måndag 30 december 2013

Att välja spår


Det var nog bilden jag tog på min promenad idag som inspirerade till ett nytt inlägg!

Här har det varit tyst länge och skälet till det är att tillståndet knappt förändrats sedan jag skrev sist.
Kanske, kanske har jag lite fel när jag skriver så...

Jag bråkar fortfarande med sömnen och trötthet. Jag tänkte att jag skulle fått lite bättre ordning på det nu när jag varit ledig sedan 21 december och när jag bara haft det bra med familj och vänner, men hur jag än gör vill kroppen inte ge den vila jag så väl behöver. Trots att jag känner mej avspänd och lugn vaknar jag med ond nacke och käkar som är så hårt spända att jag ibland måste massera igång dem. Nu har jag just börja läsa en bok som handlar om hur man ska få god sömn med hjälp av KBT och blir det inte bättre om någon vecka eller så ska jag följa programmen i boken.
Just nu har jag inte lust med det eftersom
  jag på torsdag åker iväg till solen och värmen för en vecka. 

Och det är väl jag här valt spår- en positiv effekt av att fått en kronisk sjukdom! Jag har valt mod, att våga utsätta mej för sådant jag inte trott mej om att kunna göra.
Tidigare har jag haft en massa rädslor, rädslor som hindrat mej från att göra saker. Inte så att det i någon större utsträckning hindrat mej i mitt liv, men ändå...
Jag skulle för ett år sedan aldrig kunna tänka mej att sätta mej på en restaurang ensam- det har jag gjort flera gånger i höst, jag undvek möten med människor jag inte kände väl- nu har jag under året träffat fler av de jag blivit bekant med i och med bloggandet (på min blogg JAGochVITT) och jag skulle definitivt aldrig ge mej ut på en semesterresa själv- det ska jag nu!

På torsdag, som sagt, åker jag ensam till Playa del Ingles och jag både gruvar mej och ser fram emot resan. Tidigare har jag tänkt om andra som jag sett själva på olika resor att de nog är världens mest ensamma människor, varför kan de inte få med någon på resan och dessutom har min inställning varit att det viktiga med en resa är att få dela den med människor man känner.
Nu ser jag den här resan som ett sätt att verkligen komma ner i varv, att bara sköta om mej själv utan att ta hänsyn till någon annan. Hotellet säger att man har fokus på kropp och själ och de erbjuder pilates och Thai Chi och det tror jag att jag ska hänga på.
Jag ska ladda väskan med böcker, en stickning och paddan laddad med musik och mindfullnessövningar och så hoppas jag att jag kommer tillbaka som en ny människa!
Kanske inte riktigt så, men jag tror att jag kommer tillbaka med en massa erfarenheter och jag hoppas det bara är goda sådana.


För övrigt håller jag min AIH i schack, mina värden är på en stabil, låg nivå och jag fortsätter med 2,5 mg prednisolon. Nu ska jag lämna nya prover först om två månader och det är nytt.

Nu önskar jag er Ett Gott Nytt År!


Lena

Vill du följa med på min resa? Titta in på Instagram, lenameh heter jag där!



tisdag 3 december 2013

Att vara skör



Ja, det inser jag att jag blivit! Skör och uppstressad!

Just nu sliter jag hårt med att acceptera att jag drabbats av en kronisk sjukdom som jag hela tiden måste förhålla mej till.
Jag måste se till att sova ordentligt, tv-program efter 22 med maken är bara att glömma. Om jag vet att jag ska göra något med vänner en kväll behöver jag förbereda det med god sömn och jag vet att jag nästföljande dag är helt slut och orkeslös. Jag har tider att passa; provtagningar, telefontider, läkarbesök...
Jag är otroligt less på att varje vecka fylla dosetten med medicin som ska hålla mej frisk, less på att vara tvungen att ta tabletterna. Ledsen för att jag måste planera mitt alkoholintag, det går inte att ta ett glas glögg bara för att jag är vill, jag måste tänka på om och när jag ska på tillställningar där det bjuds på vin och om jag kan unna mej ett glas glögg just nu.
Att vara tvungen att åka direkt hem efter jobbet för att orka med eftermiddagen och kvällen med humöret i behåll känns svårt nu.
Att inse att jag definitivt inte klarar jobbstress ställer hela bilden av mej själv på ända...

Ja, det är riktigt tungt nu!

Och jag försöker tänka att allt kunde vara mycket värre, jag skulle ju kunna ha en dödlig, smärtsam sjukdom, men just nu känns det som om min psykiska smärta är mer än jag mäktar med.
Fokus på det goda i livet? Det som ju faktiskt finns i hög grad. Jo, jag vet, och ibland kan jag vara där, men så har jag en natt med orolig och för lite sömn och då orkar jag inte.

Nu är jag inne på min tredje heltidsvecka, jag är ledig varje måndag efter lunch så jag kan åka på mindfulnessboosten. Det är härligt att jobba även om det tär på orken, särskilt som det varit extremt stressigt där en tid med personalfrånvaro, jag har dragits med en förkylning senaste veckan samtidigt som jag inte får sömnen att funka särskilt bra. Idag är jag hemma för att försöka komma i form, jag ska snart ta en långpromenad i dagsljus och försöka koppla av med en stickning senare. jag behöver stressa av och vila!
Håll tummarna för att jag lyckas!

Lena


måndag 11 november 2013

Att snart jobba som vanligt igen


Nyss var vi i London- här är min favvotunnelbanestation, Westminster

Ser att ni är många som besöker min sida...och det var länge sedan ni hittade något nytt!

Lämnar därför en nulägesrapport:
  Nu är jag inne på min andra vecka med 25% sjukskrivning och nästa vecka är planen att jag ska jobba som förut (dvs. 80%) och då är min nästan 6 månader långa sjukskrivning till ända!

Jag mår bättre nu än på väldigt länge, det är härligt att jobba mer än tidigare och jag känner mej absolut mycket gladare. Trött är jag fortfarande och jag behöver vila en stund när jag kommer hem och det behövde jag aldrig innan AIH, men det kanske är naturligt med tanke på den stress jag varit utsatt för?
  Mindfullnesskursen är avslutad, nu undersöker jag möjligheterna att kunna delta på mindfullnessboost en eftermiddag i veckan utan att jag måste arbeta in den tiden- det känns inte som om det är läge att förlänga dagarna mer än det blir när jag går upp i ordinarie tid. Jag har erbjudit min arbetsgivare att ta semester dessa timmar, om det inte godkänns har jag ställt frågan till f-kassan om jag kan vara sjukskriven tre timmar/ vecka. Någon som har erfarenhet av denna typ av sjukskrivning?

På fredag ska jag på ny provtagning efter att jag trappat ner till 2,5 mg prednisolon, hoppas att mina värden fortsätter ner och jag är nyfiken på hur jag ska medicineras framöver.

Lena



lördag 19 oktober 2013

Att vara utmattad



Det är inge kul nu!

I torsdags var jag på mitt första kuratorsamtal och när jag berättat min historia sa hon att jag beskriver tydliga tecken på utmattningssyndrom.
Och egentligen är jag inte ett dugg förvånad!
Min lekmannamässiga förklaring är att den långa väntan på diagnos, de gräsliga biverkningarna av kortisonet och en stark önskan att kunna jobba som vanligt, vara som vanligt, har fått min kropp att säga stopp, jag är inte redo än.
Och den har försatt mig i ett tillstånd av konstant trötthet, som jag inte kan vila eller sova ikapp och en oförmåga att fokusera när jag skulle behöva det och glömska!

Det otroligt sorgliga är att jag kommit på att jag inte riktigt orkar lyssna på maken eller dottern när de vill berätta något. Stunder då jag borde och vill vara en inlyssnande människa och inser att jag definitivt inte varit det förrän samtalet är över och det är för sent att reparera skadan. Eller när jag glömmer saker att göra på jobbet, viktiga saker som drabbar mina kollegor!
Vad det gäller jobbet annars tror jag att jag uppfattas som helt närvarande och fokuserad på barnen, det känns som om hjärnan går på högvarv och tankarna snurrar hela tiden för hur vi ska kunna göra saker bättre, hur vi ska utvecklas...Och det gör mej helt utmattad!

Andra gånger jag känner att jag är "härochnu" är när jag kan gå in i mitt egen görande, vare sig det gäller en skogspromenad eller hamrande och spikande för att få till en ny tavelvägg hemma. Saker som jag gör ensam och bara för min egen skull. Social samvaro tröttar ut, jag orkar inte ta in andra människor som jag önskar och därför avstår jag.

Det jag behöver är kunna acceptera att det är såhär nu, att det inte varar för alltid och att jag kommer ur detta om jag är snäll mot mej själv. Att inse att min bild av mej själv som en stark person inte stämmer riktigt, nu, måste jag också arbeta med.
Mindfullness, träning, bra kost och skönhetsupplevelser är viktiga för mej och det måste jag prioritera. Dessutom måste jag släppa känslan av att jag utsätter mina kollegor för extra arbetsbelastning när jag bara kan vara där några få timmar per dag och lämpa över det problemet på rätt person i stället för att lägga det som en extra börda på mina axlar.

Såhär är det just nu! Inte för alltid!

Jag vet att jag är den där typiska duktiga flickan, hon som aldrig säger nej, som alltid vill prestera på topp, som hela tiden söker utmaningar och som ibland faller på eget grepp!

Och att ställa om tanken är inte lätt, men jag tänker inte ge mej, med hjälp av samtal, acceptans, att lyssna på vad kroppen säger och yogan ska jag klara detta även om det kommer att ta tid!

Lena



tisdag 15 oktober 2013

Att äntligen möta rätt


Så otroligt skönt det var att (äntligen) möta en empatisk och trevlig läkare på levercentrum. En läkare som tar sig tid att lyssna, som rynkar pannan bekymrat när jag berättar hur jag blivit bemött tidigare.
En läkare som säger att det visst kan vara leversjukdomen som gör mej så trött likaväl som den lilla tabletten kortison jag äter nu också kan ha den inverkan, men som också säger att stressen jag varit utsatt för så länge kan vara en orsak. Tröttheten som förlamar och gör mej så ledsen!

Han säger också att min sjukdom är så otypisk att den kanske blir färdigbehandlad snart för att aldrig komma tillbaka.

Mina levervärden sjönk ju redan innan jag påbörjade medicineringen och han menar att det kanske var så att kroppen höll på att självläka och att kortisonet nu påskyndat den processen. Han anser inte att ärren på min lever är extremt höga och att det inte finns skäl till ny biopsi förrän man medicinerat klart.
De flesta med AIH får kombinera låg kortisondos med andra mediciner, men med tanke på min, troliga, känslighet för medicin vill han avvakta och det är jag glad för. Nu ska jag bara ta en halv tablett, 2,5 mg. och ta nya prover om tre veckor för att se hur den låga dosen påverkat.

