Att säga hejdå!

Min underbara husläkare ska sluta. Hon som varit ett fantastiskt stöd under min sjukdomstid.

Jag blev både rörd och väldigt överraskad när hon tackade för tiden vi haft tillsammans och att hon sa att det varit värdefullt och utvecklande för henne som läkare och människa att få samarbeta med mej. Hon berömde mej för hur jag kämpat på och hon vill att jag ska se med stolthet på hur jag gått igenom "den här resan".
Hon tryckte särskilt på hur jag inför varje möte med henne haft en tydlig riktning hur jag ska komma ur min utmattning och att hon haft samma tankar.
Att hon dessutom hälsade från Erika, hennes vikarie som var den som för nästan exakt två år sedan "kostade på mej" alla undersökningar så AIH upptäcktes, gjorde mej extra glad.

Jag behöver ingen annan läkare.

Nu är jag fortsatt sjukskriven 25% två månader framöver och sedan är tanken att jag ska vara stark nog att arbeta mina 82 % igen. Och det tror jag också, jag behöver bara få ordning på den stora tröttheten, och jag tror jag vet hur.
Inför mina fyra jobbdagar har jag ofta tagit en halv insomningstablett (ordinationen är en hel) och inför lediga dagar ingen alls. Jag har ju en stor skräck för läkemedelsberoende och gör vad jag kan för att undvika risken för att hamna där.
Det har betytt att jag när jag varit ledig haft nätter då jag sovit galet dåligt. Jag somnar efter någon timme, vaknar tre-fyra gånger och tror att jag sovit klart alldeles för tidigt på morgonen. Detta gör att jag går omkring ständigt trött, att kroppen liksom aldrig kommer i kapp med sömnen. Jag kan som bekant inte heller vila ikapp den här speciella tröttheten. Nu har jag fått en annan medicin som inte ger något beroende och som jag ska ta varje kväll. Håller alla tummar för att den ska funka!


Lena

Att kräva kontroll

Det har varit lite turbulent i mej ett tag nu, men idag har jag fått mycket på plats!

Jag har ju haft tid till en ny biopsi, en biopsi som skulle göras under narkos nu på torsdag, och jag har känt mej skräckslagen inför den.
Av flera anledningar, en leverbiopsi är alltid förenad med risker- levern kan skadas och börja blöda vilket i värsta fall kan leda till akutoperation. Dessutom är jag känslig för narkos, jag tål inte vissa mediciner, har alltid behövt längre tid än andra att komma i form efter narkos, blir illamående och kräks efteråt...
...då kan man ju undra varför jag ändå krävde narkos denna gång och den enkla anledningen är jag kände mej utelämnad och rädd under den förra som togs under lokalbedövning.
Jag var så stressad när jag kom in till sjukhuset på morgonen att blodtrycket sköt i höjden och jag fick vänta till långt in på eftermiddagen innan den kunde göras.
Vid själv biopsitagningen var det värsta att bedövningen smärtade så och jag var rädd att jag inte skulle kunna hålla andan medan de stack in nålen i levern (via revbenen), för om man inte gör det kan de rispa levern och den kan börja blöda.
Med lugnande tablett i kroppen var jag förstås lite vimsig efteråt och när jag försökte skämta med sköterskorna då de drog mej i sängen den långa vägen från biopsin till avdelningen pratade de bara med varandra och svarade mej inte alls.
Väl på avdelningen fick jag order om att ligga stilla på höger sida under två timmar  och varannan halvtimme kom de in för att kolla blodtrycket. Om det förändrades kunde de betyda en blödning i levern...
Det var ganska många oroliga timmar där...och den här gången ville jag hellre "sova" mej igenom allt detta.

Hursomhelst, jag skrev i förra inlägget att jag trodde jag var kallad till levermottagningen häromsistens för att diskutera borttagande av kortisonet, men så var det ju inte!
Det var den sjuttioelfte läkaren jag träffade och han tyckte dessutom att jag egentligen borde ha en större kortisondos och att det var akut att göra en ny biopsi.

