Att bli påmind

Ibland tänker jag att jag är ovanligt känslig och till och med överdriver när jag pratar om våndan av att fått en kronisk sjukdom.

Jag har ett instagramkonto (lenajagochvitt) och igår fick jag ett gillahjärta på ett en bild jag publicerade för 55 veckor sedan!
Det var från caféet jag då var på med en god vän.

Plötslig kom det tillbaka!

Jag minns att medan vi satt där på caféet och njöt av en fantastiskt god lakritsbakelse ringde min husläkare.

Jag hade några veckor tidigare träffat henne och berättat om min stora trötthet och värk i olika leder och hon skickade mej till labbet.
Jag visste då, när vi för 55 veckor sedan satt på caféet, att min lever inte fungerade som den borde, men teorin var en ganska enkel åkomma.
Denna fredag ringde alltså min husläkare, jag gick undan sorlet på caféet, och hon berättade att mina levervärden var väsentligt dåliga och om jag märkte att jag blev gul i huden eller ögonen skulle jag genast bege mej till sjukhus! Levern skulle kunna sluta fungera!

Hur reagerar man på ett sådant besked? Jag gick tillbaka till min vän, berättade vad läkaren sagt och sedan fortsatte vi vår fikastund! Som om inget var sagt eller hade hänt!
Vi hade bestämt att gå den långa vägen hem, men halvvägs gick det på något sätt in i mej vad läkaren sagt och vi avslutade promenaden med buss.

Hela den kommande helgen stirrade jag in i  spegeln, kollade ögonvitor och hud efter en gul ton....hela tiden!

Det var svårt och obegriplig, all ledvärk var borta och jag hade inte ont någonstans! Jag arbetade som vanligt...även om jag några gånger flydde jobbet när jag fick skrämmande och oväntade besked från läkare och sjuksystrar.

Någon (några?) vecka efter detta blev jag kallad till levermottagningen på Huddinge sjukhus och fick av en läkare veta att jag antingen hade levercancer, en enkel inflammation eller något däremellan. En leverbiopsi var beställd och den skulle göra snarast! Helst följande onsdag. det var bråttom!
Jag fick vänta tre veckor, om jag minns rätt, kanske mer? Och gissa vilken diagnos jag då hunnit ställa?

Och jag fortsatte jobba! Vid det här läget var jag ganska slut psykiskt...

Biopsin...som de "glömde" ge mej resultatet på... läs mer om detta här> (och skrolla ner till 22 maj.)

Och sedan (i slutet av maj) fick jag diagnosen, Auto Immun Hepatit, en troligtvis livslång sjukdom. En sjukdom som inte behöver ha en negativ inverkan på livet, som bara finns där om man sköter sina provtagningar och sin medicinering.
Om man nu som jag, och många med mej, inte drabbas av negativa biverkningar av medicinerna förstås.
Det tog mej några veckor att inse att man inte kan jobba om man man inte sover och är hyperaktiv. Kortisonets biverkningar hindrade mej från att jobba helt under tre månader och sedan behövde jag ytterligare tre månader innan jag var uppe på normal arbetstid.

Och jag är sedan dess trött, TRÖTT, trött...

Näe, det är inte konstigt och jag är nog inte heller särskilt känslig när jag idag behöver hjälp av kurator, mindfullnesskurs och halvtids sjukskrivning för att komma till rätta med hur jag ska leva livet och mitt i allt detta gör kommentaren från "anonym" på mitt förra inlägg mej glad!


Håller med om att det är skönt att slippa springa och lämna blodprover så ofta! Jag är ofta så nervös efter blodprovstagningen för det innebär väntan på tfnsamtal från nämnda mottagning. Så fort mobilen ringer tar hjärtat ett skutt. :// 

Tack du anonyma! Man får vara rädd för en sjukdom som kan komma tillbaka med full kraft när man minst anar det. Så lömsk är den! Och även om alla blodvärden är bra nu...vet man inte!


Just idag och faktiskt ganska många dagar tillbaka har jag känt mej glad och energifylld...Mindfullness....

Jag ska fixa detta!

Lena

Att få jubla

I nya favvospegeln vid arbetshörnan syns delar av vardagsrummet och trappan 

Idag fick jag ett underbart besked från levercentrum!

Inga prover ska lämnas förrän i samband med läkartid i juni. Jag som lämnat varannan vecka sedan så länge.
Levervärdet alat är 0,66 (gränsvärde är 0,76) och har varit hyfsat stabilt sedan oktober.
Kanske är skälet till att jag inte längre ska lämna prov så ofta att jag träffade leverläkaren för någon månad sedan och berättade om min stora trötthet som han, som de andra, tolkade som ett utmattningssymptom. Inget, varken leverpåverkan eller medicineringen, borde påverka (i och för sig hade han inte hört talas om "trötthetsstudien" på Sahlgrenska). Men kanske tänker han att provtagningarna frestar på. Rätt eller fel, jag vet inte.

Och igår var jag på första riktiga Mindfullnessträffen och det är helt annorlunda denna gång mot i höstas.
Här finns ingen som hela tiden behöver prata om sina skäl till att gå kursen, ingen som hela tiden stjäl talutrymme och det finns redan en stor sympati och medkänsla i rummet. Omfamnad!
Plötsligt känns det enkelt att utföra hemuppgifterna, inte bara för att jag har tid till det, utan för att det känns viktigt.

Det känns enkelt nu!

Lena

Att (äntligen) känna lugn

För första gången på länge har jag just idag känt lugn och snudd på harmoni. En ganska ovan och glömd känsla.

