Att vara utmattad

Det är inge kul nu!

I torsdags var jag på mitt första kuratorsamtal och när jag berättat min historia sa hon att jag beskriver tydliga tecken på utmattningssyndrom.
Och egentligen är jag inte ett dugg förvånad!
Min lekmannamässiga förklaring är att den långa väntan på diagnos, de gräsliga biverkningarna av kortisonet och en stark önskan att kunna jobba som vanligt, vara som vanligt, har fått min kropp att säga stopp, jag är inte redo än.
Och den har försatt mig i ett tillstånd av konstant trötthet, som jag inte kan vila eller sova ikapp och en oförmåga att fokusera när jag skulle behöva det och glömska!

Det otroligt sorgliga är att jag kommit på att jag inte riktigt orkar lyssna på maken eller dottern när de vill berätta något. Stunder då jag borde och vill vara en inlyssnande människa och inser att jag definitivt inte varit det förrän samtalet är över och det är för sent att reparera skadan. Eller när jag glömmer saker att göra på jobbet, viktiga saker som drabbar mina kollegor!
Vad det gäller jobbet annars tror jag att jag uppfattas som helt närvarande och fokuserad på barnen, det känns som om hjärnan går på högvarv och tankarna snurrar hela tiden för hur vi ska kunna göra saker bättre, hur vi ska utvecklas...Och det gör mej helt utmattad!

Andra gånger jag känner att jag är "härochnu" är när jag kan gå in i mitt egen görande, vare sig det gäller en skogspromenad eller hamrande och spikande för att få till en ny tavelvägg hemma. Saker som jag gör ensam och bara för min egen skull. Social samvaro tröttar ut, jag orkar inte ta in andra människor som jag önskar och därför avstår jag.

Det jag behöver är kunna acceptera att det är såhär nu, att det inte varar för alltid och att jag kommer ur detta om jag är snäll mot mej själv. Att inse att min bild av mej själv som en stark person inte stämmer riktigt, nu, måste jag också arbeta med.
Mindfullness, träning, bra kost och skönhetsupplevelser är viktiga för mej och det måste jag prioritera. Dessutom måste jag släppa känslan av att jag utsätter mina kollegor för extra arbetsbelastning när jag bara kan vara där några få timmar per dag och lämpa över det problemet på rätt person i stället för att lägga det som en extra börda på mina axlar.

Såhär är det just nu! Inte för alltid!

Jag vet att jag är den där typiska duktiga flickan, hon som aldrig säger nej, som alltid vill prestera på topp, som hela tiden söker utmaningar och som ibland faller på eget grepp!

Och att ställa om tanken är inte lätt, men jag tänker inte ge mej, med hjälp av samtal, acceptans, att lyssna på vad kroppen säger och yogan ska jag klara detta även om det kommer att ta tid!

Lena

Att äntligen möta rätt

Så otroligt skönt det var att (äntligen) möta en empatisk och trevlig läkare på levercentrum. En läkare som tar sig tid att lyssna, som rynkar pannan bekymrat när jag berättar hur jag blivit bemött tidigare.
En läkare som säger att det visst kan vara leversjukdomen som gör mej så trött likaväl som den lilla tabletten kortison jag äter nu också kan ha den inverkan, men som också säger att stressen jag varit utsatt för så länge kan vara en orsak. Tröttheten som förlamar och gör mej så ledsen!

Han säger också att min sjukdom är så otypisk att den kanske blir färdigbehandlad snart för att aldrig komma tillbaka.

Mina levervärden sjönk ju redan innan jag påbörjade medicineringen och han menar att det kanske var så att kroppen höll på att självläka och att kortisonet nu påskyndat den processen. Han anser inte att ärren på min lever är extremt höga och att det inte finns skäl till ny biopsi förrän man medicinerat klart.
De flesta med AIH får kombinera låg kortisondos med andra mediciner, men med tanke på min, troliga, känslighet för medicin vill han avvakta och det är jag glad för. Nu ska jag bara ta en halv tablett, 2,5 mg. och ta nya prover om tre veckor för att se hur den låga dosen påverkat.

Ja, jag är lugn efter dagens möte och ser nu fram emot torsdagens möte med kuratorn. Sitter min trötthet i huvudet så får jag jobba med det, annars får jag vänta på att levern frisknar till!

Lena

Att vara omtumlad

Jag har nyss kommit hem från en heldagsretreat med Mindfullnessgänget och oj, vad jag känner mej omskakad!