Under mina nästan 18 månader med diagnos har jag inte en enda gång träffat samma läkare, en av dem jag träffat har jag visserligen pratat med i  telefon två gånger tidigare, och de ger olika besked om medicinering, provtagningsintervall, när biopsi ska göras och hur länge jag ska stå på underhållsdos innan man tar bort medicinerna helt. Min "otypiska" variant av AIH verkar göra dem oeniga hur min vård ska se ut och det gör mej superstressad.
Jag har liksom inget att förhålla mej till, ingen aning om vad som väntar...bara att de tar kontakt...snart...och att jag får något nytt besked.

Nu har jag gått på stresskliniken ett tag, vi har sista gruppträffen om någon vecka, och inser mer och mer att min diagnos "utmattningssyndrom" är till största delen orsakad av min känsla av noll kontroll över min AIH!
Jag är ju fortfarande utmattningstrött trots att jag gör allt rätt med sömn, kost, motion etc. Gruppträffarna har handlat om hur man ska hantera stress som kommer från omgivningens, den egna och arbetets krav kombinerat med hur man hanterar kraven. Jag har inte riktigt känt igen mej de senaste gångerna...Min stress kommer inte från känsla av bristande kontroll på arbetet eller fritid utan på att jag aldrig vet vad som väntar i min sjukdom och på alla tusen olika besked jag fått.
Jag tror också att behandlingen och bemötande innan diagnosen fortfarande gnager i mej och jag skulle nog skickat iväg brevet jag skrev till kliniken om det så kanske jag varit av med den känslan nu.

Det blir ett långt inlägg detta...

Idag har jag haft telefontid med den läkare jag litar mest på och han hade förstås blivit underrättad om att jag känner tveksamheter till biopsi och menade att det absolut inte är livsnödvändigt med en sådan nu (eftersom jag inte riktigt vill) och att levern kan undersökas med någon sorts ultraljud för att att se om/hur ärrbildningen förändrats. Det ska göras under senare delen av våren, två gånger med ett längre mellanrum så man kan kan göra jämförelser.
Dessutom berättade han att mina "bra värden" kanske inte alltid varit så bra!
Vid AIH tittar man extra noga på ett värde som heter Alat och mitt värde har legat under gränsen som är 0,76, men helt friska kvinnor i min ålder har ett Alatvärde på 0,4 och jag har vid två tillfällen legat på 0,5, inte helt frisk, men nästan...men det har också legat strax över 0,76.
I början frågade jag alltid hur mina värden var, men det sista halvåret har jag nöjt mej med att det varit "bra".
Han var inte enig med förra läkarens prat om höjning av kortisonet- "det ser vi olika på!", så det blir inte någon höjning, nu i alla fall!

Jag klargjorde att jag känt mej osäker och stressad över alla olika kontakter och han beklagade att det blivit så, men gjorde en anteckning om det och underförstått sa han att det blir honom jag kommer att ha kontakt med framöver. (Han ska forska under januari till mars och som sagt, inte förrän under senvåren ska jag göra den nya undersökningen).

Så, sammanfattningsvis, nu kan jag ta det lite lugnt med AIH- diagnosen, jag tror mej ha kontroll över det jag rimligtvis kan ha kontroll över. Nu ska jag bara KBT:a hur jag ska komma till acceptans hur jag blivit behandlad och att jag faktiskt har en livslång sjukdom som till viss del begränsar.


Lena

Att få jubla

I nya favvospegeln vid arbetshörnan syns delar av vardagsrummet och trappan 

Idag fick jag ett underbart besked från levercentrum!

Inga prover ska lämnas förrän i samband med läkartid i juni. Jag som lämnat varannan vecka sedan så länge.
Levervärdet alat är 0,66 (gränsvärde är 0,76) och har varit hyfsat stabilt sedan oktober.
Kanske är skälet till att jag inte längre ska lämna prov så ofta att jag träffade leverläkaren för någon månad sedan och berättade om min stora trötthet som han, som de andra, tolkade som ett utmattningssymptom. Inget, varken leverpåverkan eller medicineringen, borde påverka (i och för sig hade han inte hört talas om "trötthetsstudien" på Sahlgrenska). Men kanske tänker han att provtagningarna frestar på. Rätt eller fel, jag vet inte.

