hur vi ska kunna göra saker bättre, hur vi ska utvecklas...Och det gör mej helt utmattad!

Andra gånger jag känner att jag är "härochnu" är när jag kan gå in i mitt egen görande, vare sig det gäller en skogspromenad eller hamrande och spikande för att få till en ny tavelvägg hemma. Saker som jag gör ensam och bara för min egen skull. Social samvaro tröttar ut, jag orkar inte ta in andra människor som jag önskar och därför avstår jag.

Det jag behöver är kunna acceptera att det är såhär nu, att det inte varar för alltid och att jag kommer ur detta om jag är snäll mot mej själv. Att inse att min bild av mej själv som en stark person inte stämmer riktigt, nu, måste jag också arbeta med.
Mindfullness, träning, bra kost och skönhetsupplevelser är viktiga för mej och det måste jag prioritera. Dessutom måste jag släppa känslan av att jag utsätter mina kollegor för extra arbetsbelastning när jag bara kan vara där några få timmar per dag och lämpa över det problemet på rätt person i stället för att lägga det som en extra börda på mina axlar.

Såhär är det just nu! Inte för alltid!

Jag vet att jag är den där typiska duktiga flickan, hon som aldrig säger nej, som alltid vill prestera på topp, som hela tiden söker utmaningar och som ibland faller på eget grepp!

Och att ställa om tanken är inte lätt, men jag tänker inte ge mej, med hjälp av samtal, acceptans, att lyssna på vad kroppen säger och yogan ska jag klara detta även om det kommer att ta tid!

Lena

Att vara omtumlad

Jag har nyss kommit hem från en heldagsretreat med Mindfullnessgänget och oj, vad jag känner mej omskakad!

Jag hade verkligen sett fram emot detta; att ha en del dag i tystnad, inte ens söka ögonkontakter, att bara lyssna till ledarnas röster som ger instruktioner till yoga- och mindfullnessövningar. En dag av möjlighet att få gå in i sig själv, lyssna till den egna inre rösten och även inta måltider på mindfullnessvis...

Det var just så härligt som jag föreställt mej, men också arbetsamt på många vis.
En övning provocerade fram stress. Vi skulle röra oss mellan olika punkter i rummet,  gå snabbt med knutna nävar och spänd käke och jag var genast i hur det kändes några månader i somras när jag tog höga doser av kortisonet och det som jag är så rädd för att hamna i igen. För så var det, när det var som värst i somras knöt jag händerna så hårt att naglarna gjorde avtryck i handen när jag var ute och gick, fast det upptäckte jag inte förrän kroppen blev lugnare. Jag stannade inte vid någon syssla eller aktivitet utan rusade iväg till nästa innan jag var klar med den första.
En annan övning då vi satt i yogaställning och tyst för oss själv skulle önska oss, med namnet, ett lyckligt liv, ett utvecklande liv och ett hälsosamt liv fick mej att gråta. Det var svår att i huvudet säga: -"jag önskar dej, Lena, ett lyckligt liv. Jag önskar dej, Lena, ett hälsosamt liv."
Just nu känner jag mej varken lycklig eller hälsosam! Fast det är ju just nu, det kommer en annan tid också...

Det fanns övningar som jag kommer bära med mej. Under en annan yogaövning skulle vi föreställa oss ett högt berg och ledaren beskrev hur årstiderna påverkade berget, men "Berget står kvar"  var ett återkommande tema och för mej var det en metafor för att jag alltid kan vara densamma vad som än händer runt omkring mej.

En annan tanke jag fick idag är att jag alltför mycket fokuserat på hur trist leverläkarna bemött mej och fortfarande gör (även min husläkare har reagerat på det) och det är kanske det som gör mej trött och håglös. Jag behöver lägga det åt sidan och i stället ta till mej all den positiva energin jag får från så många andra håll. Lättare sagt än gjort, förstås!

Ja, ja det var idag! Nu fortsätter den och jag ska hålla mina nya tankar i minnet när det känns tungt!