Många komponenter har spelat in och ett av det viktigaste är att jag ser fram emot morgondagens omfamnande Mindfullnesskurs. Annat är säkert också ljuset vi haft ett tag nu och att jag idag inte hade något på agendan som var förknippat med "måste".

Jag vaknade med sol i ansiktet och visste att den här söndagen var bara min. Jag har städat uteplatsen, sprejmålat ljuslyktor, en liten pappersask och målat mej en rosa tavla. Dessutom har jag premiärsuttit i solstolen och umgåtts med dottern.
Ikväll kommer maken äntligen hem efter en skidresa i alperna och det gör ju inte denna dag sämre precis.

Den här känslan vill jag behålla!

Lena

Att byta huvudroll

Var det någon som såg Helt sjukt med David Hellenius förra veckan? Det handlade om cancer...
Där fanns en kurator (?) som berättade att det viktigaste för henne i mötet med cancerpatienter var att få dem att inte ge cancern huvudrollen i deras liv, och det där träffade mej mitt i hjärtat.

Jag har givit tröttheten huvudrollen i mitt liv och nu får det vara slut med det!  

Och jag inser att jag behöver hjälp.


Jag har återupptagit kontakten med kuratorn på Vårdcentralen och sist jag var där listade hon saker jag behöver göra för att må bättre

• arbeta mindre (inte just i tid, utan kanske inte jobba 117% när jag är där)
• promenera/motionera
• prioritera
• se till att bara planera in en aktivitet under helgen
• uppleva skönhet
• stå upp för min sjukdom
• mindfullness

Och sist skrev hon

• Sjukskrivning

Sjukskrivning...det pratade både hon och min husläkare om redan i höstas fast det var inget alternativ för mej då. 

Vem är jag om jag inte jobbar, eller jobbar med restriktioner? Jag som är engagerad, fokuserad, intresserad, och jag som njuter av att gå till jobbet, som vill vara med mina arbetskamrater, som försöker vara lösningsinriktad...

Efter vårt möte gick jag hem och funderade.Jag pratade med maken, min syster och min mamma och de är alla överens om att jag måste se till att få styr på det som är nu och jag kan inte annat än hålla med och för att klara av att göra det som kuratorn listade behöver jag en sjukskrivning (igen...fast förra gången berodde det mest på biverkningarna av kortisonet).

I förra inlägget skrev jag om mindfullnessappen, att jag skulle ge mej några minuter varje dag och det gjorde jag också länge, men så fort något annat kommer emellan tappar jag taget och glömmer mina fina föresatser.

Jag tänker att jag behöver stödet man får när man går regelbundet i en grupp så i onsdags tog jag kontakt med mindfullnessläkaren för att kolla när de skulle starta en ny grupp och redan idag var jag på det första informationsmötet!

Så otroligt skönt att träffa ledarna igen, så skönt att höra dem förklara hur kropp och själ hänger samman, att höra dem säga att hur man nu för tiden organiserar på arbetsplatser, med de ökande krav på effektivitet och produktivitet (jo, man använder dessa termer under lönesamtal även inom förskolan) mycket lite tar hänsyn till hur människor mår och hur en redan svag kropp lätt faller ned i utmattningshålet. Där jag är!

Nog vet jag detta sedan förut, men att två välrenommerade överläkare sätter ord på det gör gott för mej.

Så nu startar jag återigen en tio veckor lång mindfullnessutbildning och denna gång är jag mer motiverad än förra.  Jag vet att jag inte ska slarva med uppgifterna för att kursen ska ge mej bestående verktyg att hantera mitt mående och ge mej huvudrollen i mitt liv!

Kramar/Lena

Att försöka...

I mitt sökande efter ro har jag hittat en fantastisk app till min I-Phone!

I höstas gick jag en 10 veckor lång mindfulnesskurs, tre timmar varje måndag och jag njöt av varje sekund.
Kanske var det bästa med kursen att jag var sjukskriven dessa dagar och  att jag efter alla träffar gav mej tid att göra saker jag inte tidigare haft tid eller ork för. Jag besökte vackra trädgårdar, jag gick i butiker som gav  inspiration, jag åt härliga luncher...JAG BESTÄMDE MEJ FÖR ATT NJUTA LIVET!

Tanken med kursen var att vi skulle hitta ett "minfullnesssätt" att leva livet, att ha en vänlig inställning till det som är nu och en förlåtande attityd till oss själva.

Fint!
Och så lätt att tänka!
Och så svårt att leva!
Alla andra dagar!

Näe, jag var inte alls där, då. Jag slarvade med läxorna, gjorde kanske en och annan uppgift, om  jag hade lust eller orkade...

Men  mindfullnesstänket finns där i mej ändå, jag tänker att jag ska var vänlig mot mej själv och andra, att jag ska möta varje ny situation med nyfikenhet, att jag duger, att andra liksom jag gör det de förmår...

Och så nu, med all överväldigande trötthet som jag verkligen försöker hitta bot emot, har jag hittar en app på appstore, en mobilapp som ger mej möjlighet att landa i det där med mindfulness. Jag kan välja hur många minuter jag vill ge mej själv, allt mellan 3 och 30 minuter, och jag kan välja guidade eller helt tysta meditationer där bara ett litet klockljud talar om vad jag ska fokusera på.
Jag ger mej själv en stund av meditation varje morgon och en stund på kvällen nu och hoppas att forskningen har rätt när den säger att mindfullness är stärkande för själen och att jag kommer må bättre snart!
Och ger det inget uppenbart resultat så citerar jag guiden och mår bra av; "Tacka dej själv för att du har tagit dej tid till denna stund".



