Frågorna böljar fram och tillbaka. Mina vänner på FB skriver om en hel massa olika behandlingar, provtagningar och mediciner och jag blir förvirrad och tänker att jag faktiskt inte vet särskilt mycket om min AIH.
För det har jag förstått, inte många är exakt lika varandra och även behandlingar skiljer sig åt ganska mycket. Det vi faktiskt har gemensamt är en inflammerad lever vars celler försöker stöta bort den och de flesta av oss försöker mota det genom att äta kortison.
Pratade länge med en läkare från Levercentrum på Karolinska igår och fick svar på de frågor jag har nu. För det poppar ju upp nya hela tiden och jag vill har koll på vad som händer mej.
Från nu ska jag äta tre prednisolon och kalktabletterna förstås och jag ska inte lämna nästa prov förrän om två veckor. Mitt alatvärde är detsamma som förra veckan och målet är att få ner dem till någorlunda normalnivå. När jag är där kommer jag fortsätta med en låg underhållsdos och troligtvis kombinera den med Azotiopin som ska minska kroppens inverkan på immunförsvaret. Jag kommer medicineras minst 5 år framöver innan man provar att ta bort den helt.
I normalfallet brukar man göra en ny leverbiopsi efter 3- 5 år, men den här överläkaren antecknade i mina papper till min läkare, (som jag för övrigt bara pratat med då jag fick informationen om biopsin) att jag ska kallas till en om ett år ungefär vilket motiverades av att jag har "en mycket inflammerad lever, med något mer än normal ärrbildning". Känns ju sådärroligt! Fast den här gången kommer jag inte vara rädd för biopsin!
Annars bekräftar han min fortsatta stirrighet och sömnproblem som en av de vanligaste biverkningarna av kortisonet och det får jag leva med ett bra tag framöver.
Och jag får visst dricka måttliga mängder alkohol!
Han tog upp alkoholfrågan själv, när han pratade om att jag ska försöka leva ett normalt liv, med sommar, semester och resor. "Vi får anpassa oss till när du kan lämna prover".
Sen vet jag inte om jag vill, nästan fyra månader utan alkoholdrycker har fått mej nästan tappa smaken för det. Jag har smakat en halv klunk av makens goda vin , luktat på vinkorkar några gånger och jag har inte alls känns någon lust att dricka själv. De alkoholfria substituten är helt ok.
Nu är det midsommar strax förstås och kanske, kanske tar jag ett litet glas för sällskaps skull till middagen....
Alkohol eller ej, ja, det får ju var och en avgöra. Det kanske är så att det är just vetskapen om att man inte får som är det jobbigaste.
SvaraRaderaBra att du kunnat få svar på fler frågor. Det är nog bra att kunna och veta en hel del själv om sin sjukdom.
Kram
Hej, jag har precis fått veta att jag har AIH. Mängder av frågor surrar och på tisdag ska jag prata med läkaren igen efter att jag blev utskriven från sjukhuset. Har du en blogg eller vet du någon sida man kan vara med och fråga och läsa? // Tack
SvaraRadera