Lena

Att ha läsare

En bild bara för att "lätta upp" sidan

Jag har förstått att det är fler AIH-are som varit här och hälsat på och några har lämnat kommentarer med frågor. Det känns som om det är dags att besvara dem så gott det går. Jag måste bara vara tydlig med att det är min AIH jag skriver om, vi verkar alla ha olika symptom, besvär och besked från läkare.

Först kan jag rekommendera Facebooksidan Kronisk Autoimmun Hepatit, där finns många svar på frågor man ställs inför och människor som förstår vad man går igenom.
Någon undrade hur LCHF-kosten påverkar levern när det ju är en kost då man äter extra mycket fett. Ännu vet jag inte riktigt säkert, sist jag lämnade blodprover (och värdena sjunkit än en gång) hade jag ätit LCHF ett par veckor bara. Nästa fredag ska jag lämna nya prover och då har jag levt på denna kost i  9 veckor så då borde de ge utslag om det inte varit bra. Jag mår bra och slipper framförallt min förut så uppblåsta mage.
Här kan jag också berätta att jag sedan mitten av juni druckit vin, så som de flesta andra med normalkonsumtion d.v.s. två glas en fredagskväll, något mer om jag varit på fest och det har också hänt att jag druckit ett litet glas en vardagskväll. Detta har inte påverkat mina värden negativt!
Mindfullnesskursen, nu har vi träffats fyra gånger och jag vet inte hur den hjälper mej. Mina kurskamrater mår så otroligt mycket sämre än jag rent psykiskt, mina bekymmer känns rätt små i sammanhanget. Nu har jag bestämt mej att verkligen lägga fokus på de övningar vi gör, lära mej andningsmeditation, yogan och bodyscan och strunta i att jag inte kan beskriva vilka otrevliga upplevelser jag haft under en vecka, hur de kändes i detalj och om jag var medveten när de inträffade.
Jag tänker liksom inte så, lägger inte alls märke till negativa känslor på det sättet utan har, som alltid, ett fokus på det som gör bra. Inte vet jag om ledarna tänker att jag håller igen om eventuella negativa tankar...får kanske fråga om det på måndag!

Lena

Att börja på nytt

Squash fylld med fetaost, tomat och basilika

Det kan tänkas att denna blogg kommer att ta en något ny riktning från nu och min AIH-diagnos är skälet det.

Idag har jag varit på introduktion till en drygt två månader lång Mindfullnesskurs som jag blivit remitterad till av min husläkare. Tanken med den är, för min del, att jag ska kunna fokusera på nuet och det som är gott i stället för att fantisera om det svåra som kan komma.  Det som kan komma behöver jag vara bättre rustad att ta hand om och lära mej leva med.

Vi kommer att träffas tre timmar varje måndag och ledarna poängterade att precis som med annan medicin har även denna biverkningar och därför ska man inte gå till jobbet efteråt denna dag. Biverkningarna kan vara fysiska, emotionella och relationella och man behöver tid att reflektera.

Framöver kommer jag dessutom behöva avsätta minst 45 minuter varje dag till övningarna de lär ut. 

Idag var det som sagt bara information och vi fick prova på två yogaövningar. Och just nu känns det bara bra och spännande, kanske kommer det kännas annorlunda efter nästa gång.

Jag har också sedan en tid tillbaka börjat träna på gym och ändrat min kost till LCHF. 

Detta är förstås en bra följd av att jag fått AIH, jag har insett att jag måste sköta om mej och min kropp så jag blir starkare på alla plan. Inte för att jag inte vetat det förut, men jag har alltid skjutit på det till "en annan gång". Och nu är tiden här, tiden att ta hand om mej.

Jag vet inte hur LCHF- kost påverkar mina levervärden, det får jag se nästa måndag då jag får svar på proverna jag ska lämna på fredag. Men om jag läst rätt bör det inte påverka i negativ riktning.

Som sagt, troligtvis kommer jag i  fortsättningen skriva om min mindfullnesskurs, kost och träning och jag hoppas ni följer mej på den resan! 

Lena