Att säga hejdå!

Min underbara husläkare ska sluta. Hon som varit ett fantastiskt stöd under min sjukdomstid.

Jag blev både rörd och väldigt överraskad när hon tackade för tiden vi haft tillsammans och att hon sa att det varit värdefullt och utvecklande för henne som läkare och människa att få samarbeta med mej. Hon berömde mej för hur jag kämpat på och hon vill att jag ska se med stolthet på hur jag gått igenom "den här resan".
Hon tryckte särskilt på hur jag inför varje möte med henne haft en tydlig riktning hur jag ska komma ur min utmattning och att hon haft samma tankar.
Att hon dessutom hälsade från Erika, hennes vikarie som var den som för nästan exakt två år sedan "kostade på mej" alla undersökningar så AIH upptäcktes, gjorde mej extra glad.

Jag behöver ingen annan läkare.

Nu är jag fortsatt sjukskriven 25% två månader framöver och sedan är tanken att jag ska vara stark nog att arbeta mina 82 % igen. Och det tror jag också, jag behöver bara få ordning på den stora tröttheten, och jag tror jag vet hur.
Inför mina fyra jobbdagar har jag ofta tagit en halv insomningstablett (ordinationen är en hel) och inför lediga dagar ingen alls. Jag har ju en stor skräck för läkemedelsberoende och gör vad jag kan för att undvika risken för att hamna där.
Det har betytt att jag när jag varit ledig haft nätter då jag sovit galet dåligt. Jag somnar efter någon timme, vaknar tre-fyra gånger och tror att jag sovit klart alldeles för tidigt på morgonen. Detta gör att jag går omkring ständigt trött, att kroppen liksom aldrig kommer i kapp med sömnen. Jag kan som bekant inte heller vila ikapp den här speciella tröttheten. Nu har jag fått en annan medicin som inte ger något beroende och som jag ska ta varje kväll. Håller alla tummar för att den ska funka!


Lena

Att det går åt rätt håll

Måndag och dags för väntan på samtal från Levercentrum. En alltid lika orolig väntan, tänk om värdena vänder uppåt igen.

Och jag var orolig i onödan! Återigen fick jag ett glatt besked, alat fortsatt neråt och kortisondosen sänkt till 7,5 mg. Dessutom ska jag inte längre lämna prov var fjortonde dag, nu blir det fyra veckor mellan provtagningarna.

Imorgon ska jag äntligen få träffa "min" läkare och jag ska ställa alla frågor jag har.
För egentligen vet jag ju inte vad mina levervärden betyder.

Hur länge ska jag fortsätta med kortison? Hur ser fortsatt behandling ut? Varför och på vilket sätt har jag en "otypisk" AIH? Varför måste jag göra en ny biopsi redan inom ett år? Hur ska jag förhålla mej till förskolebarnens alla sjukdomar, måste jag vara extra försiktig när sjukdomsperioder härskar (jag arbetar på förskola)? På vilket sätt och när kan "skov" uppstå? Måste jag gå på den höga kortisondosen då, den som gör mej så stirrig och speedad eller finns det andra alternativ?

Hoppas på att återkomma imorgon med nya kunskaper.

Lena

Att acceptera

Midsommar och vi hade en jättemysig, rolig, skrattig, lekig, god och pratig dag med goda vänner.
Den bästa dagen på ytterst länge!

Nöjd och glad tänkte jag prova att somna utan hjälp, jag var övertygad om att med rätt inställning så skulle det gå bra.
  Nu har jag ju dessutom sänkt Prednisolonet till 15 mg. Visserligen har leverdoktorn sagt att jag bör komma ner till 5 innan jag slipper stressbiverkningen, men jag har ett stort motstånd mot "onödig" medicin att jag ville prova.
  Jag läste tills ögonen gick i kors, släckte lampan strax för kl.1, bestämde mej för att inte kolla klockan alls mer och jag väntande.
  Antagligen ligger jag i en ytlig slummer, för jag vet att jag inte sover, men jag är inte klarvaken heller.
  Till slut gav jag mej lov att titta på klockan...den var 3.46!

Då tog jag en sömntablett, sov inom en en halvtimme och vaknade klockan 9.00.

Ledsen, förstås, men nu tänker jag att jag måste acceptera att det är såhär och jag ska inte prova igen förrän jag är nere på låg kortisonnivå.

Det är svårt att acceptera det man inte vill. Ett hårt jobb!