Jag vill fortsätta vara vänlig mot mej  själv och andra!


Lena

Att få det bekräftat

Har hört rykten ett tag...och till slut hittade jag det!

Nu har man på Akademiska sjukhuset i Göteborg startat en studie hur trötthet påverkar patienter med kroniska leversjukdomar. Såhär skriver de:

Syfte

Utvärdera svårighetsgrad av trötthet
Att grundligt utvärdera svårighetsgraden av trötthet och påverkan på det dagliga livet hos de personer med kroniska leversjukdomar, som kommer till vår öppenvårdsmottagning. Vi kommer att undersöka betydelsen av olika faktorer ("prediktorer") vid utvecklingen av symtomet trötthet. Till exempel livskvalitet, sömnstörningar och fysisk funktion kommer att undersökas.

Bättre förstå patientens perspektiv
Genom att använda patientens egna upplevelser av trötthet som utgångspunkt för att bättre förstå beteenden och symtom från patientens perspektiv, vilket kan leda till individuella strategier av de patienterna i framtiden.

Mer finns att läsa här>

Nu har jag varit hemma en vecka, en vecka som startade i vad jag trodde var influensa med hög feber.
Men såhär i efterhand tror jag att en inflammerad talgkörtel gav febern. Jag fick den borttagen i tisdags och med penicillin var jag feberfri på torsdag eftermiddag.
...och så åter till tröttheten; Jag har sovit mellan 8 och 11 timmar varje natt, men känner mej ändå trött! Inte så att jag måste sova på dagen, utan mer det där att jag inte riktigt orkar ta tag i någonting. Det som jag så ofta känner. Och som definitivt inte är den Lena som fanns före sjukdomen.

Inte vet jag vilken hjälp vi kan tänkas få efter den här studien, men det känns oerhört skönt att veta att min trötthet är på riktigt och inte något bara jag känner.


Lena

Att samla glädje

Jag samlar glädje.

Varje dag. 

Det har jag gjort sedan jag för många år sedan fick rådet av en förskollärarkollega att varje dag när jag går från jobbet skulle jag leta i minnet efter händelser jag förundrats över. Stunder då jag verkligen sett det kompetenta barnet och tillfällen av under.

Jag ser det varje dag- ibland kanske jag måste anstränga mej för att minnas, men visst finns de där.

Idag ropade ett barn på mej och ville visa vilket coolt bygge två av hans vänner jobbat med. Han var glad och imponerad av det och visade mej detaljer i bygget för att jag skulle förstå. Verkligen förstå hur coolt det var!

Det som gjorde mej särskilt glad av detta var hans entusiasm och att han var så angelägen att visa mej något andra gjort, han var stolt över sina vänner!

Och jag tänker att det är enormt generöst av barnet, nyss fyllda fyra, att bjuda på detta. Och fint att han känner så för vännerna!

Ja, sådana glädjeämnen samlar jag på, varje dag, även de dagar då jag verkar extra gnällig och trött över min situation.

Hur skulle de gå om jag inte såg dem?

Lena

Att blotta sig

Utsikt mot Gamla Stan från Fotografiska

Jag har en idé om att inte i tid och otid prata med andra om min sjukdom.
Egentligen finns det ju inte så mycket att säga om den mer än det där med tröttheten.

Och den ställer till det ordentligt för mej, tröttheten alltså!

Jag tycker mej se ett tydligt mönster nu.
Att jobba fungerar superbra (och är riktigt roligt) fram till och med onsdag. På torsdagar vaknar jag alltid trött oavsett hur gott jag sovit och sedan är jag trött...
Om jag tar det lugnt under helgen funkar jobbveckan bra till och med onsdag...är ni med?

Att "ta det lugnt" under helgerna betyder att jag inte ska planera något på lördagar, då går jag mest runt i en efterhängsen trötthetsdimma och har svårt att ta mej för något, medan söndagar funkar bättre...
Jag är inte särskilt glad över att det är såhär, men jag börjar förstå att...

Det som hände denna helg var att jag totalt blottade mej för två vänner i fredags.
Våra män har varit på skidresa med barnen och de två hade planerat att vi skulle träffas i fredags för en tidig middag och sedan se mello hemma hos en av dem på lördagen.

Jag hade redan när planerna gjordes bestämt mej för att träffa dem på fredagen, jag måste ju äta middag!, och drog en konstig lögn om en middag med syster på lördagen för att slippa undan den träffen (förlåt Maria och Marie!).
Vi hade jättetrevligt, åt god mat och pratade en massa. Så frågade en av dem hur jag mår och jag började gråta. Gråta de där tårarna jag gått med hela dagen för att det känns så oändligt tungt att jag inte kan vara den Lena jag var för ett drygt år sedan, för att jag måste planera när och om jag kan vara med på olika tillställningar, för att jag måste komma ihåg att inte göra för mycket när jag är ledig, för att jag inte kan vara i sammanhang jag egentligen vill...
...för att jag varit superstressad under dagen över att jag kanske skulle behöva jobba över en kvart, jag slutade 13.15 och en kvart till kändes som en katastrof! Helt galet!

Och sådana frågor hamnar jag alltid i!
På tisdag har vi heldagsplanering med jobbet och tanken är att vi ska gå ut och äta middag efteråt och jag vill, fast jag borde inte, eftersom jag på något vis måste orka med resten av veckan.
Och detta är just ett sådant sammanhang jag vill befinna mej i, som förr...