Och igår var jag på första riktiga Mindfullnessträffen och det är helt annorlunda denna gång mot i höstas.
Här finns ingen som hela tiden behöver prata om sina skäl till att gå kursen, ingen som hela tiden stjäl talutrymme och det finns redan en stor sympati och medkänsla i rummet. Omfamnad!
Plötsligt känns det enkelt att utföra hemuppgifterna, inte bara för att jag har tid till det, utan för att det känns viktigt.

Det känns enkelt nu!

Lena

Att äntligen möta rätt

Så otroligt skönt det var att (äntligen) möta en empatisk och trevlig läkare på levercentrum. En läkare som tar sig tid att lyssna, som rynkar pannan bekymrat när jag berättar hur jag blivit bemött tidigare.
En läkare som säger att det visst kan vara leversjukdomen som gör mej så trött likaväl som den lilla tabletten kortison jag äter nu också kan ha den inverkan, men som också säger att stressen jag varit utsatt för så länge kan vara en orsak. Tröttheten som förlamar och gör mej så ledsen!

Han säger också att min sjukdom är så otypisk att den kanske blir färdigbehandlad snart för att aldrig komma tillbaka.

Mina levervärden sjönk ju redan innan jag påbörjade medicineringen och han menar att det kanske var så att kroppen höll på att självläka och att kortisonet nu påskyndat den processen. Han anser inte att ärren på min lever är extremt höga och att det inte finns skäl till ny biopsi förrän man medicinerat klart.
De flesta med AIH får kombinera låg kortisondos med andra mediciner, men med tanke på min, troliga, känslighet för medicin vill han avvakta och det är jag glad för. Nu ska jag bara ta en halv tablett, 2,5 mg. och ta nya prover om tre veckor för att se hur den låga dosen påverkat.

Ja, jag är lugn efter dagens möte och ser nu fram emot torsdagens möte med kuratorn. Sitter min trötthet i huvudet så får jag jobba med det, annars får jag vänta på att levern frisknar till!

Lena

Att vara glad och ledsen

 Det är vackert ute nu

Så har jag fått resultatet av förra veckans "trötthetsprover". De visade naturligtvis ingenting. Och jag vet inte om jag ska vara glad eller ledsen. Glad för att det inte är något medicinskt, men ledsen över att jag inte vet vad jag ska göra av tröttheten eller hur jag ska komma ur den.

För en dryg vecka sedan slutade jag med min halva insomningstablett och faktiskt känner jag mej lite fräschare och möjligen också lite mer energisk än med tabletten, men tröttheten finns där..
Inte så att den förlamar mej, jag har till stor del återfått min lust, kreativitet och energi.
I helgen har jag verkligen fått utlopp för allt detta, men det tär på orken på ett sätt jag inte känner igen från förr.

Jag vet ju att det som verkligen plågar mej är att jag inte kan jobba mer än jag gör nu och jag ser verkligen fram emot den dag då jag kan jobba som vanligt. Det svåra är att jag inte kan sluta fundera över hur mina arbetskamrater ser på mej. Inte för att de på något vis varit ifrågasättande eller undrande- snarare stöttar de på ett fint sätt, men jag undrar vad de tänker när jag lämnar dem för att göra det där som jag mår gott av. -"Hur kan hon orka det?"

Kanske får jag styr på allt när jag börjar mina samtal med kuratorn på vårdcentralen. Jag bad ju om en remiss till psykosociala teamet när jag var hos husläkaren och redan har jag fått en tid. Snabbt jobbat, eller hur?

Lena

Att mötas av empati

Så har jag träffat min husläkare. Äntligen!
Jag valde henne på VC när vi just flyttat hit, men jag har inte träffat henne förut. När jag först sökte akut till VC, i februari, träffade jag den underbara "akutläkaren" Erica och jag fortsatte träffa henne.

Erica har slutat på VC, men jag förstod idag att hon hela tiden informerat min läkare om vad som hände mej.
Det första hon sa var att hon vet hur jag behandlats på Levercentrum och att hon förstår att deras bemötande där och all väntetid innan diagnos varit svår och ytterst stressande för mej. Hon var så väl inläst på allt att jag inte alls behövde dra någon bakgrundsinformation till varför jag behövde träffa henne nu.

Och det känns skönt att få förståelse för mina stressreaktioner, min frustration över att inte förstå eller att jag inte fick veta riktigt vad AIH betydde för mej.

