tisdag 3 september 2013

Att bli bättre men må sämre

Så är det.
Mina värden förbättras hela tiden, nu har jag än en gång sänkt min kortisondos och är nere på 5 mg sedan en tid, men ändå mår jag sämre än någonsin.

Det svarta hotet om att AIH kan slå till igen, närsomhelst, skuggar min värld och gör mej orolig.
Och kanske handlar det om att jag inte riktigt kan acceptera att jag måste förhålla mej till mej själv på ett nytt sätt jobbmässigt. Jag kan inte garantera att jag kommer kunna vara där alltid, vid ett skov och höjd kortsondos kan jag ju inte arbeta alls.
En annan orsak till den stora tröttheten kan också vara att all stress och hemska medicinbiverkningar som jag varit utsatt för så länge nu tar ut sin rätt...jag behöver vara trött för att kunna återhämta mej, nu när jag är nästan helt fysiskt återställd.
För det märker jag, om jag gör något som kanske kan vara ansträngande, som en sen kväll hos vänner, behöver jag en dag för återhämtning. Och det i sin tur är frustrerande, att inte kunna leva i samma tempo som förut.

En annan sak som också oroar, dumt nog, är att det ju faktiskt inte alls syns på mej att jag inte mår bra. Förutom då de där mörkblå påsarna jag fått under ögonen av otillräcklig sömn. Jag tror inte särskilt många förstår hur jag har det och jag är så trött på att prata om mej själv att jag inget säger heller. Ni vet, på den där enkla fråga om hur man mår svarar jag oftast bra, så som man förväntas svara!
Och jag är rädd för att det kan uppfattas som om jag inte vill, jobba, umgås eller vad det nu kan vara jag tackar nej till!

Oj, det här inlägget har jag filat på länge, det är ett gnällinlägg och inget jag egentligen är stolt över. Men nu är ju det här mest en dagboksblogg, som finns för att jag ska minnas hur jag har det, så det får vara såhär nu!

Lena


3 kommentarer:

  1. Att det inte är någon ovanlig reaktion du har nu hjälper väl knappast att höra men så är det nog - vanligt alltså. Svårt att gilla läget kring sina nya förutsättningar/begränsade förutsättningar, svårt att anpassa sig till risken att det kan komma tillbaka...Ska inte påstå att jag förstår men jag försöker sätta mig in i hur det kan kännas och det där med att sådant som inte syns men väl känns det förstår jag.
    Kan bara skicka dig kramar och hopp. Ganska troligt kommer det bli bättre men det krävs kanske en dipp, lite samatal, lite nya sätt att tänka.
    Jag tror att det finns många människor i vår värld som vi möter, kanske ofta, och som säger att "jo, det är bra" men inte menar det fullt ut. De orkar helt enkelt inte "gnälla" eller ta allt från början.

    Kramar

    SvaraRadera
  2. Jag förstår din oro. I morgon ringer min läkare för att berätta om resultatet från leverbiopsi. Som togs förra veckan och jag fick veta att jag skulle ha AIH. Min resa har precis börjat och mängder med frågor surra i huvudet. Jag är glad att jag hittat din blogg. Styrka till dig!

    SvaraRadera
  3. Förstår precis hur du känner det. Till tröst kan jag säga att det kmr att bli bättre. Du verkar ha fått jobbiga biverkningar av medicinen. Prata m din läkare, det finns andra mediciner kanske, om du skulle få nya skov. Jag har levt med min diagnos i drygt ett år nu och det tar tid att acceptera för det första att man har en sjukdom att förhålla sig till. Ibland tänker jag: det kunde vara värre, det kunde vara tex diabetes som är värre egentligen. Eller cancer. Man får hitta sina s k överlevnadsstrategier....

    SvaraRadera

Varje kommentar är värdefull för mej. Tack!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...