Till den här tröttheten hör också att jag inte längre har mina helgnätter (en av dem) då jag sitter uppe lääänge och jobbar med någon av alla mina intressen; att blogga, leta inspiration på nätet, pyssla, rita eller fixa här hemma medan huset är tyst och familjen sover. Jag minns inte när jag hade en sådan natt! Och jag saknar dem så! Och jag saknar lusten och orken att blogga och jag har lagt ner min blogg jagochvitt i väntan på andra tider.

Och jag inbillar mej att detta är svårt att förstå. Att man gärna kan tänka att social samvaro kan vara gott, att jag borde bita ihop, att jag ska sova mer, att jag inte borde känna efter...eller kanske inte ens tänka så mycket...

Jag märker att jag återkommer till detta; att jag tänker att jag inte är förstådd, att andra har tankar om att jag borde skärpa mej...Och jag är långt ifrån en acceptans att mitt liv ser ut såhär, just nu!



Lena

Att gå utanför sin comfort zone

Kanariska stenar

Helt enkelt var det inte att komma fram till beslutet om att resa till solen alldeles ensam.

Samtidigt var det enkelt....

Nu när jag (nästan) har förlikat mej med att jag har en kronisk sjukdom är det som om flera av mina tidigare spärrar har släppt, det känns som om jag förstått att livet är för kort för att man inte ska våga och då kändes en egen resa som en tuff utmaning. 

Alltid när jag lämnar min trygga zon, hemmet, nojjar jag gärna över olika saker. Och jag vet att det sitter i mitt huvud att hjärtat bråkar, kanske hotar med att lägga av och att jag alltid drabbas av turistmage. Men så länge jag har familjen med mej så vet jag att de tar hand om mej om något händer.

Nu var jag tvungen att ta hand om mej själv! Och vara bara med mej själv!

Och visst var det så att hjärtat slog extra slag och att magen kom ur lag lite grann, men jag klarade av det. Till och med så jag kunde le lite åt mej själv och tänka att såhär är du ju, Lena, det går över.

Jo, resan gav bara positiva erfarenheter: jag kan, jag vågar, jag vill...

Som grädden på moset hade jag sanslös tur med vädret, strålande sol och runt 22 grader,  jag bodde på ett fint hotell med fantastiska frukost- och middagsbufféer, några böcker blev lästa, två disktrasor stickade.
Och jag stod ut med längtan efter familjen...

Detta kommer jag göra om!


Lena

Att välja spår

Det var nog bilden jag tog på min promenad idag som inspirerade till ett nytt inlägg!

Här har det varit tyst länge och skälet till det är att tillståndet knappt förändrats sedan jag skrev sist.

Kanske, kanske har jag lite fel när jag skriver så...

Jag bråkar fortfarande med sömnen och trötthet. Jag tänkte att jag skulle fått lite bättre ordning på det nu när jag varit ledig sedan 21 december och när jag bara haft det bra med familj och vänner, men hur jag än gör vill kroppen inte ge den vila jag så väl behöver. Trots att jag känner mej avspänd och lugn vaknar jag med ond nacke och käkar som är så hårt spända att jag ibland måste massera igång dem. Nu har jag just börja läsa en bok som handlar om hur man ska få god sömn med hjälp av KBT och blir det inte bättre om någon vecka eller så ska jag följa programmen i boken.

Just nu har jag inte lust med det eftersom

  jag på torsdag åker iväg till solen och värmen för en vecka. 

Och det är väl jag här valt spår- en positiv effekt av att fått en kronisk sjukdom! Jag har valt mod, att våga utsätta mej för sådant jag inte trott mej om att kunna göra.

Tidigare har jag haft en massa rädslor, rädslor som hindrat mej från att göra saker. Inte så att det i någon större utsträckning hindrat mej i mitt liv, men ändå...

Jag skulle för ett år sedan aldrig kunna tänka mej att sätta mej på en restaurang ensam- det har jag gjort flera gånger i höst, jag undvek möten med människor jag inte kände väl- nu har jag under året träffat fler av de jag blivit bekant med i och med bloggandet (på min blogg JAGochVITT) och jag skulle definitivt aldrig ge mej ut på en semesterresa själv- det ska jag nu!

På torsdag, som sagt, åker jag ensam till Playa del Ingles och jag både gruvar mej och ser fram emot resan. Tidigare har jag tänkt om andra som jag sett själva på olika resor att de nog är världens mest ensamma människor, varför kan de inte få med någon på resan och dessutom har min inställning varit att det viktiga med en resa är att få dela den med människor man känner.

Nu ser jag den här resan som ett sätt att verkligen komma ner i varv, att bara sköta om mej själv utan att ta hänsyn till någon annan. Hotellet säger att man har fokus på kropp och själ och de erbjuder pilates och Thai Chi och det tror jag att jag ska hänga på.
Jag ska ladda väskan med böcker, en stickning och paddan laddad med musik och mindfullnessövningar och så hoppas jag att jag kommer tillbaka som en ny människa!
Kanske inte riktigt så, men jag tror att jag kommer tillbaka med en massa erfarenheter och jag hoppas det bara är goda sådana.


För övrigt håller jag min AIH i schack, mina värden är på en stabil, låg nivå och jag fortsätter med 2,5 mg prednisolon. Nu ska jag lämna nya prover först om två månader och det är nytt.

Nu önskar jag er Ett Gott Nytt År!