Någon minns kanske att jag i början av mars fick veta att jag hade problem med levern. Jag skickades på ultraljud av levern och därefter till Levercentrum. Där träffade jag min behandlande läkare som sa att levervärdena kunde tyda på allt från cancer till en inflammation, men att man skulle göra en leverbiopsi för att fastställa en diagnos. Jag fick vänta i sex veckor innan biopsin gjordes och under dessa veckor var jag uppmanad att kontrollera om jag blev gul i huden eller i ögonen, om det var så skulle jag genast åka in till akuten! Gissa hur jag mådde då?
Biopsin skulle vara färdiganalyserad inom fyra veckor.När fyra veckor av olidlig väntan var slut och jag inget hört ringde jag kliniken och fick veta att det nog skulle dröja ytterligare en vecka. Den tog slut och det gjorde jag med! Nu var vi inne i slutet av maj och jag sjukskrevs på heltid för mina stressreaktioner; sömnlöshet och oro. När jag inget hört ringde jag återigen kliniken och fick veta att de haft svaret "ett par dagar" och att en läkare skulle ringa upp mej och berätta vad de hittat. Inte förrän nästkommande dag blev jag uppringd av en läkare som sa att jag hade AIH, att det var en ickedödlig sjukdom, att jag skulle äta kortison hela livet, att jag av den skulle svullna upp...That´s it!
Där var jag, chockad av att jag hade en kronisk sjukdom och samtidigt lättad att jag inte skulle dö nu.

Det tog någon dag innan allt sjunkit in, jag letade information om sjukdomen på nätet, hittade FB-gruppen...och jag var full av frågor. Ringde kliniken igen och bad att få veta vem min behandlande läkare skulle vara och bad om ett möte med henne. Men se det gick inte, hon var på semester och skulle vara tillbaka i juli! Jag bokades in på ett telefonsamtal. Vid det här laget hade jag börjat få mina gräsliga biverkningar, de kan du läsa om här> , här> och här>. Svaren på mina frågor väckte naturligtvis nya. Nytt telefonsamtal, ny läkare som försökte svara...och jag försökte få ihop alla svar med det jag läst och hur jag reagerat själv.
Inte förrän i slutet av augusti träffade jag min läkare och kunde ställa ytterligare frågor jag samlat på mej. Hon kändes lite klämkäck och jag tänkte att jag nog överdrivit min oro...

Nu till nu! Jag sökte min husläkare eftersom jag varit så ofantligt trött de senaste veckorna, eller kanske sedan jag börjat jobba på halvtid igen.
Jag arbetar 4 timmar, 4 dagar per vecka, sover 7-8 timmar/natt, äter bra, styrketränar, går på mindfullnesskurs,  promenerar, prioriterar upplevelser jag mår bra av och ändå...

Hon menar att det kan bero på att jag börjar "landa i" min sjukdom och när man börjar acceptera reagerar kroppen med en annan slags trötthet. "Skönt att det börjar bli en normal tillvaro, men o vad jobbigt det varit att komma hit". Eller så kan det vara så att jag är så spänd att jag inte kommer ner i djupsömn och då är jag naturligtvis trött hur många timmar jag än sover. Jag köper hennes båda förklaringar.
Men för att utesluta fysiska skäl ska jag ta trötthetsprover; bl.a sköldkörtelprov och kolla sockervärdet och därefter ska vi diskutera hur vi ska gå vidare.

Det syns ju inte på mej hur jag mår och det är så skönt att möta någon som verkligen förstår, och det gjorde jag idag!

Lena

Att möta någon

Jag mötte en kvinna häromdagen när jag var ute med kameran för att "mågottfylla" mej. Lite äldre än jag, med skrovlig röst och ett utseende som visade att hon levt ganska hårt. Hon stannade mej och frågade;
- "Tänker du som jag, att varje träd och varje växt liksom har sin egen arkitektur? Jag tycker det är så vackert här."

Det var ju lätt att hålla med henne, det är så jag gärna ser på naturen, något unikt och något vackert i allt.
Titta bara på den yttepyttiga (något oskarpa) snäckan som klamrar sig fast i grenen, de giftiga men så sköna liljekonvaljbären och tallen- av vad växer den där på berget?