Ja, jag är lugn efter dagens möte och ser nu fram emot torsdagens möte med kuratorn. Sitter min trötthet i huvudet så får jag jobba med det, annars får jag vänta på att levern frisknar till!

Lena


måndag 7 oktober 2013

Att vara omtumlad


Jag har nyss kommit hem från en heldagsretreat med Mindfullnessgänget och oj, vad jag känner mej omskakad!

Jag hade verkligen sett fram emot detta; att ha en del dag i tystnad, inte ens söka ögonkontakter, att bara lyssna till ledarnas röster som ger instruktioner till yoga- och mindfullnessövningar. En dag av möjlighet att få gå in i sig själv, lyssna till den egna inre rösten och även inta måltider på mindfullnessvis...

Det var just så härligt som jag föreställt mej, men också arbetsamt på många vis.
En övning provocerade fram stress. Vi skulle röra oss mellan olika punkter i rummet,  gå snabbt med knutna nävar och spänd käke och jag var genast i hur det kändes några månader i somras när jag tog höga doser av kortisonet och det som jag är så rädd för att hamna i igen. För så var det, när det var som värst i somras knöt jag händerna så hårt att naglarna gjorde avtryck i handen när jag var ute och gick, fast det upptäckte jag inte förrän kroppen blev lugnare. Jag stannade inte vid någon syssla eller aktivitet utan rusade iväg till nästa innan jag var klar med den första.
En annan övning då vi satt i yogaställning och tyst för oss själv skulle önska oss, med namnet, ett lyckligt liv, ett utvecklande liv och ett hälsosamt liv fick mej att gråta. Det var svår att i huvudet säga: -"jag önskar dej, Lena, ett lyckligt liv. Jag önskar dej, Lena, ett hälsosamt liv."
Just nu känner jag mej varken lycklig eller hälsosam! Fast det är ju just nu, det kommer en annan tid också...

Det fanns övningar som jag kommer bära med mej. Under en annan yogaövning skulle vi föreställa oss ett högt berg och ledaren beskrev hur årstiderna påverkade berget, men "Berget står kvar"  var ett återkommande tema och för mej var det en metafor för att jag alltid kan vara densamma vad som än händer runt omkring mej.

En annan tanke jag fick idag är att jag alltför mycket fokuserat på hur trist leverläkarna bemött mej och fortfarande gör (även min husläkare har reagerat på det) och det är kanske det som gör mej trött och håglös. Jag behöver lägga det åt sidan och i stället ta till mej all den positiva energin jag får från så många andra håll. Lättare sagt än gjort, förstås!

Ja, ja det var idag! Nu fortsätter den och jag ska hålla mina nya tankar i minnet när det känns tungt!

Lena


måndag 30 september 2013

Att vara glad och ledsen

 Det är vackert ute nu


Så har jag fått resultatet av förra veckans "trötthetsprover". De visade naturligtvis ingenting. Och jag vet inte om jag ska vara glad eller ledsen. Glad för att det inte är något medicinskt, men ledsen över att jag inte vet vad jag ska göra av tröttheten eller hur jag ska komma ur den.

För en dryg vecka sedan slutade jag med min halva insomningstablett och faktiskt känner jag mej lite fräschare och möjligen också lite mer energisk än med tabletten, men tröttheten finns där..
Inte så att den förlamar mej, jag har till stor del återfått min lust, kreativitet och energi.
I helgen har jag verkligen fått utlopp för allt detta, men det tär på orken på ett sätt jag inte känner igen från förr.

Jag vet ju att det som verkligen plågar mej är att jag inte kan jobba mer än jag gör nu och jag ser verkligen fram emot den dag då jag kan jobba som vanligt. Det svåra är att jag inte kan sluta fundera över hur mina arbetskamrater ser på mej. Inte för att de på något vis varit ifrågasättande eller undrande- snarare stöttar de på ett fint sätt, men jag undrar vad de tänker när jag lämnar dem för att göra det där som jag mår gott av. -"Hur kan hon orka det?"

Kanske får jag styr på allt när jag börjar mina samtal med kuratorn på vårdcentralen. Jag bad ju om en remiss till psykosociala teamet när jag var hos husläkaren och redan har jag fått en tid. Snabbt jobbat, eller hur?

Lena


måndag 23 september 2013

Att mötas av empati

Så har jag träffat min husläkare. Äntligen!
Jag valde henne på VC när vi just flyttat hit, men jag har inte träffat henne förut. När jag först sökte akut till VC, i februari, träffade jag den underbara "akutläkaren" Erica och jag fortsatte träffa henne.

Erica har slutat på VC, men jag förstod idag att hon hela tiden informerat min läkare om vad som hände mej.
Det första hon sa var att hon vet hur jag behandlats på Levercentrum och att hon förstår att deras bemötande där och all väntetid innan diagnos varit svår och ytterst stressande för mej. Hon var så väl inläst på allt att jag inte alls behövde dra någon bakgrundsinformation till varför jag behövde träffa henne nu.

Och det känns skönt att få förståelse för mina stressreaktioner, min frustration över att inte förstå eller att jag inte fick veta riktigt vad AIH betydde för mej.

Någon minns kanske att jag i början av mars fick veta att jag hade problem med levern. Jag skickades på ultraljud av levern och därefter till Levercentrum. Där träffade jag min behandlande läkare som sa att levervärdena kunde tyda på allt från cancer till en inflammation, men att man skulle göra en leverbiopsi för att fastställa en diagnos. Jag fick vänta i sex veckor innan biopsin gjordes och under dessa veckor var jag uppmanad att kontrollera om jag blev gul i huden eller i ögonen, om det var så skulle jag genast åka in till akuten! Gissa hur jag mådde då?
Biopsin skulle vara färdiganalyserad inom fyra veckor.När fyra veckor av olidlig väntan var slut och jag inget hört ringde jag kliniken och fick veta att det nog skulle dröja ytterligare en vecka. Den tog slut och det gjorde jag med! Nu var vi inne i slutet av maj och jag sjukskrevs på heltid för mina stressreaktioner; sömnlöshet och oro. När jag inget hört ringde jag återigen kliniken och fick veta att de haft svaret "ett par dagar" och att en läkare skulle ringa upp mej och berätta vad de hittat. Inte förrän nästkommande dag blev jag uppringd av en läkare som sa att jag hade AIH, att det var en ickedödlig sjukdom, att jag skulle äta kortison hela livet, att jag av den skulle svullna upp...That´s it!
Där var jag, chockad av att jag hade en kronisk sjukdom och samtidigt lättad att jag inte skulle dö nu.

Det tog någon dag innan allt sjunkit in, jag letade information om sjukdomen på nätet, hittade FB-gruppen...och jag var full av frågor. Ringde kliniken igen och bad att få veta vem min behandlande läkare skulle vara och bad om ett möte med henne. Men se det gick inte, hon var på semester och skulle vara tillbaka i juli! Jag bokades in på ett telefonsamtal. Vid det här laget hade jag börjat få mina gräsliga biverkningar, de kan du läsa om här> , här> och här>. Svaren på mina frågor väckte naturligtvis nya. Nytt telefonsamtal, ny läkare som försökte svara...och jag försökte få ihop alla svar med det jag läst och hur jag reagerat själv.
Inte förrän i slutet av augusti träffade jag min läkare och kunde ställa ytterligare frågor jag samlat på mej. Hon kändes lite klämkäck och jag tänkte att jag nog överdrivit min oro...

Nu till nu! Jag sökte min husläkare eftersom jag varit så ofantligt trött de senaste veckorna, eller kanske sedan jag börjat jobba på halvtid igen.
Jag arbetar 4 timmar, 4 dagar per vecka, sover 7-8 timmar/natt, äter bra, styrketränar, går på mindfullnesskurs,  promenerar, prioriterar upplevelser jag mår bra av och ändå...

Hon menar att det kan bero på att jag börjar "landa i" min sjukdom och när man börjar acceptera reagerar kroppen med en annan slags trötthet. "Skönt att det börjar bli en normal tillvaro, men o vad jobbigt det varit att komma hit". Eller så kan det vara så att jag är så spänd att jag inte kommer ner i djupsömn och då är jag naturligtvis trött hur många timmar jag än sover. Jag köper hennes båda förklaringar.
Men för att utesluta fysiska skäl ska jag ta trötthetsprover; bl.a sköldkörtelprov och kolla sockervärdet och därefter ska vi diskutera hur vi ska gå vidare.

Det syns ju inte på mej hur jag mår och det är så skönt att möta någon som verkligen förstår, och det gjorde jag idag!

Lena


onsdag 18 september 2013

Att möta någon




Jag mötte en kvinna häromdagen när jag var ute med kameran för att "mågottfylla" mej. Lite äldre än jag, med skrovlig röst och ett utseende som visade att hon levt ganska hårt. Hon stannade mej och frågade;
- "Tänker du som jag, att varje träd och varje växt liksom har sin egen arkitektur? Jag tycker det är så vackert här."

Det var ju lätt att hålla med henne, det är så jag gärna ser på naturen, något unikt och något vackert i allt.
Titta bara på den yttepyttiga (något oskarpa) snäckan som klamrar sig fast i grenen, de giftiga men så sköna liljekonvaljbären och tallen- av vad växer den där på berget?

Även om jag ständigt försöker ha fokus på gott har jag haft några jobbiga dagar nu, är oändligt trött fast jag sover mina 8 timmar varje natt. Visserligen behöver jag hjälp att somna med en halv Zopiklon och jag vaknar några gånger, men tröttheten känns inte riktigt rimlig. Nu har jag bokat en tid hos min nya husläkare, som jag för övrigt aldrig träffat, eftersom jag vill ha någon som har "hel" kontakt med mej. Hepatologen tar ju bara hand om min lever och är inte särskilt insatt i , eller intresserad av, hur jag mår för övrigt. Innan jag ska till husläkaren ska jag ta nya leverprover på fredag och vem vet, kanske det är den som stökar till det för mej nu? På måndag vet jag!

Lena



lördag 14 september 2013

Att ha läsare


En bild bara för att "lätta upp" sidan

Jag har förstått att det är fler AIH-are som varit här och hälsat på och några har lämnat kommentarer med frågor. Det känns som om det är dags att besvara dem så gott det går. Jag måste bara vara tydlig med att det är min AIH jag skriver om, vi verkar alla ha olika symptom, besvär och besked från läkare.