Lena

Vill du följa med på min resa? Titta in på Instagram, lenameh heter jag där!

Att vara skör

Ja, det inser jag att jag blivit! Skör och uppstressad!

Just nu sliter jag hårt med att acceptera att jag drabbats av en kronisk sjukdom som jag hela tiden måste förhålla mej till.
Jag måste se till att sova ordentligt, tv-program efter 22 med maken är bara att glömma. Om jag vet att jag ska göra något med vänner en kväll behöver jag förbereda det med god sömn och jag vet att jag nästföljande dag är helt slut och orkeslös. Jag har tider att passa; provtagningar, telefontider, läkarbesök...
Jag är otroligt less på att varje vecka fylla dosetten med medicin som ska hålla mej frisk, less på att vara tvungen att ta tabletterna. Ledsen för att jag måste planera mitt alkoholintag, det går inte att ta ett glas glögg bara för att jag är vill, jag måste tänka på om och när jag ska på tillställningar där det bjuds på vin och om jag kan unna mej ett glas glögg just nu.
Att vara tvungen att åka direkt hem efter jobbet för att orka med eftermiddagen och kvällen med humöret i behåll känns svårt nu.
Att inse att jag definitivt inte klarar jobbstress ställer hela bilden av mej själv på ända...

Ja, det är riktigt tungt nu!

Och jag försöker tänka att allt kunde vara mycket värre, jag skulle ju kunna ha en dödlig, smärtsam sjukdom, men just nu känns det som om min psykiska smärta är mer än jag mäktar med.
Fokus på det goda i livet? Det som ju faktiskt finns i hög grad. Jo, jag vet, och ibland kan jag vara där, men så har jag en natt med orolig och för lite sömn och då orkar jag inte.

Nu är jag inne på min tredje heltidsvecka, jag är ledig varje måndag efter lunch så jag kan åka på mindfulnessboosten. Det är härligt att jobba även om det tär på orken, särskilt som det varit extremt stressigt där en tid med personalfrånvaro, jag har dragits med en förkylning senaste veckan samtidigt som jag inte får sömnen att funka särskilt bra. Idag är jag hemma för att försöka komma i form, jag ska snart ta en långpromenad i dagsljus och försöka koppla av med en stickning senare. jag behöver stressa av och vila!
Håll tummarna för att jag lyckas!

Lena

Att snart jobba som vanligt igen

Nyss var vi i London- här är min favvotunnelbanestation, Westminster

Ser att ni är många som besöker min sida...och det var länge sedan ni hittade något nytt!

Lämnar därför en nulägesrapport:
  Nu är jag inne på min andra vecka med 25% sjukskrivning och nästa vecka är planen att jag ska jobba som förut (dvs. 80%) och då är min nästan 6 månader långa sjukskrivning till ända!

Jag mår bättre nu än på väldigt länge, det är härligt att jobba mer än tidigare och jag känner mej absolut mycket gladare. Trött är jag fortfarande och jag behöver vila en stund när jag kommer hem och det behövde jag aldrig innan AIH, men det kanske är naturligt med tanke på den stress jag varit utsatt för?
  Mindfullnesskursen är avslutad, nu undersöker jag möjligheterna att kunna delta på mindfullnessboost en eftermiddag i veckan utan att jag måste arbeta in den tiden- det känns inte som om det är läge att förlänga dagarna mer än det blir när jag går upp i ordinarie tid. Jag har erbjudit min arbetsgivare att ta semester dessa timmar, om det inte godkänns har jag ställt frågan till f-kassan om jag kan vara sjukskriven tre timmar/ vecka. Någon som har erfarenhet av denna typ av sjukskrivning?

På fredag ska jag på ny provtagning efter att jag trappat ner till 2,5 mg prednisolon, hoppas att mina värden fortsätter ner och jag är nyfiken på hur jag ska medicineras framöver.

Lena

Att vara utmattad

Det är inge kul nu!

I torsdags var jag på mitt första kuratorsamtal och när jag berättat min historia sa hon att jag beskriver tydliga tecken på utmattningssyndrom.
Och egentligen är jag inte ett dugg förvånad!
Min lekmannamässiga förklaring är att den långa väntan på diagnos, de gräsliga biverkningarna av kortisonet och en stark önskan att kunna jobba som vanligt, vara som vanligt, har fått min kropp att säga stopp, jag är inte redo än.
Och den har försatt mig i ett tillstånd av konstant trötthet, som jag inte kan vila eller sova ikapp och en oförmåga att fokusera när jag skulle behöva det och glömska!

Det otroligt sorgliga är att jag kommit på att jag inte riktigt orkar lyssna på maken eller dottern när de vill berätta något. Stunder då jag borde och vill vara en inlyssnande människa och inser att jag definitivt inte varit det förrän samtalet är över och det är för sent att reparera skadan. Eller när jag glömmer saker att göra på jobbet, viktiga saker som drabbar mina kollegor!
Vad det gäller jobbet annars tror jag att jag uppfattas som helt närvarande och fokuserad på barnen, det känns som om hjärnan går på högvarv och tankarna snurrar hela tiden för hur vi ska kunna göra saker bättre, hur vi ska utvecklas...Och det gör mej helt utmattad!

Andra gånger jag känner att jag är "härochnu" är när jag kan gå in i mitt egen görande, vare sig det gäller en skogspromenad eller hamrande och spikande för att få till en ny tavelvägg hemma. Saker som jag gör ensam och bara för min egen skull. Social samvaro tröttar ut, jag orkar inte ta in andra människor som jag önskar och därför avstår jag.