Jag hade verkligen sett fram emot detta; att ha en del dag i tystnad, inte ens söka ögonkontakter, att bara lyssna till ledarnas röster som ger instruktioner till yoga- och mindfullnessövningar. En dag av möjlighet att få gå in i sig själv, lyssna till den egna inre rösten och även inta måltider på mindfullnessvis...

Det var just så härligt som jag föreställt mej, men också arbetsamt på många vis.
En övning provocerade fram stress. Vi skulle röra oss mellan olika punkter i rummet,  gå snabbt med knutna nävar och spänd käke och jag var genast i hur det kändes några månader i somras när jag tog höga doser av kortisonet och det som jag är så rädd för att hamna i igen. För så var det, när det var som värst i somras knöt jag händerna så hårt att naglarna gjorde avtryck i handen när jag var ute och gick, fast det upptäckte jag inte förrän kroppen blev lugnare. Jag stannade inte vid någon syssla eller aktivitet utan rusade iväg till nästa innan jag var klar med den första.
En annan övning då vi satt i yogaställning och tyst för oss själv skulle önska oss, med namnet, ett lyckligt liv, ett utvecklande liv och ett hälsosamt liv fick mej att gråta. Det var svår att i huvudet säga: -"jag önskar dej, Lena, ett lyckligt liv. Jag önskar dej, Lena, ett hälsosamt liv."
Just nu känner jag mej varken lycklig eller hälsosam! Fast det är ju just nu, det kommer en annan tid också...

Det fanns övningar som jag kommer bära med mej. Under en annan yogaövning skulle vi föreställa oss ett högt berg och ledaren beskrev hur årstiderna påverkade berget, men "Berget står kvar"  var ett återkommande tema och för mej var det en metafor för att jag alltid kan vara densamma vad som än händer runt omkring mej.

En annan tanke jag fick idag är att jag alltför mycket fokuserat på hur trist leverläkarna bemött mej och fortfarande gör (även min husläkare har reagerat på det) och det är kanske det som gör mej trött och håglös. Jag behöver lägga det åt sidan och i stället ta till mej all den positiva energin jag får från så många andra håll. Lättare sagt än gjort, förstås!

Ja, ja det var idag! Nu fortsätter den och jag ska hålla mina nya tankar i minnet när det känns tungt!

Lena

Att vara glad och ledsen

 Det är vackert ute nu

Så har jag fått resultatet av förra veckans "trötthetsprover". De visade naturligtvis ingenting. Och jag vet inte om jag ska vara glad eller ledsen. Glad för att det inte är något medicinskt, men ledsen över att jag inte vet vad jag ska göra av tröttheten eller hur jag ska komma ur den.

För en dryg vecka sedan slutade jag med min halva insomningstablett och faktiskt känner jag mej lite fräschare och möjligen också lite mer energisk än med tabletten, men tröttheten finns där..
Inte så att den förlamar mej, jag har till stor del återfått min lust, kreativitet och energi.
I helgen har jag verkligen fått utlopp för allt detta, men det tär på orken på ett sätt jag inte känner igen från förr.

Jag vet ju att det som verkligen plågar mej är att jag inte kan jobba mer än jag gör nu och jag ser verkligen fram emot den dag då jag kan jobba som vanligt. Det svåra är att jag inte kan sluta fundera över hur mina arbetskamrater ser på mej. Inte för att de på något vis varit ifrågasättande eller undrande- snarare stöttar de på ett fint sätt, men jag undrar vad de tänker när jag lämnar dem för att göra det där som jag mår gott av. -"Hur kan hon orka det?"

Kanske får jag styr på allt när jag börjar mina samtal med kuratorn på vårdcentralen. Jag bad ju om en remiss till psykosociala teamet när jag var hos husläkaren och redan har jag fått en tid. Snabbt jobbat, eller hur?

Lena

Att mötas av empati

Så har jag träffat min husläkare. Äntligen!
Jag valde henne på VC när vi just flyttat hit, men jag har inte träffat henne förut. När jag först sökte akut till VC, i februari, träffade jag den underbara "akutläkaren" Erica och jag fortsatte träffa henne.

Erica har slutat på VC, men jag förstod idag att hon hela tiden informerat min läkare om vad som hände mej.
Det första hon sa var att hon vet hur jag behandlats på Levercentrum och att hon förstår att deras bemötande där och all väntetid innan diagnos varit svår och ytterst stressande för mej. Hon var så väl inläst på allt att jag inte alls behövde dra någon bakgrundsinformation till varför jag behövde träffa henne nu.