Att kanske bli lite klokare

Frågorna böljar fram och tillbaka. Mina vänner på FB skriver om en hel massa olika behandlingar, provtagningar och mediciner och jag blir förvirrad och tänker att jag faktiskt inte vet särskilt mycket om min AIH.
För det har jag förstått, inte många är exakt lika varandra och även behandlingar skiljer sig åt ganska mycket. Det vi faktiskt har gemensamt är en inflammerad lever vars celler försöker stöta bort den och de flesta av oss försöker mota det genom att äta kortison.

Pratade länge med en läkare från Levercentrum på Karolinska igår och fick svar på de frågor jag har nu. För det poppar ju upp nya hela tiden och jag vill har koll på vad som händer mej.

Från nu ska jag äta tre prednisolon och kalktabletterna förstås och jag ska inte lämna nästa prov förrän om två veckor. Mitt alatvärde är detsamma som förra veckan och målet är att få ner dem till någorlunda normalnivå. När jag är där kommer jag fortsätta med en låg underhållsdos och troligtvis kombinera den med Azotiopin som ska minska kroppens inverkan på immunförsvaret. Jag kommer medicineras minst 5 år framöver innan man provar att ta bort den helt.
I normalfallet brukar man göra en ny leverbiopsi efter 3- 5 år, men den här överläkaren antecknade i mina papper till min läkare, (som jag för övrigt bara pratat med då jag fick informationen om biopsin) att jag ska kallas till en om ett år ungefär vilket motiverades av att jag har "en mycket inflammerad lever, med något mer än normal ärrbildning". Känns ju sådärroligt! Fast den här gången kommer jag inte vara rädd för biopsin!

Annars bekräftar han min fortsatta stirrighet och sömnproblem som en av de vanligaste biverkningarna av kortisonet och det får jag leva med ett bra tag framöver.

Och jag får visst dricka måttliga mängder alkohol!
Han tog upp alkoholfrågan själv, när han pratade om att jag ska försöka leva ett normalt liv, med sommar, semester och resor. "Vi får anpassa oss till när du kan lämna prover".

Sen vet jag inte om jag vill, nästan fyra månader utan alkoholdrycker har fått mej nästan tappa smaken för det. Jag har smakat en halv klunk av makens goda vin , luktat på vinkorkar några gånger och jag har inte alls känns någon lust att dricka själv. De alkoholfria substituten är helt ok.

Nu är det midsommar strax förstås och kanske, kanske tar jag ett litet glas för sällskaps skull till middagen....

Att bli så glad för så lite

Igår fick jag samtalet, det där jag väntar på efter varje provtagning och det var återigen ett positivt besked.
Jag ska minska Prednisolonet med en tablett, nu är jag nere på 20 mg! Och närmare slutet på stressen...och behovet av sömntabletter.

Köpte en dosett häromdagen och skälen till det är två; jag ska ju ta medicinen på morgonen och jag har förstått att jag är ganska seg i huvudet långt in på förmiddagen, fast jag ser ut och känner mej som om jag fungerar normalt, och behöver ha koll på att jag tar den när jag ska. Dessutom står jag inte ut med att ha stora medicinburkar på köksbordet och även om denna är liten och behändig ska jag försöka hitta ett skrin eller en fin låda som den kan ligga i.

Den där segheten är lite skrämmande, igår slog det mej sent på eftermiddagen att jag inte visste om dottern gått till skolan när jag tog min promenad, om jag sagt hejdå, jag kom inte ihåg om jag sett hur hon var klädd! Hemskt!

Men övergående...

Att vilja, men se sig besegrad

Näe, jag kan inte jobba!

Har gjort ett nytt försök idag, men min kortisonstinna kropp säger stopp!

Sedan länge hade jag tid hos min husläkare idag och vi kom fram till att jag ska vara sjukskriven fram till semestern, men om det går att ordna med andra arbetsuppgifter ska jag jobba en halv dag i veckan.

Jag arbetar, som jag nämnt tidigare, på förskola och det innebär hel närvaro och fullständigt fokus och det klarar jag inte att ha nu. Jag kan liksom inte be barnen vänta för att jag tappat bort mej själv för en sekund eller för att jag inte riktigt minns vad som ska göras.

