Att vara otypisk

Det är jag, otypisk, alltså!

Det är vad läkarna kallat min AIH hela tiden. Det fanns några kriterier jag uppfyllde för att diagnostiseras för AIH och dit hör ju Alat-värdet samt att mina leverfunktioner var väsentligt påverkade. Att jag dessutom svarat så bra på kortisonet är också ett tecken på AIH.
Vad som saknas för att jag ska vara "typisk" vet jag inte riktigt och det är det ingen idé att fördjupa sig i, eller hur?

Idag har jag varit på sjukhuset och träffat min läkare och hon kunde lämna det otroligt glada beskedet att alla värden ligger under gränserna och jag är i princip fysiskt frisk!

Jag ska sakta trappa ner kortisonet och om inget händer kommer jag framåt nyåret kanske vara nere på en halv tablett och har jag riktig tur kan jag, efter en ny biopsi under våren, få sluta helt med medicinen.
Hon pratade om att man ibland sätter in Azatriopin, som en slags underhållsbehandling, men hon vill avvakta med det eftersom det då kommer en ny period med biverkningar och jag tycks ju vara extra känslig för det. Och jag har dessutom tagit kortison ganska kort tid ännu.

Jag undrade om skov, när, hur och varför levern plötsligt kan bli sjuk igen och hon sa att man inte har några förklaringar till varför det uppstår och att det finns de som bara har det en enda gång. Kanske kan jag få vara en sån patient!

Min lever har mycket ärr efter inflammationerna, även om det inte är extremt mycket och liksom ärr på huden kan de bli mindre synliga med tiden för att så småningom försvinna helt.
Infektionskänsligheten ökar något med kortisonbehandling, men när man är på så låg dos som jag är nu, bör man inte vara mer känslig än andra. Det enda jag inte får utsätta mej för är TBC- sjuka...

Hon avslutade med att säga att alla mina blodprover kontrolleras av åtminstone två läkare och vid minsta misstanke om att något värde är på väg åt fel håll kontaktar de mej. Jag ska lita på att de har full koll och jag ska se till att "leva ett gott liv utan oro och ångest".

För så är det ju, jag är fortfarande ganska skakig psykiskt. Det enorma stresspåslaget jag utsattes för under väntan på diagnos och de kraftiga biverkningarna har satt sig i mej. Jag väntar på att få gå med i en mindfullgrupp, jag behöver absolut hjälp med att fokusera på annat än AIH, sätta friskhetstanken främst och inte ta ut något elände i förskott.
För det gör jag, tar ut i förskott alltså, när allt är tyst och stilla runt mej. Jag somnar med tankar på AIH och vaknar med dem. Jag sover fortfarande alltför få timmar och har svårt att riktigt koppla av, även om jag under min vakentid verkligen anstränger mej för att njuta av livet.
Läkaren sjukskrev mej på heltid fram till mitten av augusti och därefter på halvtid, hon vill att jag ska mjukstarta på jobbet för att inte öka stresspåslaget. Och det känns ganska tryggt och är nog vad jag behöver.

Kanske är detta mitt sista inlägg på ett tag, om jag inte skriver något betyder det att allt är under kontroll.
Tack för att ni varit här och jag hoppas att min upplevelse av AIH varit till stöd och hjälp för någon därute...


Lena