Och det känns skönt att få förståelse för mina stressreaktioner, min frustration över att inte förstå eller att jag inte fick veta riktigt vad AIH betydde för mej.

Någon minns kanske att jag i början av mars fick veta att jag hade problem med levern. Jag skickades på ultraljud av levern och därefter till Levercentrum. Där träffade jag min behandlande läkare som sa att levervärdena kunde tyda på allt från cancer till en inflammation, men att man skulle göra en leverbiopsi för att fastställa en diagnos. Jag fick vänta i sex veckor innan biopsin gjordes och under dessa veckor var jag uppmanad att kontrollera om jag blev gul i huden eller i ögonen, om det var så skulle jag genast åka in till akuten! Gissa hur jag mådde då?
Biopsin skulle vara färdiganalyserad inom fyra veckor.När fyra veckor av olidlig väntan var slut och jag inget hört ringde jag kliniken och fick veta att det nog skulle dröja ytterligare en vecka. Den tog slut och det gjorde jag med! Nu var vi inne i slutet av maj och jag sjukskrevs på heltid för mina stressreaktioner; sömnlöshet och oro. När jag inget hört ringde jag återigen kliniken och fick veta att de haft svaret "ett par dagar" och att en läkare skulle ringa upp mej och berätta vad de hittat. Inte förrän nästkommande dag blev jag uppringd av en läkare som sa att jag hade AIH, att det var en ickedödlig sjukdom, att jag skulle äta kortison hela livet, att jag av den skulle svullna upp...That´s it!
Där var jag, chockad av att jag hade en kronisk sjukdom och samtidigt lättad att jag inte skulle dö nu.

Det tog någon dag innan allt sjunkit in, jag letade information om sjukdomen på nätet, hittade FB-gruppen...och jag var full av frågor. Ringde kliniken igen och bad att få veta vem min behandlande läkare skulle vara och bad om ett möte med henne. Men se det gick inte, hon var på semester och skulle vara tillbaka i juli! Jag bokades in på ett telefonsamtal. Vid det här laget hade jag börjat få mina gräsliga biverkningar, de kan du läsa om här> , här> och här>. Svaren på mina frågor väckte naturligtvis nya. Nytt telefonsamtal, ny läkare som försökte svara...och jag försökte få ihop alla svar med det jag läst och hur jag reagerat själv.
Inte förrän i slutet av augusti träffade jag min läkare och kunde ställa ytterligare frågor jag samlat på mej. Hon kändes lite klämkäck och jag tänkte att jag nog överdrivit min oro...

Nu till nu! Jag sökte min husläkare eftersom jag varit så ofantligt trött de senaste veckorna, eller kanske sedan jag börjat jobba på halvtid igen.
Jag arbetar 4 timmar, 4 dagar per vecka, sover 7-8 timmar/natt, äter bra, styrketränar, går på mindfullnesskurs,  promenerar, prioriterar upplevelser jag mår bra av och ändå...

Hon menar att det kan bero på att jag börjar "landa i" min sjukdom och när man börjar acceptera reagerar kroppen med en annan slags trötthet. "Skönt att det börjar bli en normal tillvaro, men o vad jobbigt det varit att komma hit". Eller så kan det vara så att jag är så spänd att jag inte kommer ner i djupsömn och då är jag naturligtvis trött hur många timmar jag än sover. Jag köper hennes båda förklaringar.
Men för att utesluta fysiska skäl ska jag ta trötthetsprover; bl.a sköldkörtelprov och kolla sockervärdet och därefter ska vi diskutera hur vi ska gå vidare.

Det syns ju inte på mej hur jag mår och det är så skönt att möta någon som verkligen förstår, och det gjorde jag idag!

Lena

Att möta någon

Jag mötte en kvinna häromdagen när jag var ute med kameran för att "mågottfylla" mej. Lite äldre än jag, med skrovlig röst och ett utseende som visade att hon levt ganska hårt. Hon stannade mej och frågade;
- "Tänker du som jag, att varje träd och varje växt liksom har sin egen arkitektur? Jag tycker det är så vackert här."

Det var ju lätt att hålla med henne, det är så jag gärna ser på naturen, något unikt och något vackert i allt.
Titta bara på den yttepyttiga (något oskarpa) snäckan som klamrar sig fast i grenen, de giftiga men så sköna liljekonvaljbären och tallen- av vad växer den där på berget?