På måndagar har jag, sedan länge, arbetat som handledare via datorn för kollegor som utbildar sig inom information- och mediakunskap. Det har funkat ganska bra eftersom jag faktiskt kan ta ett djupt andetag och börja om när jag förlorat mej själv...jag hoppas kunna fortsätta med datajobbet och kanske få någon annan administrativ syssla så jag kan få vara delaktig på något sätt i jobbet.

Nu väntar jag på besked om de nya proverna jag lämnat idag blivit ännu bättre så jag kan få minska på kortisonet ytterligare. Inte förrän jag är nere på en och en halv tablett kan jag förvänta mej att slippa denna stirrighet och dit är det, om allt går som det ska, minst tre veckor.
Jag har dock förstått att ena veckans fina värden i ett slag kan försämras oerhört mycket, att värdena kan åka jojo uppoch ner lite som det vill, likväl som det kan lägga sig på en stabil nivå under en längre tid.

Håll tummarna för förbättring!

Att ställa in sömnen

Tre nätter med sömntabletter och det funkar ganska bra. Jag tar fortfarande en halv tablett och sover 6 timmar på den. Eftersom jag då vaknar ganska tidigt har jag legat kvar och slumrat lite någon timme till och sedan har dagen kunnat börja fint.
Ska prova ta en hel tablett i kväll, det skulle vara skönt att få någon timme sömn till, men sover jag för länge då funkar det inte riktigt inför nästa jobbvecka.

Det är ett sjå att få allt funka så bra som det är möjligt!

Att få sova

Ja, det funkade med sömntabletten!

Jag skulle ta en hel tablett enligt ordination, men med min stora skräck för vad den här typen av medicin gör mej valde jag att ta endast en halv Zopiklon pilum och inom en kort stund stund sov jag gott och vaknade någorlunda pigg en halvtimme innan klockan skulle ringa. 8 hela timmar sömn!

Vet inte om det är tabletten som gör att jag just nu känner mej ganska skakig och yrslig i kroppen, eller den ackumulerade sömnbristen och det gör att jag håller mej hemma från jobbet idag med.
Nu har jag ett antal dagar att vänja mej med att sova på piller och jag tänker prova att sova tidigare så jag har fler timmar på mej att komma igång innan jag ska till jobbet.

Ha, nyss skrev jag om min stora skräck för sömntabletter och nu låter det som om jag nästan är frälst!
Fast så kan det kännas om man får tillbaka sömnen!

Att inte få sova

Jaha, en halv dag fick jag jobba innan det tog slut.

Och jag är så oerhört ledsen.

Det verkar som om jag kommit in i ett speciellt sömnmöster. Jag har först en natt med runt tre timmar orolig sömn och dagen efter känner jag mej som en zoombie, nästa natt sover jag max 7 timmar och funkar ganska bra följande dag. Så rullar det på!
Jag kan inte heller vila eller sova på dagen för att på sätt återhämta mej.

I natt somnade jag inte förrän någon gång efter 3.30 och när jag vaknade nästa gång av att jag hade en mardröm blev jag glad, jag hade sovit i alla fall....och blev ganska bedrövad av att upptäcka att klockan var 4.38! Jag somnade om efter ett tag, men när jag vaknat varje halvtimme och klockan var 7 gav jag upp.

Det är inte alls så att jag tänker att jag ska sova dålig, eller ligger och grubblar utan det bara blir.
Jag tillhör dessutom sorten som alltid sovit bra, medan maken min haft periodvisa sömnproblem och jag har alltid hävdat att det sitter i huvudet, psyket, man tror att man inte ska sova och därför gör man inte det heller. Man tror att man vaknar för att man måste gå på toaletten och därför gör man det...

Pratade med läkaren om min sömn igår och han föreslog en insomningstablett, men det är ju inte alltid jag har svårt att somna, utan det kan vara så att jag vaknar mitt i natten utan att kunna somna om. Och då hjälper det inte att jag somnat bra! Dessutom kände jag mej så glad och nöjd över mina sjunkande värden, jag hade sovit hyfsat och jag tänkte att samtalet skulle få min kropp lugn, trots att han poängterade att oron är en biverkning av prednisolonet. Jag har heller aldrig ätit den typen av mediciner och är stor motståndare till allt som inte är livsavgörande viktigt.

Nu börjar det bli livsavgörande viktigt och jag har ringt sjukhuset och bett läkaren skriva ut tabletter.
Och jag våndas, jag vill inte, men jag måste!