Först kan jag rekommendera Facebooksidan Kronisk Autoimmun Hepatit, där finns många svar på frågor man ställs inför och människor som förstår vad man går igenom.
Någon undrade hur LCHF-kosten påverkar levern när det ju är en kost då man äter extra mycket fett. Ännu vet jag inte riktigt säkert, sist jag lämnade blodprover (och värdena sjunkit än en gång) hade jag ätit LCHF ett par veckor bara. Nästa fredag ska jag lämna nya prover och då har jag levt på denna kost i  9 veckor så då borde de ge utslag om det inte varit bra. Jag mår bra och slipper framförallt min förut så uppblåsta mage.
Här kan jag också berätta att jag sedan mitten av juni druckit vin, så som de flesta andra med normalkonsumtion d.v.s. två glas en fredagskväll, något mer om jag varit på fest och det har också hänt att jag druckit ett litet glas en vardagskväll. Detta har inte påverkat mina värden negativt!
Mindfullnesskursen, nu har vi träffats fyra gånger och jag vet inte hur den hjälper mej. Mina kurskamrater mår så otroligt mycket sämre än jag rent psykiskt, mina bekymmer känns rätt små i sammanhanget. Nu har jag bestämt mej att verkligen lägga fokus på de övningar vi gör, lära mej andningsmeditation, yogan och bodyscan och strunta i att jag inte kan beskriva vilka otrevliga upplevelser jag haft under en vecka, hur de kändes i detalj och om jag var medveten när de inträffade.
Jag tänker liksom inte så, lägger inte alls märke till negativa känslor på det sättet utan har, som alltid, ett fokus på det som gör bra. Inte vet jag om ledarna tänker att jag håller igen om eventuella negativa tankar...får kanske fråga om det på måndag!

Lena






tisdag 3 september 2013

Att bli bättre men må sämre

Så är det.
Mina värden förbättras hela tiden, nu har jag än en gång sänkt min kortisondos och är nere på 5 mg sedan en tid, men ändå mår jag sämre än någonsin.

Det svarta hotet om att AIH kan slå till igen, närsomhelst, skuggar min värld och gör mej orolig.
Och kanske handlar det om att jag inte riktigt kan acceptera att jag måste förhålla mej till mej själv på ett nytt sätt jobbmässigt. Jag kan inte garantera att jag kommer kunna vara där alltid, vid ett skov och höjd kortsondos kan jag ju inte arbeta alls.
En annan orsak till den stora tröttheten kan också vara att all stress och hemska medicinbiverkningar som jag varit utsatt för så länge nu tar ut sin rätt...jag behöver vara trött för att kunna återhämta mej, nu när jag är nästan helt fysiskt återställd.
För det märker jag, om jag gör något som kanske kan vara ansträngande, som en sen kväll hos vänner, behöver jag en dag för återhämtning. Och det i sin tur är frustrerande, att inte kunna leva i samma tempo som förut.

En annan sak som också oroar, dumt nog, är att det ju faktiskt inte alls syns på mej att jag inte mår bra. Förutom då de där mörkblå påsarna jag fått under ögonen av otillräcklig sömn. Jag tror inte särskilt många förstår hur jag har det och jag är så trött på att prata om mej själv att jag inget säger heller. Ni vet, på den där enkla fråga om hur man mår svarar jag oftast bra, så som man förväntas svara!
Och jag är rädd för att det kan uppfattas som om jag inte vill, jobba, umgås eller vad det nu kan vara jag tackar nej till!

Oj, det här inlägget har jag filat på länge, det är ett gnällinlägg och inget jag egentligen är stolt över. Men nu är ju det här mest en dagboksblogg, som finns för att jag ska minnas hur jag har det, så det får vara såhär nu!

Lena


måndag 19 augusti 2013

Att börja på nytt



Squash fylld med fetaost, tomat och basilika

Det kan tänkas att denna blogg kommer att ta en något ny riktning från nu och min AIH-diagnos är skälet det.

Idag har jag varit på introduktion till en drygt två månader lång Mindfullnesskurs som jag blivit remitterad till av min husläkare. Tanken med den är, för min del, att jag ska kunna fokusera på nuet och det som är gott i stället för att fantisera om det svåra som kan komma.  Det som kan komma behöver jag vara bättre rustad att ta hand om och lära mej leva med.

Vi kommer att träffas tre timmar varje måndag och ledarna poängterade att precis som med annan medicin har även denna biverkningar och därför ska man inte gå till jobbet efteråt denna dag. Biverkningarna kan vara fysiska, emotionella och relationella och man behöver tid att reflektera.
Framöver kommer jag dessutom behöva avsätta minst 45 minuter varje dag till övningarna de lär ut. 

Idag var det som sagt bara information och vi fick prova på två yogaövningar. Och just nu känns det bara bra och spännande, kanske kommer det kännas annorlunda efter nästa gång.

Jag har också sedan en tid tillbaka börjat träna på gym och ändrat min kost till LCHF. 
Detta är förstås en bra följd av att jag fått AIH, jag har insett att jag måste sköta om mej och min kropp så jag blir starkare på alla plan. Inte för att jag inte vetat det förut, men jag har alltid skjutit på det till "en annan gång". Och nu är tiden här, tiden att ta hand om mej.
Jag vet inte hur LCHF- kost påverkar mina levervärden, det får jag se nästa måndag då jag får svar på proverna jag ska lämna på fredag. Men om jag läst rätt bör det inte påverka i negativ riktning.

Som sagt, troligtvis kommer jag i  fortsättningen skriva om min mindfullnesskurs, kost och träning och jag hoppas ni följer mej på den resan! 

Lena




tisdag 13 augusti 2013

Att börja jobba igen



Så har jag gjort min första riktiga arbetsdag sedan den 21 maj. Riktig och riktig...jag är sjukskriven på halvtid och eftersom jag normalt arbetar 80% ska jag bara jobba 3 timmar/ dag fram till den 27 augusti.

Så skönt med en mjukstart, jag har möjlighet att se hur mycket jag orkar, om det verkligen är så att jag är så "frisk" som jag tror och hoppas på.

Fysiskt är jag ju i princip återställd, men hotet om ett skov ligger djupt i mej och gnager. Och ovissheten om eller när det kommer finns alltför ofta i mina tankar.
I morgon ska jag till Danderyds sjukhus för ett bedömningssamtal om jag kan få gå med i en mindfullnessgrupp. Jag tror att jag skulle behöva redskap för att göra mej av med de där tunga tankarna och jag hoppas jag får vara med i gruppen.

Jag har givit detta inlägg etiketten Glädjeämnen; för det var det ju förstås att komma tillbaka idag och möta alla kollegor, barn och en och annan förälder.
Ny dag imorgon och den ser jag fram emot!

Lena

tisdag 30 juli 2013

Att vara otypisk

Det är jag, otypisk, alltså!

Det är vad läkarna kallat min AIH hela tiden. Det fanns några kriterier jag uppfyllde för att diagnostiseras för AIH och dit hör ju Alat-värdet samt att mina leverfunktioner var väsentligt påverkade. Att jag dessutom svarat så bra på kortisonet är också ett tecken på AIH.
Vad som saknas för att jag ska vara "typisk" vet jag inte riktigt och det är det ingen idé att fördjupa sig i, eller hur?

Idag har jag varit på sjukhuset och träffat min läkare och hon kunde lämna det otroligt glada beskedet att alla värden ligger under gränserna och jag är i princip fysiskt frisk!

Jag ska sakta trappa ner kortisonet och om inget händer kommer jag framåt nyåret kanske vara nere på en halv tablett och har jag riktig tur kan jag, efter en ny biopsi under våren, få sluta helt med medicinen.
Hon pratade om att man ibland sätter in Azatriopin, som en slags underhållsbehandling, men hon vill avvakta med det eftersom det då kommer en ny period med biverkningar och jag tycks ju vara extra känslig för det. Och jag har dessutom tagit kortison ganska kort tid ännu.

Jag undrade om skov, när, hur och varför levern plötsligt kan bli sjuk igen och hon sa att man inte har några förklaringar till varför det uppstår och att det finns de som bara har det en enda gång. Kanske kan jag få vara en sån patient!

Min lever har mycket ärr efter inflammationerna, även om det inte är extremt mycket och liksom ärr på huden kan de bli mindre synliga med tiden för att så småningom försvinna helt.
Infektionskänsligheten ökar något med kortisonbehandling, men när man är på så låg dos som jag är nu, bör man inte vara mer känslig än andra. Det enda jag inte får utsätta mej för är TBC- sjuka...

Hon avslutade med att säga att alla mina blodprover kontrolleras av åtminstone två läkare och vid minsta misstanke om att något värde är på väg åt fel håll kontaktar de mej. Jag ska lita på att de har full koll och jag ska se till att "leva ett gott liv utan oro och ångest".

För så är det ju, jag är fortfarande ganska skakig psykiskt. Det enorma stresspåslaget jag utsattes för under väntan på diagnos och de kraftiga biverkningarna har satt sig i mej. Jag väntar på att få gå med i en mindfullgrupp, jag behöver absolut hjälp med att fokusera på annat än AIH, sätta friskhetstanken främst och inte ta ut något elände i förskott.
För det gör jag, tar ut i förskott alltså, när allt är tyst och stilla runt mej. Jag somnar med tankar på AIH och vaknar med dem. Jag sover fortfarande alltför få timmar och har svårt att riktigt koppla av, även om jag under min vakentid verkligen anstränger mej för att njuta av livet.
Läkaren sjukskrev mej på heltid fram till mitten av augusti och därefter på halvtid, hon vill att jag ska mjukstarta på jobbet för att inte öka stresspåslaget. Och det känns ganska tryggt och är nog vad jag behöver.

Kanske är detta mitt sista inlägg på ett tag, om jag inte skriver något betyder det att allt är under kontroll.
Tack för att ni varit här och jag hoppas att min upplevelse av AIH varit till stöd och hjälp för någon därute...


Lena



måndag 29 juli 2013

Att det går åt rätt håll



Måndag och dags för väntan på samtal från Levercentrum. En alltid lika orolig väntan, tänk om värdena vänder uppåt igen.

Och jag var orolig i onödan! Återigen fick jag ett glatt besked, alat fortsatt neråt och kortisondosen sänkt till 7,5 mg. Dessutom ska jag inte längre lämna prov var fjortonde dag, nu blir det fyra veckor mellan provtagningarna.

Imorgon ska jag äntligen få träffa "min" läkare och jag ska ställa alla frågor jag har.
För egentligen vet jag ju inte vad mina levervärden betyder.

Hur länge ska jag fortsätta med kortison? Hur ser fortsatt behandling ut? Varför och på vilket sätt har jag en "otypisk" AIH? Varför måste jag göra en ny biopsi redan inom ett år? Hur ska jag förhålla mej till förskolebarnens alla sjukdomar, måste jag vara extra försiktig när sjukdomsperioder härskar (jag arbetar på förskola)? På vilket sätt och när kan "skov" uppstå? Måste jag gå på den höga kortisondosen då, den som gör mej så stirrig och speedad eller finns det andra alternativ?