Det jag behöver är kunna acceptera att det är såhär nu, att det inte varar för alltid och att jag kommer ur detta om jag är snäll mot mej själv. Att inse att min bild av mej själv som en stark person inte stämmer riktigt, nu, måste jag också arbeta med.
Mindfullness, träning, bra kost och skönhetsupplevelser är viktiga för mej och det måste jag prioritera. Dessutom måste jag släppa känslan av att jag utsätter mina kollegor för extra arbetsbelastning när jag bara kan vara där några få timmar per dag och lämpa över det problemet på rätt person i stället för att lägga det som en extra börda på mina axlar.

Såhär är det just nu! Inte för alltid!

Jag vet att jag är den där typiska duktiga flickan, hon som aldrig säger nej, som alltid vill prestera på topp, som hela tiden söker utmaningar och som ibland faller på eget grepp!

Och att ställa om tanken är inte lätt, men jag tänker inte ge mej, med hjälp av samtal, acceptans, att lyssna på vad kroppen säger och yogan ska jag klara detta även om det kommer att ta tid!

Lena

Att äntligen möta rätt

Så otroligt skönt det var att (äntligen) möta en empatisk och trevlig läkare på levercentrum. En läkare som tar sig tid att lyssna, som rynkar pannan bekymrat när jag berättar hur jag blivit bemött tidigare.
En läkare som säger att det visst kan vara leversjukdomen som gör mej så trött likaväl som den lilla tabletten kortison jag äter nu också kan ha den inverkan, men som också säger att stressen jag varit utsatt för så länge kan vara en orsak. Tröttheten som förlamar och gör mej så ledsen!

Han säger också att min sjukdom är så otypisk att den kanske blir färdigbehandlad snart för att aldrig komma tillbaka.

Mina levervärden sjönk ju redan innan jag påbörjade medicineringen och han menar att det kanske var så att kroppen höll på att självläka och att kortisonet nu påskyndat den processen. Han anser inte att ärren på min lever är extremt höga och att det inte finns skäl till ny biopsi förrän man medicinerat klart.
De flesta med AIH får kombinera låg kortisondos med andra mediciner, men med tanke på min, troliga, känslighet för medicin vill han avvakta och det är jag glad för. Nu ska jag bara ta en halv tablett, 2,5 mg. och ta nya prover om tre veckor för att se hur den låga dosen påverkat.

Ja, jag är lugn efter dagens möte och ser nu fram emot torsdagens möte med kuratorn. Sitter min trötthet i huvudet så får jag jobba med det, annars får jag vänta på att levern frisknar till!

Lena

Att vara omtumlad

Jag har nyss kommit hem från en heldagsretreat med Mindfullnessgänget och oj, vad jag känner mej omskakad!

Jag hade verkligen sett fram emot detta; att ha en del dag i tystnad, inte ens söka ögonkontakter, att bara lyssna till ledarnas röster som ger instruktioner till yoga- och mindfullnessövningar. En dag av möjlighet att få gå in i sig själv, lyssna till den egna inre rösten och även inta måltider på mindfullnessvis...

Det var just så härligt som jag föreställt mej, men också arbetsamt på många vis.
En övning provocerade fram stress. Vi skulle röra oss mellan olika punkter i rummet,  gå snabbt med knutna nävar och spänd käke och jag var genast i hur det kändes några månader i somras när jag tog höga doser av kortisonet och det som jag är så rädd för att hamna i igen. För så var det, när det var som värst i somras knöt jag händerna så hårt att naglarna gjorde avtryck i handen när jag var ute och gick, fast det upptäckte jag inte förrän kroppen blev lugnare. Jag stannade inte vid någon syssla eller aktivitet utan rusade iväg till nästa innan jag var klar med den första.
En annan övning då vi satt i yogaställning och tyst för oss själv skulle önska oss, med namnet, ett lyckligt liv, ett utvecklande liv och ett hälsosamt liv fick mej att gråta. Det var svår att i huvudet säga: -"jag önskar dej, Lena, ett lyckligt liv. Jag önskar dej, Lena, ett hälsosamt liv."
Just nu känner jag mej varken lycklig eller hälsosam! Fast det är ju just nu, det kommer en annan tid också...

Det fanns övningar som jag kommer bära med mej. Under en annan yogaövning skulle vi föreställa oss ett högt berg och ledaren beskrev hur årstiderna påverkade berget, men "Berget står kvar"  var ett återkommande tema och för mej var det en metafor för att jag alltid kan vara densamma vad som än händer runt omkring mej.

En annan tanke jag fick idag är att jag alltför mycket fokuserat på hur trist leverläkarna bemött mej och fortfarande gör (även min husläkare har reagerat på det) och det är kanske det som gör mej trött och håglös. Jag behöver lägga det åt sidan och i stället ta till mej all den positiva energin jag får från så många andra håll. Lättare sagt än gjort, förstås!

Ja, ja det var idag! Nu fortsätter den och jag ska hålla mina nya tankar i minnet när det känns tungt!

Lena

Att vara glad och ledsen

 Det är vackert ute nu

Så har jag fått resultatet av förra veckans "trötthetsprover". De visade naturligtvis ingenting. Och jag vet inte om jag ska vara glad eller ledsen. Glad för att det inte är något medicinskt, men ledsen över att jag inte vet vad jag ska göra av tröttheten eller hur jag ska komma ur den.