Även om jag ständigt försöker ha fokus på gott har jag haft några jobbiga dagar nu, är oändligt trött fast jag sover mina 8 timmar varje natt. Visserligen behöver jag hjälp att somna med en halv Zopiklon och jag vaknar några gånger, men tröttheten känns inte riktigt rimlig. Nu har jag bokat en tid hos min nya husläkare, som jag för övrigt aldrig träffat, eftersom jag vill ha någon som har "hel" kontakt med mej. Hepatologen tar ju bara hand om min lever och är inte särskilt insatt i , eller intresserad av, hur jag mår för övrigt. Innan jag ska till husläkaren ska jag ta nya leverprover på fredag och vem vet, kanske det är den som stökar till det för mej nu? På måndag vet jag!

Lena

Att ha läsare

En bild bara för att "lätta upp" sidan

Jag har förstått att det är fler AIH-are som varit här och hälsat på och några har lämnat kommentarer med frågor. Det känns som om det är dags att besvara dem så gott det går. Jag måste bara vara tydlig med att det är min AIH jag skriver om, vi verkar alla ha olika symptom, besvär och besked från läkare.

Först kan jag rekommendera Facebooksidan Kronisk Autoimmun Hepatit, där finns många svar på frågor man ställs inför och människor som förstår vad man går igenom.
Någon undrade hur LCHF-kosten påverkar levern när det ju är en kost då man äter extra mycket fett. Ännu vet jag inte riktigt säkert, sist jag lämnade blodprover (och värdena sjunkit än en gång) hade jag ätit LCHF ett par veckor bara. Nästa fredag ska jag lämna nya prover och då har jag levt på denna kost i  9 veckor så då borde de ge utslag om det inte varit bra. Jag mår bra och slipper framförallt min förut så uppblåsta mage.
Här kan jag också berätta att jag sedan mitten av juni druckit vin, så som de flesta andra med normalkonsumtion d.v.s. två glas en fredagskväll, något mer om jag varit på fest och det har också hänt att jag druckit ett litet glas en vardagskväll. Detta har inte påverkat mina värden negativt!
Mindfullnesskursen, nu har vi träffats fyra gånger och jag vet inte hur den hjälper mej. Mina kurskamrater mår så otroligt mycket sämre än jag rent psykiskt, mina bekymmer känns rätt små i sammanhanget. Nu har jag bestämt mej att verkligen lägga fokus på de övningar vi gör, lära mej andningsmeditation, yogan och bodyscan och strunta i att jag inte kan beskriva vilka otrevliga upplevelser jag haft under en vecka, hur de kändes i detalj och om jag var medveten när de inträffade.
Jag tänker liksom inte så, lägger inte alls märke till negativa känslor på det sättet utan har, som alltid, ett fokus på det som gör bra. Inte vet jag om ledarna tänker att jag håller igen om eventuella negativa tankar...får kanske fråga om det på måndag!

Lena

Att bli bättre men må sämre

Så är det.
Mina värden förbättras hela tiden, nu har jag än en gång sänkt min kortisondos och är nere på 5 mg sedan en tid, men ändå mår jag sämre än någonsin.

Det svarta hotet om att AIH kan slå till igen, närsomhelst, skuggar min värld och gör mej orolig.
Och kanske handlar det om att jag inte riktigt kan acceptera att jag måste förhålla mej till mej själv på ett nytt sätt jobbmässigt. Jag kan inte garantera att jag kommer kunna vara där alltid, vid ett skov och höjd kortsondos kan jag ju inte arbeta alls.
En annan orsak till den stora tröttheten kan också vara att all stress och hemska medicinbiverkningar som jag varit utsatt för så länge nu tar ut sin rätt...jag behöver vara trött för att kunna återhämta mej, nu när jag är nästan helt fysiskt återställd.
För det märker jag, om jag gör något som kanske kan vara ansträngande, som en sen kväll hos vänner, behöver jag en dag för återhämtning. Och det i sin tur är frustrerande, att inte kunna leva i samma tempo som förut.

En annan sak som också oroar, dumt nog, är att det ju faktiskt inte alls syns på mej att jag inte mår bra. Förutom då de där mörkblå påsarna jag fått under ögonen av otillräcklig sömn. Jag tror inte särskilt många förstår hur jag har det och jag är så trött på att prata om mej själv att jag inget säger heller. Ni vet, på den där enkla fråga om hur man mår svarar jag oftast bra, så som man förväntas svara!
Och jag är rädd för att det kan uppfattas som om jag inte vill, jobba, umgås eller vad det nu kan vara jag tackar nej till!