Hoppas på att återkomma imorgon med nya kunskaper.

Lena






fredag 19 juli 2013

Att få glada besked



I måndags, när jag var på en minitripp till Österlen fick jag ett nytt glatt besked; alat sänkt till 0.78, normalvärdet är mindre än 0.76,  och minskad kortisondos med 0,25. Nu är jag nere på 2 tabletter.
Sköterskan sa att de var så nöjda med mej...inte vet jag riktigt vad allt detta betyder, men jag ska väl få veta när jag träffar min läkare i slutet på månaden.



lördag 13 juli 2013

Att skriva för att komma ihåg



Nu är det nästan en vecka sedan jag skrev något här och för att jag ska veta framöver hur denna tid varit ska jag uppdatera mej själv.

Jag mår fortfarande bra! 

Inga sömntabletter och inga hälsokostpreparat heller. Det enda jag "går på" nu är 12,5 mg Prednisolon.

Det jag kanske stör mej lite på är att jag sällan sover mer än 6 timmar och jag skulle nog må riktigt bra om jag fick en eller två timmar mer, men så länge jag klarar mej utan sömntabletterna kan jag stå ut!
I fredags var jag och lämnade nytt blod och på måndag eller tisdag får jag veta hur mina värden förändrats. Jag blir alltid lite stressad inför dessa dagar och orolig att det inte ska gå åt rätt håll.

De senaste dagarna har varit riktigt härliga på alla vis. Dottern är hemma efter två veckors språkresa till Malta, maken har semester och det har varit riktigt sommarvarmt.

Andra somrar har vi haft en massa för oss; vi har fjällvandrat, åkt runt i Sverige, varit på Yasuragi och vi har sedan många år tillbaka åkt en eller två veckor till annan värme i sydeuropa i slutet av semestern.
Denna sommar har ju blivit lite annorlunda eftersom vi inte vetat vad jag skulle klara/orka med. Det vi planerat är en kort tripp till Österlen och Malmö, utöver någon enstaka övernattning hos vänner och jag är otroligt glad att sommaren i Sverige verkligen varit just så som jag vill ha den. Varm och solig! Jag behöver inte så mycket annat!


söndag 7 juli 2013

Att må bra


Jag har inte vågat skriva något om hur jag har det på några dagar, för tänk om det bara är tillfälligt!

Nu törs jag.
Jag mår bra.

Några dagar efter att jag minskat på kortisondosen upptäckte jag att den där speedade känslan jag haft så länge inte riktigt fanns där och jag bestämde mej för att sluta med sömntabletten. Samtidigt tog jag Valerina, tre under dagen och tre till natten och jag somnade gott på egen hand! För första gången på mer än en månad och jag sov fler timmar sammanhängande.
Jag är en stor skeptiker till naturläkemedel, men Valerina har funnits på apoteken länge och det måste väl betyda att många tycker den hjälper. Och det verkar som om den fungerar för mej också. Eller så är det för att jag någonstans i mej vill att den ska fungera.

Nu har jag bara tagit den till natten och jag somnar hyfsat fort och vaknar till tre- fyra gånger, men somnar om ganska fort. Och jag har sovit längre än maken några morgnar.

Dessutom har jag varit ute och provat om min vårtfot tål snabba promenader och det går också bra. Bilden ovan tog jag när jag tog med pappa på en första promenad häromdagen.

Om det finns något som besvärar mej nu är det att huden på fingertopparna spricker och att jag lätt får skavsår, men det är väl för att kortisonet gör huden tunnare?! Men det kan jag leva med när lugnet i kroppen äntligen är här!

torsdag 4 juli 2013

Att göra något fint





Om man som jag behöver en dosett för medicinerna och den behöver stå framme på bordet, då kan man gömma den i ett egensprejat pennskrin och dekorera med dotterns gamla plastkalv!


onsdag 3 juli 2013

Att trevligt bemötande kan betyda så mycket

Leversköterskan ringde mej i går eftermiddag för att berätta att doktorn okejat att prova Valerina om jag vill.
Hon avslutade med att säga att jag skulle sköta om mej tills vi hörs nästa gång!
Så värmande och betydelsefullt.



tisdag 2 juli 2013

Att säga TACK!



Först vill jag rikta ett tack till er som "röstat" här bredvid till höger där jag undrar vem du är.
Visserligen är denna blogg mest som en dagbok för mej själv, för att jag ska komma ihåg hur den här turbulenta tiden är och har varit. Om den dessutom kan hjälpa någon som också har AIH, eller ge kunskap till de som känner någon med sjukdomen, hur den kan upplevas, blir jag glad.
Allt är skrivet ur mitt perspektiv och jag har förstått att vi med AIH upplever den på många olika sätt och detta är mitt sätt.

Jag skulle fått besked om mina levervärden igår och väntan på att de ska ringa är inte roligt.
När jag framåt sen eftermiddag inte hört något ringde jag kliniken själv och via ett antal val hamnade jag på "prata med sköterska, beställa tid" och fick när jag knappat in mina uppgifter fick jag besked att de skulle ringa idag!

Nåväl, idag fick jag veta; alat har sjunkit ytterligare och ligger på 0,98 och man ska ha mindre än 0,76. I början på mars var jag  uppe i 8,87. Egentligen vet jag inte vad detta betyder och jag har bokat en tid hos min behandlande läkare, som jag bara träffat inför biopsin, för att få svar på denna och alla andra frågor jag har. Sista juli ska vi träffa henne.

Nu är det två veckor till nästa provtagning!


En liten uppdatering: Jag ska minska kortisonet med 2,5 mg och är nu nere på 12,5. Dessutom har jag fått ok av läkaren att prova naturläkemedlet Valerina Forte. Hoppas på att det kan ersätta sömntabletten som jag får så otroligt många biverkningar av; muntorrhet, dåsighet, oro (och som bara ger mej 4 timmars sömn)....dessutom står det att det i sällsynta fall kan ge koncentrationssvårigheter och minnesluckor och ibland tänker jag att det, tillsammans med kortisonets biverkningar, fått mej att må så dåligt de senaste veckorna.

Jag har aldrig använt naturläkemedel förut så detta ska bli spännande!




fredag 28 juni 2013

Att trösta sig själv



Blev uppringd, som avtalat, av min husläkare med anledning av att min sjukskrivning tar slut idag.
När jag berättade att jag mår likadant som sist vi träffades och när jag beskrev hur mitt minne, eller förvirrade minne, spelar mej spratt ansåg hon att jag behöver vara sjukskriven till sista augusti!

Jag tror inte de jag möter eller pratar med kortare stunder märker hur förvirrad jag är, men ni ska få ett exempel här och nu: Under någon av de första veckorna fick vi besök av gamla och kära vänner. De bor på en annan ort och när vi ses brukar vi ofta ta en långpromenad tillsammans och ganska ofta slutar vi på en restaurang någonstans på stan.
De hade med sig en stor krukros som jag njuter av varje dag. Häromdagen när jag fick syn på rosen började jag fundera över vad vi gjort när vännerna var här......
Precis nu, i skrivande stund, minns jag att jag mötte henne i ett köpcentrum här i närheten....nu blir jag ledsen när jag plötsligt minns nya delar av vår eftermiddag/kväll...
De andra bitarna, att jag lagade maten, att männen drack vin, att vi satt inne är detaljer jag plockat bit för bit tidigare.

Man kan ju lätt tro att jag håller på att bli galen och så är det inte!
Jag har slutat läsa bipacksedlarna till medicinerna (ha, ha, jag minns inte vad det står i dem), det låter jag maken göra när jag funderar över nya saker, och problem med korttidsminnet beror på sömntabletten och kortisonet.
När jag på måndag får svar på de prover jag lämnat idag ska jag fråga om det finns något annat jag kan få sova på och om jag till och med skulle kunna prova Valerina Forte, det där naturläkemedlet som jag hört många vara hjälpta av.

Det är nog bra att jag skriver i denna blogg, hur ska jag annars kunna veta längre fram vad som hänt?!

Att trösta sig själv då? Jo, just idag tycker jag lite synd om mej och som tröst köpte jag två buketter pioner på Hötorget i samband med  provtagningen, en rosa och en vit.

Det gör mej gott!



torsdag 27 juni 2013

Att det känns onormalt normalt




Idag är det fem veckor sedan jag fick min diagnos.
Fem veckor som varit tuffa och omvälvande.
Nu tänker jag att jag nästan befinner mej i ett nytt slags normaltillstånd och mycket är kopplat till medicinerna.
Jag somnar fint på sömntabletten runt midnatt, vaknar till vid fyra och har de senaste dagarna lyckats somna om och vaknar igen runt 7.30. Både sömntabletten och kortisonet gör mej lite avtrubbad, skakis, speedad och korttidsminnet är inte vad det varit och så länge jag bara skrotar runt här hemma funkar det. Värre vore det om jag skulle jobba och jag vet inte hur/om jag klarar av att åka bort under semestern.

Jag äter frukost, läser tidningen, tar medicinerna och sedan börjar "jagmåstegöranågotnerven" bråka med mej. Tur att vi bor i hus med trädgård just i år, den kan hålla mej sysselsatt liksom alla de där vanliga hemmasysslorna. En kort promenad brukar den onda hälen klara av.
Lunch och mera pysslande.
Framåt fyratiden har jag en formsvacka då jag översköljs av trötthet och jag försöker ibland ligga i soffan en stund, det blir aldrig länge för rastlösheten tar mej snabbt upp igen. Jag brukar försöka koppla av vid datorn och skriva inlägg och så går det någon timme innan maken är hemma och vi brukar hjälpas åt att fixa någon middag.

Så är det kväll och vi hamnar i soffan framför något...och jag far upp och ner...arrangerar blommor, fotar, gör morgondagens smoothie, tittar på tv, målar naglarna, läser bloggar, tittar på tv, kollar Instagram...
Och det här börjar kännas normalt! Hemskt egentligen!

Jag beundrar min familj att de orkar se mej fara runt såhär, jag skulle bli stressad av att se det.

Imorgon ny provtagning, håll alla tummar för att det går åt rätt håll.


Förresten, jag är fortfarande nyfiken på vem du är- se listan till höger!




tisdag 25 juni 2013

Att vara nyfiken

Jag vet att jag har en liten skara läsare på den här bloggen och jag är lite nyfiken på vem du är.
Här till höger finns en lista du kan kryssa det svar som passar bäst så stillar du min nyfikenhet lite...