För en dryg vecka sedan slutade jag med min halva insomningstablett och faktiskt känner jag mej lite fräschare och möjligen också lite mer energisk än med tabletten, men tröttheten finns där..
Inte så att den förlamar mej, jag har till stor del återfått min lust, kreativitet och energi.
I helgen har jag verkligen fått utlopp för allt detta, men det tär på orken på ett sätt jag inte känner igen från förr.

Jag vet ju att det som verkligen plågar mej är att jag inte kan jobba mer än jag gör nu och jag ser verkligen fram emot den dag då jag kan jobba som vanligt. Det svåra är att jag inte kan sluta fundera över hur mina arbetskamrater ser på mej. Inte för att de på något vis varit ifrågasättande eller undrande- snarare stöttar de på ett fint sätt, men jag undrar vad de tänker när jag lämnar dem för att göra det där som jag mår gott av. -"Hur kan hon orka det?"

Kanske får jag styr på allt när jag börjar mina samtal med kuratorn på vårdcentralen. Jag bad ju om en remiss till psykosociala teamet när jag var hos husläkaren och redan har jag fått en tid. Snabbt jobbat, eller hur?

Lena

Att mötas av empati

Så har jag träffat min husläkare. Äntligen!
Jag valde henne på VC när vi just flyttat hit, men jag har inte träffat henne förut. När jag först sökte akut till VC, i februari, träffade jag den underbara "akutläkaren" Erica och jag fortsatte träffa henne.

Erica har slutat på VC, men jag förstod idag att hon hela tiden informerat min läkare om vad som hände mej.
Det första hon sa var att hon vet hur jag behandlats på Levercentrum och att hon förstår att deras bemötande där och all väntetid innan diagnos varit svår och ytterst stressande för mej. Hon var så väl inläst på allt att jag inte alls behövde dra någon bakgrundsinformation till varför jag behövde träffa henne nu.

Och det känns skönt att få förståelse för mina stressreaktioner, min frustration över att inte förstå eller att jag inte fick veta riktigt vad AIH betydde för mej.

Någon minns kanske att jag i början av mars fick veta att jag hade problem med levern. Jag skickades på ultraljud av levern och därefter till Levercentrum. Där träffade jag min behandlande läkare som sa att levervärdena kunde tyda på allt från cancer till en inflammation, men att man skulle göra en leverbiopsi för att fastställa en diagnos. Jag fick vänta i sex veckor innan biopsin gjordes och under dessa veckor var jag uppmanad att kontrollera om jag blev gul i huden eller i ögonen, om det var så skulle jag genast åka in till akuten! Gissa hur jag mådde då?
Biopsin skulle vara färdiganalyserad inom fyra veckor.När fyra veckor av olidlig väntan var slut och jag inget hört ringde jag kliniken och fick veta att det nog skulle dröja ytterligare en vecka. Den tog slut och det gjorde jag med! Nu var vi inne i slutet av maj och jag sjukskrevs på heltid för mina stressreaktioner; sömnlöshet och oro. När jag inget hört ringde jag återigen kliniken och fick veta att de haft svaret "ett par dagar" och att en läkare skulle ringa upp mej och berätta vad de hittat. Inte förrän nästkommande dag blev jag uppringd av en läkare som sa att jag hade AIH, att det var en ickedödlig sjukdom, att jag skulle äta kortison hela livet, att jag av den skulle svullna upp...That´s it!
Där var jag, chockad av att jag hade en kronisk sjukdom och samtidigt lättad att jag inte skulle dö nu.

Det tog någon dag innan allt sjunkit in, jag letade information om sjukdomen på nätet, hittade FB-gruppen...och jag var full av frågor. Ringde kliniken igen och bad att få veta vem min behandlande läkare skulle vara och bad om ett möte med henne. Men se det gick inte, hon var på semester och skulle vara tillbaka i juli! Jag bokades in på ett telefonsamtal. Vid det här laget hade jag börjat få mina gräsliga biverkningar, de kan du läsa om här> , här> och här>. Svaren på mina frågor väckte naturligtvis nya. Nytt telefonsamtal, ny läkare som försökte svara...och jag försökte få ihop alla svar med det jag läst och hur jag reagerat själv.
Inte förrän i slutet av augusti träffade jag min läkare och kunde ställa ytterligare frågor jag samlat på mej. Hon kändes lite klämkäck och jag tänkte att jag nog överdrivit min oro...

Nu till nu! Jag sökte min husläkare eftersom jag varit så ofantligt trött de senaste veckorna, eller kanske sedan jag börjat jobba på halvtid igen.
Jag arbetar 4 timmar, 4 dagar per vecka, sover 7-8 timmar/natt, äter bra, styrketränar, går på mindfullnesskurs,  promenerar, prioriterar upplevelser jag mår bra av och ändå...

Hon menar att det kan bero på att jag börjar "landa i" min sjukdom och när man börjar acceptera reagerar kroppen med en annan slags trötthet. "Skönt att det börjar bli en normal tillvaro, men o vad jobbigt det varit att komma hit". Eller så kan det vara så att jag är så spänd att jag inte kommer ner i djupsömn och då är jag naturligtvis trött hur många timmar jag än sover. Jag köper hennes båda förklaringar.
Men för att utesluta fysiska skäl ska jag ta trötthetsprover; bl.a sköldkörtelprov och kolla sockervärdet och därefter ska vi diskutera hur vi ska gå vidare.

Det syns ju inte på mej hur jag mår och det är så skönt att möta någon som verkligen förstår, och det gjorde jag idag!