Oj, det här inlägget har jag filat på länge, det är ett gnällinlägg och inget jag egentligen är stolt över. Men nu är ju det här mest en dagboksblogg, som finns för att jag ska minnas hur jag har det, så det får vara såhär nu!

Lena

Att börja på nytt

Squash fylld med fetaost, tomat och basilika

Det kan tänkas att denna blogg kommer att ta en något ny riktning från nu och min AIH-diagnos är skälet det.

Idag har jag varit på introduktion till en drygt två månader lång Mindfullnesskurs som jag blivit remitterad till av min husläkare. Tanken med den är, för min del, att jag ska kunna fokusera på nuet och det som är gott i stället för att fantisera om det svåra som kan komma.  Det som kan komma behöver jag vara bättre rustad att ta hand om och lära mej leva med.

Vi kommer att träffas tre timmar varje måndag och ledarna poängterade att precis som med annan medicin har även denna biverkningar och därför ska man inte gå till jobbet efteråt denna dag. Biverkningarna kan vara fysiska, emotionella och relationella och man behöver tid att reflektera.

Framöver kommer jag dessutom behöva avsätta minst 45 minuter varje dag till övningarna de lär ut. 

Idag var det som sagt bara information och vi fick prova på två yogaövningar. Och just nu känns det bara bra och spännande, kanske kommer det kännas annorlunda efter nästa gång.

Jag har också sedan en tid tillbaka börjat träna på gym och ändrat min kost till LCHF. 

Detta är förstås en bra följd av att jag fått AIH, jag har insett att jag måste sköta om mej och min kropp så jag blir starkare på alla plan. Inte för att jag inte vetat det förut, men jag har alltid skjutit på det till "en annan gång". Och nu är tiden här, tiden att ta hand om mej.

Jag vet inte hur LCHF- kost påverkar mina levervärden, det får jag se nästa måndag då jag får svar på proverna jag ska lämna på fredag. Men om jag läst rätt bör det inte påverka i negativ riktning.

Som sagt, troligtvis kommer jag i  fortsättningen skriva om min mindfullnesskurs, kost och träning och jag hoppas ni följer mej på den resan! 

Lena

Att börja jobba igen

Så har jag gjort min första riktiga arbetsdag sedan den 21 maj. Riktig och riktig...jag är sjukskriven på halvtid och eftersom jag normalt arbetar 80% ska jag bara jobba 3 timmar/ dag fram till den 27 augusti.

Så skönt med en mjukstart, jag har möjlighet att se hur mycket jag orkar, om det verkligen är så att jag är så "frisk" som jag tror och hoppas på.

Fysiskt är jag ju i princip återställd, men hotet om ett skov ligger djupt i mej och gnager. Och ovissheten om eller när det kommer finns alltför ofta i mina tankar.
I morgon ska jag till Danderyds sjukhus för ett bedömningssamtal om jag kan få gå med i en mindfullnessgrupp. Jag tror att jag skulle behöva redskap för att göra mej av med de där tunga tankarna och jag hoppas jag får vara med i gruppen.

Jag har givit detta inlägg etiketten Glädjeämnen; för det var det ju förstås att komma tillbaka idag och möta alla kollegor, barn och en och annan förälder.
Ny dag imorgon och den ser jag fram emot!

Lena

Att vara otypisk

Det är jag, otypisk, alltså!

Det är vad läkarna kallat min AIH hela tiden. Det fanns några kriterier jag uppfyllde för att diagnostiseras för AIH och dit hör ju Alat-värdet samt att mina leverfunktioner var väsentligt påverkade. Att jag dessutom svarat så bra på kortisonet är också ett tecken på AIH.
Vad som saknas för att jag ska vara "typisk" vet jag inte riktigt och det är det ingen idé att fördjupa sig i, eller hur?

Idag har jag varit på sjukhuset och träffat min läkare och hon kunde lämna det otroligt glada beskedet att alla värden ligger under gränserna och jag är i princip fysiskt frisk!

Jag ska sakta trappa ner kortisonet och om inget händer kommer jag framåt nyåret kanske vara nere på en halv tablett och har jag riktig tur kan jag, efter en ny biopsi under våren, få sluta helt med medicinen.
Hon pratade om att man ibland sätter in Azatriopin, som en slags underhållsbehandling, men hon vill avvakta med det eftersom det då kommer en ny period med biverkningar och jag tycks ju vara extra känslig för det. Och jag har dessutom tagit kortison ganska kort tid ännu.