Tack!


måndag 24 juni 2013

Att få klaga





Tyvärr blir den här bloggen en slags klago- och gnälleriblogg, jag har ännu inte alls kommit till rätta med mina känslor inför vad AIH gör med mej.
Som tur är finns det ju andra delar i mitt liv också som är bra och roliga, och den viktigaste delen är min familj som tar det med jämnmod att frun och mamman inte alltid orkar vara som vanligt.
Ytterligare en viktig del i mitt liv är första sommaren med egen trädgård, att jag kommit igång att motionera (mer om det sedan) och min ständiga strävan att omge mej med det jag tycker är vackert, både här hemma och det jag hitta på andra ställen.
Jag skriver om mina glädjeämnen i den här bloggen.


Nu kommer klageriet, sluta läs om det blir för mycket (bloggen ska ju få fungera som mitt minne längre fram och detta måste med).

Kortison kan som bekant trigga igång gamla infektioner i kroppen och i mej har den aktiverat en fotvårta mitt under hälen. Jag behandlade den under förra sommaren och trodde den var borta, men så bra var det inte. Och eftersom kortisonet tunnar ut huden och ökar blödningsrisken ville levercentrum att jag skulle ta kontakt med en medicinsk fotvårdare för att få hjälp att frysa bort den.
Ingen vill eller kan hjälpa mej. Frysmetoden har man övergett och med tanke på infektionsrisker vill man inte behandla under sommaren. Under tiden jag försökt hitta hjälp har vårtan vuxit sig så stor att jag inte kunnat gå på mina promenader...
Nu gör jag ett eget försök att få bukt med detta med hjälp av vårtplåster och redan känns det bättre. Blir det infekterat får jag väl söka hjälp då, just nu känns det viktigast att jag ska kunna gå utan smärta!

I torsdags var jag till vårdcentralen för att få mitt hjärta och blodtryck godkänt för att jag ska få ta Inderal för mitt hårt klappande hjärta och allt var ok.
Jag tror att mitt hjärtklappande är vad magkatarr, sömnlöshet, huvudvärk är för andra människor när man utsätts för stress och bara vetskapen att jag kan lugna ner mitt bankande får det att slå lugnt och fint för det mesta.

Sista gnället; Jag har drabbats av förstoppning! För första gången i mitt liv! Jag visste inte att det kunde känns så obehagligt. Katrinplommon och vatten i mängder ingår numera i min diet. Det är gott det med....

Nästa gång hoppas jag få återkomma med ett något positivare inlägg!


lördag 22 juni 2013

Att acceptera



Midsommar och vi hade en jättemysig, rolig, skrattig, lekig, god och pratig dag med goda vänner.
Den bästa dagen på ytterst länge!

Nöjd och glad tänkte jag prova att somna utan hjälp, jag var övertygad om att med rätt inställning så skulle det gå bra.
  Nu har jag ju dessutom sänkt Prednisolonet till 15 mg. Visserligen har leverdoktorn sagt att jag bör komma ner till 5 innan jag slipper stressbiverkningen, men jag har ett stort motstånd mot "onödig" medicin att jag ville prova.
  Jag läste tills ögonen gick i kors, släckte lampan strax för kl.1, bestämde mej för att inte kolla klockan alls mer och jag väntande.
  Antagligen ligger jag i en ytlig slummer, för jag vet att jag inte sover, men jag är inte klarvaken heller.
  Till slut gav jag mej lov att titta på klockan...den var 3.46!

Då tog jag en sömntablett, sov inom en en halvtimme och vaknade klockan 9.00.

Ledsen, förstås, men nu tänker jag att jag måste acceptera att det är såhär och jag ska inte prova igen förrän jag är nere på låg kortisonnivå.

Det är svårt att acceptera det man inte vill. Ett hårt jobb!




torsdag 20 juni 2013

Att inte veta vad som är hönan eller ägget



Det är inte roligt nu.

Jag får inte riktigt ordning på sömnen. Somnar gott med hjälpa av tabletten, men vaknar inom fyra timmar och kan inte riktigt somna om och runt halv sju brukar jag gå upp.
Sedan gammalt har jag ett bråkande hjärta, det slår lite extra slag periodvis och efter undersökningar vet jag att det inte är något alls att oroa sig för.
Nu bankar det extra hårt och intensivt och jag tänker att det beror på den inre stress jag lever i. För lite sömn, biverkningar av kortisonet...och med för lite sömn får jag svårare att hålla humöret uppe och då oroar jag mej i alla fall och tycker att det är onödigt att jag känner av hjärtat nu! Det räcker liksom med AIH.


Undrar du över alla bilder på växter? Jag är nybliven radhusägare och njuter av trädgården.




tisdag 18 juni 2013

Att kanske bli lite klokare



Frågorna böljar fram och tillbaka. Mina vänner på FB skriver om en hel massa olika behandlingar, provtagningar och mediciner och jag blir förvirrad och tänker att jag faktiskt inte vet särskilt mycket om min AIH.
För det har jag förstått, inte många är exakt lika varandra och även behandlingar skiljer sig åt ganska mycket. Det vi faktiskt har gemensamt är en inflammerad lever vars celler försöker stöta bort den och de flesta av oss försöker mota det genom att äta kortison.

Pratade länge med en läkare från Levercentrum på Karolinska igår och fick svar på de frågor jag har nu. För det poppar ju upp nya hela tiden och jag vill har koll på vad som händer mej.

Från nu ska jag äta tre prednisolon och kalktabletterna förstås och jag ska inte lämna nästa prov förrän om två veckor. Mitt alatvärde är detsamma som förra veckan och målet är att få ner dem till någorlunda normalnivå. När jag är där kommer jag fortsätta med en låg underhållsdos och troligtvis kombinera den med Azotiopin som ska minska kroppens inverkan på immunförsvaret. Jag kommer medicineras minst 5 år framöver innan man provar att ta bort den helt.
I normalfallet brukar man göra en ny leverbiopsi efter 3- 5 år, men den här överläkaren antecknade i mina papper till min läkare, (som jag för övrigt bara pratat med då jag fick informationen om biopsin) att jag ska kallas till en om ett år ungefär vilket motiverades av att jag har "en mycket inflammerad lever, med något mer än normal ärrbildning". Känns ju sådärroligt! Fast den här gången kommer jag inte vara rädd för biopsin!

Annars bekräftar han min fortsatta stirrighet och sömnproblem som en av de vanligaste biverkningarna av kortisonet och det får jag leva med ett bra tag framöver.

Och jag får visst dricka måttliga mängder alkohol!
Han tog upp alkoholfrågan själv, när han pratade om att jag ska försöka leva ett normalt liv, med sommar, semester och resor. "Vi får anpassa oss till när du kan lämna prover".

Sen vet jag inte om jag vill, nästan fyra månader utan alkoholdrycker har fått mej nästan tappa smaken för det. Jag har smakat en halv klunk av makens goda vin , luktat på vinkorkar några gånger och jag har inte alls känns någon lust att dricka själv. De alkoholfria substituten är helt ok.

Nu är det midsommar strax förstås och kanske, kanske tar jag ett litet glas för sällskaps skull till middagen....



lördag 15 juni 2013

Att bli glad

Jag har ju skrivit om min stora inre stress, hur jag far runt och aldrig hittar någon riktig ro.
Trots sömntabletten som jag somnar bra på, sover jag sällan mer än 5 timmar och framåt eftermiddagarna känner jag mej sliten.

Idag fick jag ytterligare kommentar på FB-sidan, av en man som känner igen sig väl i det jag skriver om biverkningar, "mycket bättre än FASS objektiva" skriver han och det gör mej glad. Ibland har jag ju undrat om det bara är jag som mår såhär och det känns skönt att få veta att andra upplevt samma sak.



fredag 14 juni 2013

Att finna ro





Det gör jag på mina promenader.
Och jag går även om det regnar, vem hade kunnat tro det?
Nu ska jag gå ut igen, i blåst, lite kyla och med regnet hängande i luften. Jag behöver finna ro.






torsdag 13 juni 2013

Att röra på sig



Jag är inte någon motionär, inte ens särskilt bra på att ta hand om den enda kropp jag har.
Jodå, periodvis har jag tränat på gym, gått snabba promenader och till och med joggat lite grann, men inte så att jag skulle kunna säga att jag har prioriterat det i mitt liv.

Nu måste jag!

AIH är ett uppvaknande på hur skört livet kan vara och ska jag orka leva med den här sjukdomen måste jag ta hand om mej.

Så, nu har jag flera tidiga morgnar, direkt efter frukost tagit långa SNABBA promenader i den vackra sommarnaturen. Årstiden och vädret har såklart underlättat beslutet att komma iväg och jag har tagit små njutarpauser och fotat vackert jag ser på min väg.
Så lätt det blir då!

Skryter jag om jag säger att gårdagendagens promenad blev 7,3 km?
Då får det vara så!

Nu ska jag snart sammanstråla med pappa, han behöver också röra på sig.



onsdag 12 juni 2013

Att bli så glad för så lite



Igår fick jag samtalet, det där jag väntar på efter varje provtagning och det var återigen ett positivt besked.
Jag ska minska Prednisolonet med en tablett, nu är jag nere på 20 mg! Och närmare slutet på stressen...och behovet av sömntabletter.

Köpte en dosett häromdagen och skälen till det är två; jag ska ju ta medicinen på morgonen och jag har förstått att jag är ganska seg i huvudet långt in på förmiddagen, fast jag ser ut och känner mej som om jag fungerar normalt, och behöver ha koll på att jag tar den när jag ska. Dessutom står jag inte ut med att ha stora medicinburkar på köksbordet och även om denna är liten och behändig ska jag försöka hitta ett skrin eller en fin låda som den kan ligga i.

Den där segheten är lite skrämmande, igår slog det mej sent på eftermiddagen att jag inte visste om dottern gått till skolan när jag tog min promenad, om jag sagt hejdå, jag kom inte ihåg om jag sett hur hon var klädd! Hemskt!

Men övergående...


tisdag 11 juni 2013

Att ta hand om sig själv


Ett lugn infinner sig i mej när jag vet att ingen väntar på mej. Jobbet finns där när jag är redo.
Under tiden ska jag göra allt för att bli stark i och utanpå mej.

Snabb promenad till att börja med, pausa med att leta vackert, snabb promenad hem. Och många timmar förflyter. Jag behöver det!


måndag 10 juni 2013

Att vilja, men se sig besegrad

Näe, jag kan inte jobba!

Har gjort ett nytt försök idag, men min kortisonstinna kropp säger stopp!

Sedan länge hade jag tid hos min husläkare idag och vi kom fram till att jag ska vara sjukskriven fram till semestern, men om det går att ordna med andra arbetsuppgifter ska jag jobba en halv dag i veckan.