Messade mina kollegor idag på morgon för att berätta varför jag inte kan arbeta idag och får, naturligtvis ytterst välmenande, kommentarer om att jag ska passa på att vila idag, kanske sova en stund.
Och det där är så svårt, denna sömnlöshet liknar inget jag något varit med om. Det sitter inte i tanken att jag inte kan sova utan det sitter i kroppen och att kunna sova dagtid är inget som på något sätt skulle vara enklare. Kroppen spritter, andningen känns snabbare, fokus är inte där det borde vara...

Det bli intressant att se vad som händer efter en insomningstablett i kväll. Håll alla tummar att det funkar som det är tänkt!

Att vänta på samtal

Sitter just nu i olidlig väntan på samtalet från doktorn, han som ska besvara alla mina frågor.

Medan jag väntar tänker jag på all omsorg jag mött och buketten från arbetskamraterna är en av dem.

Senare än avtalat ringde doktorn och jag känner mej så glad nu efteråt. Mina värden har sjunkit rejält med hjälp av kortisonet, såpass att jag ska minska mina 6 prednisolon till 5 från i morgon.
Tyvärr får jag, enligt doktorn, leva med med den hemska frånvaron av sömn och min galet speedade kropp tills jag kommer ner på 7 mg. kortison.
Oron i kroppen gör att jag har svårt att fokusera på saker, jag håller femtiåtta projekt på gång samtidigt och jag hattar runt medan jag försöker bringa ordning i kaoset. Jag somnar ganska bra på kvällen men vaknar efter sådär tre timmar och stressen gör att jag inte kan somna om. Jag kan inte heller koppla av riktigt under dagen för att vila.
Med 10 dagar av kortisonbehandling har jag två gånger sovit nästan 7 timmar och att sova igen förlorad sömn så sällan hjälper inte riktigt.

Efter samtalet ilade jag iväg till jobbet för första gången på nästan två veckor och så underbart det var att möta alla och framförallt barnen! De hängde i klasar i mina ben och ville inte släppa taget. Önskemålen att jag skulle göra det ena och andra med dem var stora, tills en av dem berättade för kompisarna att måndagar ju är Lenas datadag (jag arbetar också med att utbilda mina kollegor i it- och informationsteknik).
Nu väntar två halvdagar på jobbet och sedan väntar långledigt, därefter har jag ett nytt besök hos min husläkare och jag antar att vi måste diskutera fortsatt halvtidssjukskrivning. Samma dag ska jag ta nya blodprover och jag hoppas så att värdena fortsätter sjunka!


Sammanfattning alltså: Glad över att kortisonet tar mej mot en friskare tillvaro och att vara tillbaka på jobbet, men helt slut fysiskt och psykiskt av sömnlöshet och biverkningar!

Att gå på första provtagningen efter diagnos

Igår var jag iväg för att lämna blodprover för första gången med kortison i blodet och det ska bli otroligt spännande att se hur/om mina värden förändrats.
Jag hade stora funderingar över hur jag skulle förhålla mej till medicinen som ju ska tas på morgonen i samband med frukost, samtidigt som jag alla gånger lämnat blodprover har gjort det på fastande mage.

Bestämde mej till slut, med råd från bästa facebookgruppen, (sök på Kronisk autoimmun hepatit), att vara fastande.

Sköterskan plockade bara fram fyra provtagningsrör, jag som inte lämnat blod för färre än 6 tidigare! Jag frågade om detta med vikten av att vara fastande och det var absolut inte nödvändigt för dessa prover...
Ska se till att jag i förväg vet nästa gång!

Att ta det lugnt!

När jag först fick veta att jag hade något förhöjda levervärden bestämde jag mej för att INTE googla på vad det skulle kunna betyda utan satte maken framför datorn. Jag tänkte att jag nog skulle hitta diagnoser på hemska leversjukdomar som stämde på mej....och bli räddare än jag redan var.
Däremot fick maken i uppdrag att berätta om han hittade något som verkligen kunde stämma och det enda han kunde delge mej var att de höga alat och asat-värdena kunde tyda på inflammation. Med det var jag nöjd.

Likadant har jag förhållit mej till kortisonet; att jag ska svullna i kroppen och få svårt att sova har inte undgått mej eftersom det var det enda läkaren som delgav mej diagnosen sa. Annars bestämde jag mej för att inte lyssna på allt det där hemska man kan uppleva av det utan tänka att det skulle göra mej piggare och ta mej mot en friskare tillvaro.