Jag undrade om skov, när, hur och varför levern plötsligt kan bli sjuk igen och hon sa att man inte har några förklaringar till varför det uppstår och att det finns de som bara har det en enda gång. Kanske kan jag få vara en sån patient!

Min lever har mycket ärr efter inflammationerna, även om det inte är extremt mycket och liksom ärr på huden kan de bli mindre synliga med tiden för att så småningom försvinna helt.
Infektionskänsligheten ökar något med kortisonbehandling, men när man är på så låg dos som jag är nu, bör man inte vara mer känslig än andra. Det enda jag inte får utsätta mej för är TBC- sjuka...

Hon avslutade med att säga att alla mina blodprover kontrolleras av åtminstone två läkare och vid minsta misstanke om att något värde är på väg åt fel håll kontaktar de mej. Jag ska lita på att de har full koll och jag ska se till att "leva ett gott liv utan oro och ångest".

För så är det ju, jag är fortfarande ganska skakig psykiskt. Det enorma stresspåslaget jag utsattes för under väntan på diagnos och de kraftiga biverkningarna har satt sig i mej. Jag väntar på att få gå med i en mindfullgrupp, jag behöver absolut hjälp med att fokusera på annat än AIH, sätta friskhetstanken främst och inte ta ut något elände i förskott.
För det gör jag, tar ut i förskott alltså, när allt är tyst och stilla runt mej. Jag somnar med tankar på AIH och vaknar med dem. Jag sover fortfarande alltför få timmar och har svårt att riktigt koppla av, även om jag under min vakentid verkligen anstränger mej för att njuta av livet.
Läkaren sjukskrev mej på heltid fram till mitten av augusti och därefter på halvtid, hon vill att jag ska mjukstarta på jobbet för att inte öka stresspåslaget. Och det känns ganska tryggt och är nog vad jag behöver.

Kanske är detta mitt sista inlägg på ett tag, om jag inte skriver något betyder det att allt är under kontroll.
Tack för att ni varit här och jag hoppas att min upplevelse av AIH varit till stöd och hjälp för någon därute...


Lena

Att det går åt rätt håll

Måndag och dags för väntan på samtal från Levercentrum. En alltid lika orolig väntan, tänk om värdena vänder uppåt igen.

Och jag var orolig i onödan! Återigen fick jag ett glatt besked, alat fortsatt neråt och kortisondosen sänkt till 7,5 mg. Dessutom ska jag inte längre lämna prov var fjortonde dag, nu blir det fyra veckor mellan provtagningarna.

Imorgon ska jag äntligen få träffa "min" läkare och jag ska ställa alla frågor jag har.
För egentligen vet jag ju inte vad mina levervärden betyder.

Hur länge ska jag fortsätta med kortison? Hur ser fortsatt behandling ut? Varför och på vilket sätt har jag en "otypisk" AIH? Varför måste jag göra en ny biopsi redan inom ett år? Hur ska jag förhålla mej till förskolebarnens alla sjukdomar, måste jag vara extra försiktig när sjukdomsperioder härskar (jag arbetar på förskola)? På vilket sätt och när kan "skov" uppstå? Måste jag gå på den höga kortisondosen då, den som gör mej så stirrig och speedad eller finns det andra alternativ?

Hoppas på att återkomma imorgon med nya kunskaper.

Lena

Att få glada besked

I måndags, när jag var på en minitripp till Österlen fick jag ett nytt glatt besked; alat sänkt till 0.78, normalvärdet är mindre än 0.76,  och minskad kortisondos med 0,25. Nu är jag nere på 2 tabletter.
Sköterskan sa att de var så nöjda med mej...inte vet jag riktigt vad allt detta betyder, men jag ska väl få veta när jag träffar min läkare i slutet på månaden.

Att skriva för att komma ihåg

Nu är det nästan en vecka sedan jag skrev något här och för att jag ska veta framöver hur denna tid varit ska jag uppdatera mej själv.

Jag mår fortfarande bra! 

Inga sömntabletter och inga hälsokostpreparat heller. Det enda jag "går på" nu är 12,5 mg Prednisolon.

Det jag kanske stör mej lite på är att jag sällan sover mer än 6 timmar och jag skulle nog må riktigt bra om jag fick en eller två timmar mer, men så länge jag klarar mej utan sömntabletterna kan jag stå ut!
I fredags var jag och lämnade nytt blod och på måndag eller tisdag får jag veta hur mina värden förändrats. Jag blir alltid lite stressad inför dessa dagar och orolig att det inte ska gå åt rätt håll.