Jag arbetar, som jag nämnt tidigare, på förskola och det innebär hel närvaro och fullständigt fokus och det klarar jag inte att ha nu. Jag kan liksom inte be barnen vänta för att jag tappat bort mej själv för en sekund eller för att jag inte riktigt minns vad som ska göras.

På måndagar har jag, sedan länge, arbetat som handledare via datorn för kollegor som utbildar sig inom information- och mediakunskap. Det har funkat ganska bra eftersom jag faktiskt kan ta ett djupt andetag och börja om när jag förlorat mej själv...jag hoppas kunna fortsätta med datajobbet och kanske få någon annan administrativ syssla så jag kan få vara delaktig på något sätt i jobbet.

Nu väntar jag på besked om de nya proverna jag lämnat idag blivit ännu bättre så jag kan få minska på kortisonet ytterligare. Inte förrän jag är nere på en och en halv tablett kan jag förvänta mej att slippa denna stirrighet och dit är det, om allt går som det ska, minst tre veckor.
Jag har dock förstått att ena veckans fina värden i ett slag kan försämras oerhört mycket, att värdena kan åka jojo uppoch ner lite som det vill, likväl som det kan lägga sig på en stabil nivå under en längre tid.

Håll tummarna för förbättring!



söndag 9 juni 2013

Att vänja sig


Igår tog maken och jag en promenad in till stan, en långsam promenad som tog nästan en timme innan vi nådde målet. Smaka på Stockholm har varit ett evenemang vi besökt nästan alla år och såklart ville vi dit i år igen.

Varmt, folkfestligt, gott.

Och sedan var jag helt slut!
Redan vid sjutiden önskade jag att det skulle vara sovdags så jag kunde ta mitt nya lyckopiller och få sova till morgonen.

För så är det, jag måste vänja mej med att jag inte orkar på samma sätt som förut. Mina aktiviteter utanför hemmet måste begränsas, eller, och det är antagligen ett bättre alternativ, så måste jag lära mej att jag faktiskt blir sådär slut och trött, men att det går över efter en natts sömn.

I efterhand inser jag att sista halvåret före diagnosen nog var detsamma, skillnaden då var att jag kunde ta mej en lite tupplur eller sova igen dagen efter, det som inte alls går med kortisonet i kroppen.

Jag måste vänja mej...och just nu känns det ledsamt...



lördag 8 juni 2013

Att vara älskad

...när man bara känner trötthet och håglöshet är stort!

Jag sliter hårt med att vara trevlig och uppmärksam mot familjen, men känner ofta att humöret spelar mej stora spratt. Sur och tvär...
Från att orka till att bara vilja vara går det ibland bara någon sekund.

När maken då plötslig ger en kram och säger att han tycker att jag kämpar på bra och är nästan som vanligt, då svämmar hjärtat över.



fredag 7 juni 2013

Att ställa in sömnen

Tre nätter med sömntabletter och det funkar ganska bra. Jag tar fortfarande en halv tablett och sover 6 timmar på den. Eftersom jag då vaknar ganska tidigt har jag legat kvar och slumrat lite någon timme till och sedan har dagen kunnat börja fint.
Ska prova ta en hel tablett i kväll, det skulle vara skönt att få någon timme sömn till, men sover jag för länge då funkar det inte riktigt inför nästa jobbvecka.

Det är ett sjå att få allt funka så bra som det är möjligt!





onsdag 5 juni 2013

Att få sova

Ja, det funkade med sömntabletten!

Jag skulle ta en hel tablett enligt ordination, men med min stora skräck för vad den här typen av medicin gör mej valde jag att ta endast en halv Zopiklon pilum och inom en kort stund stund sov jag gott och vaknade någorlunda pigg en halvtimme innan klockan skulle ringa. 8 hela timmar sömn!

Vet inte om det är tabletten som gör att jag just nu känner mej ganska skakig och yrslig i kroppen, eller den ackumulerade sömnbristen och det gör att jag håller mej hemma från jobbet idag med.
Nu har jag ett antal dagar att vänja mej med att sova på piller och jag tänker prova att sova tidigare så jag har fler timmar på mej att komma igång innan jag ska till jobbet.

Ha, nyss skrev jag om min stora skräck för sömntabletter och nu låter det som om jag nästan är frälst!
Fast så kan det kännas om man får tillbaka sömnen!




tisdag 4 juni 2013

Att inte få sova



Jaha, en halv dag fick jag jobba innan det tog slut.

Och jag är så oerhört ledsen.

Det verkar som om jag kommit in i ett speciellt sömnmöster. Jag har först en natt med runt tre timmar orolig sömn och dagen efter känner jag mej som en zoombie, nästa natt sover jag max 7 timmar och funkar ganska bra följande dag. Så rullar det på!
Jag kan inte heller vila eller sova på dagen för att på sätt återhämta mej.

I natt somnade jag inte förrän någon gång efter 3.30 och när jag vaknade nästa gång av att jag hade en mardröm blev jag glad, jag hade sovit i alla fall....och blev ganska bedrövad av att upptäcka att klockan var 4.38! Jag somnade om efter ett tag, men när jag vaknat varje halvtimme och klockan var 7 gav jag upp.

Det är inte alls så att jag tänker att jag ska sova dålig, eller ligger och grubblar utan det bara blir.
Jag tillhör dessutom sorten som alltid sovit bra, medan maken min haft periodvisa sömnproblem och jag har alltid hävdat att det sitter i huvudet, psyket, man tror att man inte ska sova och därför gör man inte det heller. Man tror att man vaknar för att man måste gå på toaletten och därför gör man det...

Pratade med läkaren om min sömn igår och han föreslog en insomningstablett, men det är ju inte alltid jag har svårt att somna, utan det kan vara så att jag vaknar mitt i natten utan att kunna somna om. Och då hjälper det inte att jag somnat bra! Dessutom kände jag mej så glad och nöjd över mina sjunkande värden, jag hade sovit hyfsat och jag tänkte att samtalet skulle få min kropp lugn, trots att han poängterade att oron är en biverkning av prednisolonet. Jag har heller aldrig ätit den typen av mediciner och är stor motståndare till allt som inte är livsavgörande viktigt.

Nu börjar det bli livsavgörande viktigt och jag har ringt sjukhuset och bett läkaren skriva ut tabletter.
Och jag våndas, jag vill inte, men jag måste!

Messade mina kollegor idag på morgon för att berätta varför jag inte kan arbeta idag och får, naturligtvis ytterst välmenande, kommentarer om att jag ska passa på att vila idag, kanske sova en stund.
Och det där är så svårt, denna sömnlöshet liknar inget jag något varit med om. Det sitter inte i tanken att jag inte kan sova utan det sitter i kroppen och att kunna sova dagtid är inget som på något sätt skulle vara enklare. Kroppen spritter, andningen känns snabbare, fokus är inte där det borde vara...

Det bli intressant att se vad som händer efter en insomningstablett i kväll. Håll alla tummar att det funkar som det är tänkt!







måndag 3 juni 2013

Att vänta på samtal


Sitter just nu i olidlig väntan på samtalet från doktorn, han som ska besvara alla mina frågor.

Medan jag väntar tänker jag på all omsorg jag mött och buketten från arbetskamraterna är en av dem.

Senare än avtalat ringde doktorn och jag känner mej så glad nu efteråt. Mina värden har sjunkit rejält med hjälp av kortisonet, såpass att jag ska minska mina 6 prednisolon till 5 från i morgon.
Tyvärr får jag, enligt doktorn, leva med med den hemska frånvaron av sömn och min galet speedade kropp tills jag kommer ner på 7 mg. kortison.
Oron i kroppen gör att jag har svårt att fokusera på saker, jag håller femtiåtta projekt på gång samtidigt och jag hattar runt medan jag försöker bringa ordning i kaoset. Jag somnar ganska bra på kvällen men vaknar efter sådär tre timmar och stressen gör att jag inte kan somna om. Jag kan inte heller koppla av riktigt under dagen för att vila.
Med 10 dagar av kortisonbehandling har jag två gånger sovit nästan 7 timmar och att sova igen förlorad sömn så sällan hjälper inte riktigt.

Efter samtalet ilade jag iväg till jobbet för första gången på nästan två veckor och så underbart det var att möta alla och framförallt barnen! De hängde i klasar i mina ben och ville inte släppa taget. Önskemålen att jag skulle göra det ena och andra med dem var stora, tills en av dem berättade för kompisarna att måndagar ju är Lenas datadag (jag arbetar också med att utbilda mina kollegor i it- och informationsteknik).
Nu väntar två halvdagar på jobbet och sedan väntar långledigt, därefter har jag ett nytt besök hos min husläkare och jag antar att vi måste diskutera fortsatt halvtidssjukskrivning. Samma dag ska jag ta nya blodprover och jag hoppas så att värdena fortsätter sjunka!


Sammanfattning alltså: Glad över att kortisonet tar mej mot en friskare tillvaro och att vara tillbaka på jobbet, men helt slut fysiskt och psykiskt av sömnlöshet och biverkningar!



söndag 2 juni 2013

Att sköta sig



Och nu måste jag äta frukost- bara för att kunna äta min medicin!

Då passar jag på att göra det ordentligt, ett grovt bröd med mycket rökt skinka och paprikaringar och en antioxidantrik smoothie. På det unnar jag mej en stor kopp kaffe med varm skummad mjölk.

I min smoothie mixar jag ihop blåbär, mild naturell yoghurt, en banan, lite flytande honung, en äggula och en matsked krossad linfrö. De två sista ingredienserna är hemliga för dottern, vi delar nämligen på smoothien och jag är säker på att den som varit så god, kommer smaka äckligt om hon får veta!





lördag 1 juni 2013

Att gå på första provtagningen efter diagnos

Igår var jag iväg för att lämna blodprover för första gången med kortison i blodet och det ska bli otroligt spännande att se hur/om mina värden förändrats.
Jag hade stora funderingar över hur jag skulle förhålla mej till medicinen som ju ska tas på morgonen i samband med frukost, samtidigt som jag alla gånger lämnat blodprover har gjort det på fastande mage.

Bestämde mej till slut, med råd från bästa facebookgruppen, (sök på Kronisk autoimmun hepatit), att vara fastande.

Sköterskan plockade bara fram fyra provtagningsrör, jag som inte lämnat blod för färre än 6 tidigare! Jag frågade om detta med vikten av att vara fastande och det var absolut inte nödvändigt för dessa prover...
Ska se till att jag i förväg vet nästa gång!





torsdag 30 maj 2013

Att ta det lugnt!

När jag först fick veta att jag hade något förhöjda levervärden bestämde jag mej för att INTE googla på vad det skulle kunna betyda utan satte maken framför datorn. Jag tänkte att jag nog skulle hitta diagnoser på hemska leversjukdomar som stämde på mej....och bli räddare än jag redan var.
Däremot fick maken i uppdrag att berätta om han hittade något som verkligen kunde stämma och det enda han kunde delge mej var att de höga alat och asat-värdena kunde tyda på inflammation. Med det var jag nöjd.