Lena

Att möta någon

Jag mötte en kvinna häromdagen när jag var ute med kameran för att "mågottfylla" mej. Lite äldre än jag, med skrovlig röst och ett utseende som visade att hon levt ganska hårt. Hon stannade mej och frågade;
- "Tänker du som jag, att varje träd och varje växt liksom har sin egen arkitektur? Jag tycker det är så vackert här."

Det var ju lätt att hålla med henne, det är så jag gärna ser på naturen, något unikt och något vackert i allt.
Titta bara på den yttepyttiga (något oskarpa) snäckan som klamrar sig fast i grenen, de giftiga men så sköna liljekonvaljbären och tallen- av vad växer den där på berget?

Även om jag ständigt försöker ha fokus på gott har jag haft några jobbiga dagar nu, är oändligt trött fast jag sover mina 8 timmar varje natt. Visserligen behöver jag hjälp att somna med en halv Zopiklon och jag vaknar några gånger, men tröttheten känns inte riktigt rimlig. Nu har jag bokat en tid hos min nya husläkare, som jag för övrigt aldrig träffat, eftersom jag vill ha någon som har "hel" kontakt med mej. Hepatologen tar ju bara hand om min lever och är inte särskilt insatt i , eller intresserad av, hur jag mår för övrigt. Innan jag ska till husläkaren ska jag ta nya leverprover på fredag och vem vet, kanske det är den som stökar till det för mej nu? På måndag vet jag!

Lena

Att ha läsare

En bild bara för att "lätta upp" sidan

Jag har förstått att det är fler AIH-are som varit här och hälsat på och några har lämnat kommentarer med frågor. Det känns som om det är dags att besvara dem så gott det går. Jag måste bara vara tydlig med att det är min AIH jag skriver om, vi verkar alla ha olika symptom, besvär och besked från läkare.

Först kan jag rekommendera Facebooksidan Kronisk Autoimmun Hepatit, där finns många svar på frågor man ställs inför och människor som förstår vad man går igenom.
Någon undrade hur LCHF-kosten påverkar levern när det ju är en kost då man äter extra mycket fett. Ännu vet jag inte riktigt säkert, sist jag lämnade blodprover (och värdena sjunkit än en gång) hade jag ätit LCHF ett par veckor bara. Nästa fredag ska jag lämna nya prover och då har jag levt på denna kost i  9 veckor så då borde de ge utslag om det inte varit bra. Jag mår bra och slipper framförallt min förut så uppblåsta mage.
Här kan jag också berätta att jag sedan mitten av juni druckit vin, så som de flesta andra med normalkonsumtion d.v.s. två glas en fredagskväll, något mer om jag varit på fest och det har också hänt att jag druckit ett litet glas en vardagskväll. Detta har inte påverkat mina värden negativt!
Mindfullnesskursen, nu har vi träffats fyra gånger och jag vet inte hur den hjälper mej. Mina kurskamrater mår så otroligt mycket sämre än jag rent psykiskt, mina bekymmer känns rätt små i sammanhanget. Nu har jag bestämt mej att verkligen lägga fokus på de övningar vi gör, lära mej andningsmeditation, yogan och bodyscan och strunta i att jag inte kan beskriva vilka otrevliga upplevelser jag haft under en vecka, hur de kändes i detalj och om jag var medveten när de inträffade.
Jag tänker liksom inte så, lägger inte alls märke till negativa känslor på det sättet utan har, som alltid, ett fokus på det som gör bra. Inte vet jag om ledarna tänker att jag håller igen om eventuella negativa tankar...får kanske fråga om det på måndag!

Lena

Att bli bättre men må sämre

Så är det.
Mina värden förbättras hela tiden, nu har jag än en gång sänkt min kortisondos och är nere på 5 mg sedan en tid, men ändå mår jag sämre än någonsin.

Det svarta hotet om att AIH kan slå till igen, närsomhelst, skuggar min värld och gör mej orolig.
Och kanske handlar det om att jag inte riktigt kan acceptera att jag måste förhålla mej till mej själv på ett nytt sätt jobbmässigt. Jag kan inte garantera att jag kommer kunna vara där alltid, vid ett skov och höjd kortsondos kan jag ju inte arbeta alls.
En annan orsak till den stora tröttheten kan också vara att all stress och hemska medicinbiverkningar som jag varit utsatt för så länge nu tar ut sin rätt...jag behöver vara trött för att kunna återhämta mej, nu när jag är nästan helt fysiskt återställd.
För det märker jag, om jag gör något som kanske kan vara ansträngande, som en sen kväll hos vänner, behöver jag en dag för återhämtning. Och det i sin tur är frustrerande, att inte kunna leva i samma tempo som förut.

En annan sak som också oroar, dumt nog, är att det ju faktiskt inte alls syns på mej att jag inte mår bra. Förutom då de där mörkblå påsarna jag fått under ögonen av otillräcklig sömn. Jag tror inte särskilt många förstår hur jag har det och jag är så trött på att prata om mej själv att jag inget säger heller. Ni vet, på den där enkla fråga om hur man mår svarar jag oftast bra, så som man förväntas svara!
Och jag är rädd för att det kan uppfattas som om jag inte vill, jobba, umgås eller vad det nu kan vara jag tackar nej till!

Oj, det här inlägget har jag filat på länge, det är ett gnällinlägg och inget jag egentligen är stolt över. Men nu är ju det här mest en dagboksblogg, som finns för att jag ska minnas hur jag har det, så det får vara såhär nu!

Lena