De senaste dagarna har varit riktigt härliga på alla vis. Dottern är hemma efter två veckors språkresa till Malta, maken har semester och det har varit riktigt sommarvarmt.

Andra somrar har vi haft en massa för oss; vi har fjällvandrat, åkt runt i Sverige, varit på Yasuragi och vi har sedan många år tillbaka åkt en eller två veckor till annan värme i sydeuropa i slutet av semestern.
Denna sommar har ju blivit lite annorlunda eftersom vi inte vetat vad jag skulle klara/orka med. Det vi planerat är en kort tripp till Österlen och Malmö, utöver någon enstaka övernattning hos vänner och jag är otroligt glad att sommaren i Sverige verkligen varit just så som jag vill ha den. Varm och solig! Jag behöver inte så mycket annat!

Att må bra

Jag har inte vågat skriva något om hur jag har det på några dagar, för tänk om det bara är tillfälligt!

Nu törs jag.
Jag mår bra.

Några dagar efter att jag minskat på kortisondosen upptäckte jag att den där speedade känslan jag haft så länge inte riktigt fanns där och jag bestämde mej för att sluta med sömntabletten. Samtidigt tog jag Valerina, tre under dagen och tre till natten och jag somnade gott på egen hand! För första gången på mer än en månad och jag sov fler timmar sammanhängande.
Jag är en stor skeptiker till naturläkemedel, men Valerina har funnits på apoteken länge och det måste väl betyda att många tycker den hjälper. Och det verkar som om den fungerar för mej också. Eller så är det för att jag någonstans i mej vill att den ska fungera.

Nu har jag bara tagit den till natten och jag somnar hyfsat fort och vaknar till tre- fyra gånger, men somnar om ganska fort. Och jag har sovit längre än maken några morgnar.

Dessutom har jag varit ute och provat om min vårtfot tål snabba promenader och det går också bra. Bilden ovan tog jag när jag tog med pappa på en första promenad häromdagen.

Om det finns något som besvärar mej nu är det att huden på fingertopparna spricker och att jag lätt får skavsår, men det är väl för att kortisonet gör huden tunnare?! Men det kan jag leva med när lugnet i kroppen äntligen är här!

Att göra något fint

Om man som jag behöver en dosett för medicinerna och den behöver stå framme på bordet, då kan man gömma den i ett egensprejat pennskrin och dekorera med dotterns gamla plastkalv!

Att trevligt bemötande kan betyda så mycket

Leversköterskan ringde mej i går eftermiddag för att berätta att doktorn okejat att prova Valerina om jag vill.
Hon avslutade med att säga att jag skulle sköta om mej tills vi hörs nästa gång!
Så värmande och betydelsefullt.

Att säga TACK!

Först vill jag rikta ett tack till er som "röstat" här bredvid till höger där jag undrar vem du är.
Visserligen är denna blogg mest som en dagbok för mej själv, för att jag ska komma ihåg hur den här turbulenta tiden är och har varit. Om den dessutom kan hjälpa någon som också har AIH, eller ge kunskap till de som känner någon med sjukdomen, hur den kan upplevas, blir jag glad.
Allt är skrivet ur mitt perspektiv och jag har förstått att vi med AIH upplever den på många olika sätt och detta är mitt sätt.

Jag skulle fått besked om mina levervärden igår och väntan på att de ska ringa är inte roligt.
När jag framåt sen eftermiddag inte hört något ringde jag kliniken själv och via ett antal val hamnade jag på "prata med sköterska, beställa tid" och fick när jag knappat in mina uppgifter fick jag besked att de skulle ringa idag!

Nåväl, idag fick jag veta; alat har sjunkit ytterligare och ligger på 0,98 och man ska ha mindre än 0,76. I början på mars var jag  uppe i 8,87. Egentligen vet jag inte vad detta betyder och jag har bokat en tid hos min behandlande läkare, som jag bara träffat inför biopsin, för att få svar på denna och alla andra frågor jag har. Sista juli ska vi träffa henne.

Nu är det två veckor till nästa provtagning!