Likadant har jag förhållit mej till kortisonet; att jag ska svullna i kroppen och få svårt att sova har inte undgått mej eftersom det var det enda läkaren som delgav mej diagnosen sa. Annars bestämde jag mej för att inte lyssna på allt det där hemska man kan uppleva av det utan tänka att det skulle göra mej piggare och ta mej mot en friskare tillvaro.

Däremot har jag naturligtvis förhört mej med FB-gruppen och kollat på google när jag upplevt "nya" saker i mitt sätt att reagera och vara och den här hemska ökade aptiten, överaktiviteten och sömnlösheten har jag hittat svar på där.

Redan efter mina första 6 tabletter började euforin infinna sig, jag blev glad och energisk och kunde ta del av famíljelivet på ett sätt jag inte orkat på länge. Vilken lycka! Och då gjorde det inte så mycket att jag inte sov, det viktiga var ju att jag kunde skratta igen!

När det gått fem dagar med bara korta sovstunder och som max med tre timmars sömn i ett streck och aldrig mer än 5 timmar under en natt, började kroppen säga ifrån, fortfarande glad och nöjd, men fysiskt utmattad. Påsar under ögonen, grusiga ögon och svårigheter att fokusera är följden.

Och där är jag nu, glad, lugn men slut!

På måndag ska jag ha mitt samtal med läkaren och jag kommer ju ta upp detta. Fortsätter det såhär lär jag vara ett vrak om några dagar.





onsdag 29 maj 2013

Att ha energi


Jag mår bra nu.

Tror jag i alla fall.
Igår hade jag en fullständigt energifylld dag som började direkt på morgonen efter 7 timmars (orolig) sömn, den längsta nattsömnen sedan natten på söndag. Jag har som mest sovit 5 timmar och det börjar ta ut sin rätt.

Samtidigt är jag enormt energisk och det är en helt ny känsla.

Tillbaka till gårdagen; Jag for iväg till ett köpcentrum direkt på morgonen och köpte en ny sommarväska, ceriserosa  och en hel del småsaker som läppstift, handkräm, toppar... Efter en lunch hemma började jag tillverka ett lock av armeringsjärn till pallkragarna (ett försök att hindra rådjuren äta upp våra jordgubbar).
Någon timme tillbringade jag i solstolen, samtidigt som jag höll koll på tvättmaskinen och tömde/ fyllde den med jämna mellanrum.
På eftermiddagen for maken och jag iväg till handelsträdgården och köpte det sista jag ville ha för att skapa min sommarträdgård och, phu, hem för att laga middag. I tv:s pauser planterade jag en del av det jag köpt, kollade instagram, läste bloggar, förhörde dottern om arabiska religioner...

Jag avslutade kvällen ensam med att leta inspirationsbilder till mina andra bloggar och klockan var nog närmare 1 innan jag kom i säng...vaken länge...slumrade...tror jag sovit sedan 3....och strax efter sju nu i morse gick jag upp. Klarvaken OCH trött!

Nu är det inte roligt längre, jag är sliten och orolig för hur det ska gå på måndag när jag börjar jobba igen, visserligen smygstartar jag på halvtid, men ändå!

Kollade biverkningar för Prednisolon och en av dem är överaktivitet och sömnrubbningar och det är nog där jag är.
Jag har bestämt mej för att avvakta över helgen och på måndag ska jag bli uppringd av en läkare och har det inte blivit bättre får jag diskutera med honom hur jag ska gå vidare.

Ska försöka ta en liten tupplur idag!




tisdag 28 maj 2013

Att ha en massa frågor



Laddad med frågor, som jag fått hjälp med att tänka ut av FB-gruppen jag gått med i, ringde jag sjukhuset i går morse. De är inte särskilt snabba där och jag funderar på hur det ska gå att komma i kontakt med dem när jag jobbar igen. Jag arbetar på förskola och kan liksom inte prata i telefon när som helst. Nåja, det är ett senare bekymmer.
Jag ringde dem 9.30, de skulle ringa upp 14.20. När de väl ringde upp fick jag i alla fall namnet på min läkare- och hon har semester fram till slutet av juni!
Som tur finns det andra läkare där och jag ska bli uppringd nästa måndag mellan 10.00- 10.30 för att få ställa mina frågor. Snabbt jobbat, Karolinska!





måndag 27 maj 2013

Att äta frukost



Jag är ingen frukostmänniska. Inte alls!
Jag har tidigare nöjt med med en kopp kaffe. Nu måste jag äta frukost så jag inte mår dåligt av medicinerna. Passar på att göra det lite lyxigare nu när jag är hemma med en smoothie, grov smörgås med pålägg och kaffet. Sedan är jag redo för tabletterna.

Var det jag som skrev igår (!) att jag tappat aptiten?
Den är tillbaka med full kraft. Kanske var det så att just som jag publicerade inlägget kände jag en rejäl hunger. En hunger som inte stillades av mat.

Jag har läst att Prednisolon kan ge dessa hemska biverkningar, några har beskrivit hur de otroligt snabbt gått upp mååånga kilo i vikt. Hur kul skulle det vara nu inför sommaren? Nä, jag får allt ge akt på mej själv så jag inte faller dit och börjar äta mer. Fast jag så gärna vill.


söndag 26 maj 2013

Att ha eller inte ha aptit



Ett tydligt tecken på sjukdomen, som jag tycks dela med många, är att man nästan helt tappar aptiten och all lust till mat.
Ända sedan i början av året har mina insatser i köket varit otroligt sällsynta, den fina mannen har fått ta över nästan all planering och en stor del av matlagningen. Bara tanken på att äta och laga middag har nästintill gjort mej illamående.
Men äta måste man ju och igår bjöd maken på grillad kyckling med härligt goda tillbehör och när jag väl sitter vid bordet så smakar det ju gott!

Gillar du fetaost? Lägg en bit på ett folieark, lägg på en kvist timjan och ringla över lite god olja.
Grilla. Ät. Njut.

lördag 25 maj 2013

Att vara i det!



Idag har jag tagit mina 6 första Prednisolon.

Tog dem på morgonen som jag skulle och grät en skvätt. Nu kan jag inte längre låtsas som om inget har hänt, att allt är som det var före den 4 mars.

Fina dottern satt mittemot och sa att jag inte skulle vara så dramatisk. Hon tar ner mej på jorden direkt. Det här är väl inte så farlig, eller?

fredag 24 maj 2013

Att mötas av värme

Så fantastiska människor jag omges av. Inte bara de jag vanligtvis möter i verkliga livet utan också de som blivit vänner i cybervärlden via mina andra bloggar, på Instagram och på Facebook.

Telefonen har gått varm idag och de lyssnar noga medan jag pratar om oro, förhoppningar, besvikelser och glädjeämnen. SMS har skickats från de mest oväntade håll och jag blir glad, rörd och gråter en skvätt av tacksamhet.

Maken som köade länge i delin för att köpa hem gott till mej, jag som inte alls är hungrig eller har lust till mat åt av kärlek till den bästa. Maken som säger att han beundrar mej som trots allt orkar hålla humöret någorlunda i schack.

Det blir lättare med allt sådant!

Att uppleva dagen efter diagnos

Dagen efter diagnos. Tankarna far runt och jag vet inte hur jag ska tänka kring att jag faktiskt är sjuk, utan att jag känner av det. Förutom tröttheten då.

Jag har blivit sjukskriven på heltid även nästa vecka och på halvtid veckan därpå, jag behöver tid att landa i att vara sjuk och ändå inte sjuk. Jag menar, mitt liv kan ju fortsätta nästan som vanligt även om det nu framöver kommer inkludera mediciner och läkarkontroller.
Jag ska också begära ett möte med läkaren på KS, jag behöver svar på ett stort antal frågor och till sist ska jag begära en "second opinion" eftersom mina prover inte är entydiga vad gäller autoimmun hepatit. Via en blogg har jag hittat en FB-grupp för oss med sjukdomen och där har jag redan lärt mej en hel del och hunnit presentera mej.


Jag har en helt underbar läkare på vårdcentralen som mellan raderna sa att hon var lite förundrad över att jag inte fått någon kontakt på sjukhuset eller tid för samtal.
Hon har full förståelse för hur jag mår nu och diagnosen i läkarintyget är Akut stressreaktion och det är precis så det känns nu.

Att göra biopsi

Ytterligare saxat ur min andra blogg:



Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
  Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!

För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.

Jag hade tid för biopsin klockan 8.00 och förbereddes för den, säng, kanyl i armen (utifall jag skulle behöva dropp eller läkemedel, om något skulle gå snett). Man avslutade med att ta blodtrycket som visade sig vara skyhögt, jag som normalt har lågt tryck. Det var så högt att man beslutade att jag skulle få vänta med att göra biopsin tills trycket gått ner. Och jag fick vänta till klockan tre! Vid lunchtid flyttades jag till en vanlig vårdavdelning och blev erbjuden en liten smörgåslunch.

Efter biopsin kom jag tillbaka till avdelningen och fick ligga på höger sida i två timmar för att lägga tryck på levern, man är alltid lite orolig för blödningar från sticket. Sedan låg jag kvar i två timmar, även om jag kunde gå upp (och gå på toaletten) innan familjen hämtade mej. Under denna tid tog de blodtrycket varje halvtimme- även detta för att hålla koll på att det inte uppstår någon blödning.

Jag var lite öm i sidan första kvällen hemma, annars kände jag inte av något alls av biopsin.

Att berätta om hur det startade

Här kommer saxade utdrag från min blogg JAGochVITT om hur allt var innan diagnosen.

10 mars 2013
Sedan en längre tid har jag varit oerhört trött, nedstämd och håglös och jag har försökt komma på förklaringar till varför jag inte längre känt igen mej själv. Brist på solljus, en lång vinter, nya rutiner på jobbet...
Jag har inte orkat göra något hemma; disk, matlagning, städning och tvätt har min fina familj fått sköta om medan jag har legat och vilat. Träffa vänner eller ens ringa dem har jag inte klarat. Jag har lagt all energi på att kunna jobba.
För några veckor sedan började jag få ont i kroppen, en smärta som vandrade runt, i huvudsak i överarmar, fötter och låren. Till slut kände jag att jag måste få hjälp och jag bokade tid hos en läkare.
  Jag har fått lämna blodprover för en ordentlig genomgång och eftersom jag nämnde att jag hade 18 fästingar vid ett och samma tillfälle i somras ska man också kolla om jag har borrelia.
Samma dag som jag var hos läkaren ringde min mamma och berättade att hon just fått en borreliadiagnos, mamma som också är en av alla jag inte orkat prata med och därför har hon inte vetat om hur jag mått.
När jag berättat om mina symptom känner hon igen dem alla och hon är helt övertygad om det är borrelia jag har.
Ännu vet jag inget och det är inte ens säkert att blodprovet kommer att visa på någon borrelia, även om jag hoppas det. Jag är i desperat behov av en diagnos i alla fall så jag vet varför jag, den i vanliga fall glada, pysslande och fixande människan, mår som jag gör nu.