Även om jag ständigt försöker ha fokus på gott har jag haft några jobbiga dagar nu, är oändligt trött fast jag sover mina 8 timmar varje natt. Visserligen behöver jag hjälp att somna med en halv Zopiklon och jag vaknar några gånger, men tröttheten känns inte riktigt rimlig. Nu har jag bokat en tid hos min nya husläkare, som jag för övrigt aldrig träffat, eftersom jag vill ha någon som har "hel" kontakt med mej. Hepatologen tar ju bara hand om min lever och är inte särskilt insatt i , eller intresserad av, hur jag mår för övrigt. Innan jag ska till husläkaren ska jag ta nya leverprover på fredag och vem vet, kanske det är den som stökar till det för mej nu? På måndag vet jag!

Lena

Att trevligt bemötande kan betyda så mycket

Leversköterskan ringde mej i går eftermiddag för att berätta att doktorn okejat att prova Valerina om jag vill.
Hon avslutade med att säga att jag skulle sköta om mej tills vi hörs nästa gång!
Så värmande och betydelsefullt.

Att säga TACK!

Först vill jag rikta ett tack till er som "röstat" här bredvid till höger där jag undrar vem du är.
Visserligen är denna blogg mest som en dagbok för mej själv, för att jag ska komma ihåg hur den här turbulenta tiden är och har varit. Om den dessutom kan hjälpa någon som också har AIH, eller ge kunskap till de som känner någon med sjukdomen, hur den kan upplevas, blir jag glad.
Allt är skrivet ur mitt perspektiv och jag har förstått att vi med AIH upplever den på många olika sätt och detta är mitt sätt.

Jag skulle fått besked om mina levervärden igår och väntan på att de ska ringa är inte roligt.
När jag framåt sen eftermiddag inte hört något ringde jag kliniken själv och via ett antal val hamnade jag på "prata med sköterska, beställa tid" och fick när jag knappat in mina uppgifter fick jag besked att de skulle ringa idag!

Nåväl, idag fick jag veta; alat har sjunkit ytterligare och ligger på 0,98 och man ska ha mindre än 0,76. I början på mars var jag  uppe i 8,87. Egentligen vet jag inte vad detta betyder och jag har bokat en tid hos min behandlande läkare, som jag bara träffat inför biopsin, för att få svar på denna och alla andra frågor jag har. Sista juli ska vi träffa henne.

Nu är det två veckor till nästa provtagning!


En liten uppdatering: Jag ska minska kortisonet med 2,5 mg och är nu nere på 12,5. Dessutom har jag fått ok av läkaren att prova naturläkemedlet Valerina Forte. Hoppas på att det kan ersätta sömntabletten som jag får så otroligt många biverkningar av; muntorrhet, dåsighet, oro (och som bara ger mej 4 timmars sömn)....dessutom står det att det i sällsynta fall kan ge koncentrationssvårigheter och minnesluckor och ibland tänker jag att det, tillsammans med kortisonets biverkningar, fått mej att må så dåligt de senaste veckorna.

Jag har aldrig använt naturläkemedel förut så detta ska bli spännande!

Att kanske bli lite klokare

Frågorna böljar fram och tillbaka. Mina vänner på FB skriver om en hel massa olika behandlingar, provtagningar och mediciner och jag blir förvirrad och tänker att jag faktiskt inte vet särskilt mycket om min AIH.
För det har jag förstått, inte många är exakt lika varandra och även behandlingar skiljer sig åt ganska mycket. Det vi faktiskt har gemensamt är en inflammerad lever vars celler försöker stöta bort den och de flesta av oss försöker mota det genom att äta kortison.

Pratade länge med en läkare från Levercentrum på Karolinska igår och fick svar på de frågor jag har nu. För det poppar ju upp nya hela tiden och jag vill har koll på vad som händer mej.