En liten uppdatering: Jag ska minska kortisonet med 2,5 mg och är nu nere på 12,5. Dessutom har jag fått ok av läkaren att prova naturläkemedlet Valerina Forte. Hoppas på att det kan ersätta sömntabletten som jag får så otroligt många biverkningar av; muntorrhet, dåsighet, oro (och som bara ger mej 4 timmars sömn)....dessutom står det att det i sällsynta fall kan ge koncentrationssvårigheter och minnesluckor och ibland tänker jag att det, tillsammans med kortisonets biverkningar, fått mej att må så dåligt de senaste veckorna.

Jag har aldrig använt naturläkemedel förut så detta ska bli spännande!

Att trösta sig själv

Blev uppringd, som avtalat, av min husläkare med anledning av att min sjukskrivning tar slut idag.
När jag berättade att jag mår likadant som sist vi träffades och när jag beskrev hur mitt minne, eller förvirrade minne, spelar mej spratt ansåg hon att jag behöver vara sjukskriven till sista augusti!

Jag tror inte de jag möter eller pratar med kortare stunder märker hur förvirrad jag är, men ni ska få ett exempel här och nu: Under någon av de första veckorna fick vi besök av gamla och kära vänner. De bor på en annan ort och när vi ses brukar vi ofta ta en långpromenad tillsammans och ganska ofta slutar vi på en restaurang någonstans på stan.
De hade med sig en stor krukros som jag njuter av varje dag. Häromdagen när jag fick syn på rosen började jag fundera över vad vi gjort när vännerna var här......
Precis nu, i skrivande stund, minns jag att jag mötte henne i ett köpcentrum här i närheten....nu blir jag ledsen när jag plötsligt minns nya delar av vår eftermiddag/kväll...
De andra bitarna, att jag lagade maten, att männen drack vin, att vi satt inne är detaljer jag plockat bit för bit tidigare.

Man kan ju lätt tro att jag håller på att bli galen och så är det inte!
Jag har slutat läsa bipacksedlarna till medicinerna (ha, ha, jag minns inte vad det står i dem), det låter jag maken göra när jag funderar över nya saker, och problem med korttidsminnet beror på sömntabletten och kortisonet.
När jag på måndag får svar på de prover jag lämnat idag ska jag fråga om det finns något annat jag kan få sova på och om jag till och med skulle kunna prova Valerina Forte, det där naturläkemedlet som jag hört många vara hjälpta av.

Det är nog bra att jag skriver i denna blogg, hur ska jag annars kunna veta längre fram vad som hänt?!

Att trösta sig själv då? Jo, just idag tycker jag lite synd om mej och som tröst köpte jag två buketter pioner på Hötorget i samband med  provtagningen, en rosa och en vit.

Det gör mej gott!

Att det känns onormalt normalt

Idag är det fem veckor sedan jag fick min diagnos.
Fem veckor som varit tuffa och omvälvande.
Nu tänker jag att jag nästan befinner mej i ett nytt slags normaltillstånd och mycket är kopplat till medicinerna.
Jag somnar fint på sömntabletten runt midnatt, vaknar till vid fyra och har de senaste dagarna lyckats somna om och vaknar igen runt 7.30. Både sömntabletten och kortisonet gör mej lite avtrubbad, skakis, speedad och korttidsminnet är inte vad det varit och så länge jag bara skrotar runt här hemma funkar det. Värre vore det om jag skulle jobba och jag vet inte hur/om jag klarar av att åka bort under semestern.

Jag äter frukost, läser tidningen, tar medicinerna och sedan börjar "jagmåstegöranågotnerven" bråka med mej. Tur att vi bor i hus med trädgård just i år, den kan hålla mej sysselsatt liksom alla de där vanliga hemmasysslorna. En kort promenad brukar den onda hälen klara av.
Lunch och mera pysslande.
Framåt fyratiden har jag en formsvacka då jag översköljs av trötthet och jag försöker ibland ligga i soffan en stund, det blir aldrig länge för rastlösheten tar mej snabbt upp igen. Jag brukar försöka koppla av vid datorn och skriva inlägg och så går det någon timme innan maken är hemma och vi brukar hjälpas åt att fixa någon middag.

Så är det kväll och vi hamnar i soffan framför något...och jag far upp och ner...arrangerar blommor, fotar, gör morgondagens smoothie, tittar på tv, målar naglarna, läser bloggar, tittar på tv, kollar Instagram...
Och det här börjar kännas normalt! Hemskt egentligen!

Jag beundrar min familj att de orkar se mej fara runt såhär, jag skulle bli stressad av att se det.

Imorgon ny provtagning, håll alla tummar för att det går åt rätt håll.

Förresten, jag är fortfarande nyfiken på vem du är- se listan till höger!