15 mars 2013
Jag har inte borrelia, jag har kanske hemokromatos!
Det är en genetiskt*, ärvd sjukdom och det handlar om att blodet binder järnet och det är inte bra. Symptomen är trötthet och ledvärk. Järnet ansamlas i andra organ och kan skada dem om man inte upptäcker den i tid.
Jag har något förhöjda värden i levern, även om värdet var något lägre idag än för en dryg vecka sedan och nu väntar jag på att få levern genomlyst av ett ultraljud som en första åtgärd, utöver svar på alla blodprover jag lämnat.
Jag har inte vågat googla på vad det kan innebära att ha höjda värden, just nu vill jag inte veta.
  Hemokromatos behandlas med "åderlåtning" dvs man tappas på blod en gång i veckan tills nivåerna är acceptabla igen, vilket i värsta fall kan ta ett år, i bästa någon månad!
  Hur som helst, något är fel och det gör mej otroligt orolig. Min underbara läkare ringer på torsdag nästa vecka och då ska jag be att få träffa henne så jag kan ställa alla frågor jag har.

24 mars 2013
Ännu vet jag inte vad jag drabbats av! 
Jag har antagligen inte hemokromatos, jag har bara en halv gen som skulle tyda på det och man ska ha två, utan troligtvis någon annan leversjukdom som binder järnet i blodet. Och något som gör att blodet inte koagulerar riktigt som det ska och något som gör mej "gul".
  Igår var jag på ultraljud av levern och den ser fin ut, har normal form och inget som tyder på cancer, tumörer eller skrumplever...vad man kan se på ultraljudet alltså!
Nu väntar jag på att de ska göra en ultraljudsbiopsi, förhoppningsvis har de lyckats knöka in mej redan på onsdag annars får jag vänta till nästa onsdag.
Och det här är outhärdligt! Jag känner mej frisk, värken i lederna som jag först sökte för är i princip borta och det enda som är kvar är den enorma tröttheten. Men jag tänker att den nog också kan orsakas av att jag är rädd och orolig.
Jag försöker trösta mej med att vad det än är jag lider av har jag kommit under behandling tidigt, tack vare en läkare som verkligen kostade på mej alla blodundersökningar som finns.
(Ni minns kanske hur det var i höstas när jag gick med två bakterier i luftrören som jag inte fick diagnostiserade förrän jag gick till en privatläkare.)
Så är det alltså och mellan varven "glömmer" jag att jag är sjuk och försöker se fram emot en påskhelg med god mat och påskägg fyllda med godis och presenter.

25 mars 2013
Det känns lite konstigt att tänka att jag kanske aldrig mer får ta ett glas rött vin, en matlagningsdrink på fredagskvällen, en öl på fredagspuben eller en GT på atriumgården i sommar...
(det är kanske på sin plats att här berätta att min leversjukdom inte orsakats av alkoholmissbruk!)
Det är ju så gott, trevligt och socialt att ta sig ett glas, eller hur? Och att maken är intresserad av viner hjälper ju till förstås. Och för honom blir det också nytt att jag inte längre kan dricka alkohol, upplevelsen av ett gott vin vill man ju dela.
  Nåja, jag har börjat drick te istället, jag som aldrig gjort det förr. Och jag har hittat till Pukkateérna som några av er skrivit om. Jag köpte Pukka Night först och nu har jag lagt till Pukka Chai och ett med smak av lakrits till min samling och jag tycker de är riktigt goda. Ett gott te ska drickas ur en fin mugg och vad passar då bättre än denna fina?

15 april 2013
Så håller jag på nu, letar efter njutningar och gör sådant som jag mår gott av. Jag får anstränga mej hårt, det är verkligen inte lätt, men utan vackert skulle jag gå under just nu. Nätterna är tunga, då kan jag inte alls hålla de svåra tankarna borta och det är nästan morgon innan jag somnar.
I morgon skrivs jag in på dagvårdsavdelningen, åker hem efter samtal med läkaren och inväntar torsdagens biopsi, Jag är rädd för den, men det ska bli skönt att äntligen ha det gjort. Tyvärr kan jag få vänta upp emot fyra veckor innan man kan ge besked på vad man hittat och jag inser att inte förrän i mitten av maj har jag något att förhålla mej till. Inte förrän då vet jag vilken behandling som väntar.
Fram till dess får jag försöka fortsätta leta njutningar och och se till att göra bra saker.

20 april 2013
Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
  Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!

För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.
26 april 2013
Idag är det jobb igen och det ska blir riktigt skönt att få "normalisera" tillvaron lite.
Ännu är det tyst från sjukvården och jag har några väntansveckor framför mej, men jag mår så bra jag kan och ska försöka planera för en vanlig vardag framöver. Jag har fram till nu inte alls orkat/vågat tänka på sommar och semester, men nu har vi börjat snudda vid tanken på en bilsemester i europa. Vi har pratat om att ta oss till Italien eller kanske Kroatien när dottern kommer hem från sin språkresa på Malta. En resa till ett ställe som garanterar sol och värme blir det i alla fall.

14 maj 2013
Ja, för sömnsvårigheter är de enda sviterna jag har av min leverutredning som jag ännu inte fått något svar på än. På torsdag har de magiska fyra veckorna gått och om de inte meddelat mej något resultat kommer jag sitta i telefon på fredag tills jag vet. Och då är denna outhärdliga väntan över!

15 maj 2013
Verkligheten har hunnit ifatt mej. Fram till nu har jag (kanske) lyckats hantera all oro och rädsla som funnits i mej allt sedan början av mars. Jag har jobbat nästan som vanligt, försökt boosta mej med fint och vackert och verkligen ansträngt mej för att fokusera på det som gör gott i mej.
I morse vaknade jag och kände mej på gränsen till ett totalt sammanbrott...
Två nätter med i princip obefintlig sömn sätter förstås sina spår.
Jag har pratat med sjukhuset och jag kan få vänta ytterligare någon vecka på svar om vad biopsin visade- "troligtvis inte cancer utan kanske en inflammation", sa sköterskan jag pratade med. Vet inte hur jag ska tänka om det?! Hon hörde säkert desperationen i min röst och försökte trösta.
Jag provar att skingra tankarna genom att fixa lite smått i trädgården, men jag kommer hela tiden på mej med att inte kunna släppa oron. Den poppar upp hela tiden och lämnar inte många sekunders vila.

22 maj 2013
Sedan i början av mars har jag varit "sjuk". Jag visste det inte utan fick vid ett läkarbesök, då jag ville ha hjälp med en enorm trötthet och ledbesvär, veta att min lever är sjuk.
Så följde en massa nya läkarbesök, provtagningar och teorier om vad jag drabbats av och efter sex veckor väntan fick jag äntligen göra en leverbiopsi. Svaret på den skulle dröja tre/fyra veckor.
  Förra onsdagen, då det gått fyra veckor utan någon som helst kontakt, ringde jag kliniken och fick veta att biopsiodlingen inte var klar och att det kunde dröja ytterligare vecka innan de skulle få resultatet. Jag berättade då att jag definitivt inte mådde bra  och sköterskan tröstade med att det antagligen inte är cancer utan kanske bara en inflammation. "Antagligen, kanske"!
  Under hela den här tiden har jag pendlat mellan hopp och förtvivlan, kanske mest förtvivlan...Jag har kämpat på med att jobba trots att nätterna varit fyllda av oro och med det svårigheter att sova, vi har inte vågat planera någon sommarresa, de få gånger jag gjort något någon kväll har jag varit helt utslagen dagen efter. Ja, mitt liv har sett helt annorlunda ut än tidigare...Och det svåraste är att jag inte har något att förhålla mej till; ska jag få en spruta som botar inflammationen eller ska jag behöva någon form av livslång behandling? Måste jag ställa om mitt liv eller kommer det bli som förut igen?
  Sedan igår har jag varit hemma från jobbet, tröttheten och oron har till slut blivit övermäktig och jag orkar inget.
  Idag vaknade jag arg och började tänka att de slarvat bort mitt prov, att de glömt att höra av sig och jag ringde kliniken. Argare blev jag när sköterskan berättade att de haft provsvaret ett par dagar! Ett par dagar! Jag har berättat vad denna väntan gör med mej, men det tycks ingen komma ihåg.
Hon sa att hon skulle be läkaren ringa upp för att ge mej besked om provet.
  Jag kände mej glad, rädd, lättad...nu skulle jag äntligen få veta! Och jag bar med mej telefonen överallt.
Jodå, telefonen ringde...det var sköterskan som sa att doktorn tyvärr inte kunde ringa mej för det var så mycket annat som kommit emellan!
  Och jag vill bara skrika! För dem är jag ett personnummer i raden, inte en människa i olidlig väntan på en diagnos, en människa som behöver något att förhålla sig till och jag blir galen över hur det fungerar.
  Nu hoppas jag att de ringer i morgon förmiddag. Jag ska ge dem tid fram till lunch och har jag inte hört något då kommer jag ringa själv. Igen!
Det ska väl vara själva f_n att man måste hålla på så mycket själv, fast man egentligen inte orkar.

23 maj 2013
Jo, jag fick ju jaga läkaren för han skulle ringa upp och nyss fick jag beskedet jag väntat på.
Egentligen är det nog det bästa besked jag kunde få, förutom en fullständig friskförklaring förstås, man är nästan säker på att jag har autoimmun hepatit. Läkaren sa att den kan liknas vid en reumatism i levern. Behandlingen är stora doser kortison som kommer göra mej uppsvullen och ännu tröttare än idag och i värsta fall behöver jag behandling livet ut. Varannan vecka kommer jag lämna blodprover för att man ska hålla koll på hur värdena förändras och om medicindoserna är de rätta.
Nej, det är inget roligt alls!
  Och det som känns mest ledsamt nu är faktiskt, och det låter nog jättekonstigt, att jag inte kan ta ett glas vin med maken på atriumgården i sommar och att jag kommer svullna i kroppen.
  Agnes sa en gång att "du får vara glad vad det än är bara det inte är cancer" och visst har hon rätt i det, men att inget kommer att bli som vanligt igen gör mej ledsen.

Oj, det blev ett rekordlångt inlägg, hoppas jag inte tröttat ut dej om du orkat läsa såhär långt!
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...