Däremot har jag naturligtvis förhört mej med FB-gruppen och kollat på google när jag upplevt "nya" saker i mitt sätt att reagera och vara och den här hemska ökade aptiten, överaktiviteten och sömnlösheten har jag hittat svar på där.

Redan efter mina första 6 tabletter började euforin infinna sig, jag blev glad och energisk och kunde ta del av famíljelivet på ett sätt jag inte orkat på länge. Vilken lycka! Och då gjorde det inte så mycket att jag inte sov, det viktiga var ju att jag kunde skratta igen!

När det gått fem dagar med bara korta sovstunder och som max med tre timmars sömn i ett streck och aldrig mer än 5 timmar under en natt, började kroppen säga ifrån, fortfarande glad och nöjd, men fysiskt utmattad. Påsar under ögonen, grusiga ögon och svårigheter att fokusera är följden.

Och där är jag nu, glad, lugn men slut!

På måndag ska jag ha mitt samtal med läkaren och jag kommer ju ta upp detta. Fortsätter det såhär lär jag vara ett vrak om några dagar.

Att ha energi

Jag mår bra nu.

Tror jag i alla fall.
Igår hade jag en fullständigt energifylld dag som började direkt på morgonen efter 7 timmars (orolig) sömn, den längsta nattsömnen sedan natten på söndag. Jag har som mest sovit 5 timmar och det börjar ta ut sin rätt.

Samtidigt är jag enormt energisk och det är en helt ny känsla.

Tillbaka till gårdagen; Jag for iväg till ett köpcentrum direkt på morgonen och köpte en ny sommarväska, ceriserosa  och en hel del småsaker som läppstift, handkräm, toppar... Efter en lunch hemma började jag tillverka ett lock av armeringsjärn till pallkragarna (ett försök att hindra rådjuren äta upp våra jordgubbar).
Någon timme tillbringade jag i solstolen, samtidigt som jag höll koll på tvättmaskinen och tömde/ fyllde den med jämna mellanrum.
På eftermiddagen for maken och jag iväg till handelsträdgården och köpte det sista jag ville ha för att skapa min sommarträdgård och, phu, hem för att laga middag. I tv:s pauser planterade jag en del av det jag köpt, kollade instagram, läste bloggar, förhörde dottern om arabiska religioner...

Jag avslutade kvällen ensam med att leta inspirationsbilder till mina andra bloggar och klockan var nog närmare 1 innan jag kom i säng...vaken länge...slumrade...tror jag sovit sedan 3....och strax efter sju nu i morse gick jag upp. Klarvaken OCH trött!

Nu är det inte roligt längre, jag är sliten och orolig för hur det ska gå på måndag när jag börjar jobba igen, visserligen smygstartar jag på halvtid, men ändå!

Kollade biverkningar för Prednisolon och en av dem är överaktivitet och sömnrubbningar och det är nog där jag är.
Jag har bestämt mej för att avvakta över helgen och på måndag ska jag bli uppringd av en läkare och har det inte blivit bättre får jag diskutera med honom hur jag ska gå vidare.

Ska försöka ta en liten tupplur idag!

Att äta frukost

Jag är ingen frukostmänniska. Inte alls!
Jag har tidigare nöjt med med en kopp kaffe. Nu måste jag äta frukost så jag inte mår dåligt av medicinerna. Passar på att göra det lite lyxigare nu när jag är hemma med en smoothie, grov smörgås med pålägg och kaffet. Sedan är jag redo för tabletterna.

Var det jag som skrev igår (!) att jag tappat aptiten?
Den är tillbaka med full kraft. Kanske var det så att just som jag publicerade inlägget kände jag en rejäl hunger. En hunger som inte stillades av mat.

Jag har läst att Prednisolon kan ge dessa hemska biverkningar, några har beskrivit hur de otroligt snabbt gått upp mååånga kilo i vikt. Hur kul skulle det vara nu inför sommaren? Nä, jag får allt ge akt på mej själv så jag inte faller dit och börjar äta mer. Fast jag så gärna vill.

Att vara i det!

Idag har jag tagit mina 6 första Prednisolon.

Tog dem på morgonen som jag skulle och grät en skvätt. Nu kan jag inte längre låtsas som om inget har hänt, att allt är som det var före den 4 mars.

Fina dottern satt mittemot och sa att jag inte skulle vara så dramatisk. Hon tar ner mej på jorden direkt. Det här är väl inte så farlig, eller?