Från nu ska jag äta tre prednisolon och kalktabletterna förstås och jag ska inte lämna nästa prov förrän om två veckor. Mitt alatvärde är detsamma som förra veckan och målet är att få ner dem till någorlunda normalnivå. När jag är där kommer jag fortsätta med en låg underhållsdos och troligtvis kombinera den med Azotiopin som ska minska kroppens inverkan på immunförsvaret. Jag kommer medicineras minst 5 år framöver innan man provar att ta bort den helt.
I normalfallet brukar man göra en ny leverbiopsi efter 3- 5 år, men den här överläkaren antecknade i mina papper till min läkare, (som jag för övrigt bara pratat med då jag fick informationen om biopsin) att jag ska kallas till en om ett år ungefär vilket motiverades av att jag har "en mycket inflammerad lever, med något mer än normal ärrbildning". Känns ju sådärroligt! Fast den här gången kommer jag inte vara rädd för biopsin!

Annars bekräftar han min fortsatta stirrighet och sömnproblem som en av de vanligaste biverkningarna av kortisonet och det får jag leva med ett bra tag framöver.

Och jag får visst dricka måttliga mängder alkohol!
Han tog upp alkoholfrågan själv, när han pratade om att jag ska försöka leva ett normalt liv, med sommar, semester och resor. "Vi får anpassa oss till när du kan lämna prover".

Sen vet jag inte om jag vill, nästan fyra månader utan alkoholdrycker har fått mej nästan tappa smaken för det. Jag har smakat en halv klunk av makens goda vin , luktat på vinkorkar några gånger och jag har inte alls känns någon lust att dricka själv. De alkoholfria substituten är helt ok.

Nu är det midsommar strax förstås och kanske, kanske tar jag ett litet glas för sällskaps skull till middagen....

Att vänta på samtal

Sitter just nu i olidlig väntan på samtalet från doktorn, han som ska besvara alla mina frågor.

Medan jag väntar tänker jag på all omsorg jag mött och buketten från arbetskamraterna är en av dem.

Senare än avtalat ringde doktorn och jag känner mej så glad nu efteråt. Mina värden har sjunkit rejält med hjälp av kortisonet, såpass att jag ska minska mina 6 prednisolon till 5 från i morgon.
Tyvärr får jag, enligt doktorn, leva med med den hemska frånvaron av sömn och min galet speedade kropp tills jag kommer ner på 7 mg. kortison.
Oron i kroppen gör att jag har svårt att fokusera på saker, jag håller femtiåtta projekt på gång samtidigt och jag hattar runt medan jag försöker bringa ordning i kaoset. Jag somnar ganska bra på kvällen men vaknar efter sådär tre timmar och stressen gör att jag inte kan somna om. Jag kan inte heller koppla av riktigt under dagen för att vila.
Med 10 dagar av kortisonbehandling har jag två gånger sovit nästan 7 timmar och att sova igen förlorad sömn så sällan hjälper inte riktigt.

Efter samtalet ilade jag iväg till jobbet för första gången på nästan två veckor och så underbart det var att möta alla och framförallt barnen! De hängde i klasar i mina ben och ville inte släppa taget. Önskemålen att jag skulle göra det ena och andra med dem var stora, tills en av dem berättade för kompisarna att måndagar ju är Lenas datadag (jag arbetar också med att utbilda mina kollegor i it- och informationsteknik).
Nu väntar två halvdagar på jobbet och sedan väntar långledigt, därefter har jag ett nytt besök hos min husläkare och jag antar att vi måste diskutera fortsatt halvtidssjukskrivning. Samma dag ska jag ta nya blodprover och jag hoppas så att värdena fortsätter sjunka!


Sammanfattning alltså: Glad över att kortisonet tar mej mot en friskare tillvaro och att vara tillbaka på jobbet, men helt slut fysiskt och psykiskt av sömnlöshet och biverkningar!

Att ha en massa frågor

Laddad med frågor, som jag fått hjälp med att tänka ut av FB-gruppen jag gått med i, ringde jag sjukhuset i går morse. De är inte särskilt snabba där och jag funderar på hur det ska gå att komma i kontakt med dem när jag jobbar igen. Jag arbetar på förskola och kan liksom inte prata i telefon när som helst. Nåja, det är ett senare bekymmer.
Jag ringde dem 9.30, de skulle ringa upp 14.20. När de väl ringde upp fick jag i alla fall namnet på min läkare- och hon har semester fram till slutet av juni!
Som tur finns det andra läkare där och jag ska bli uppringd nästa måndag mellan 10.00- 10.30 för att få ställa mina frågor. Snabbt jobbat, Karolinska!