Att bli helt chockad

Sitter och leker med mobilen och försöker hitta hit in i bloggen.
Sedan sist har jag bytt e-postadress, köpt ny dator och på inget sätt har jag lyckats logga in. Förrän nu!

Det är drygt ett och ett halvt år sedan jag skrev och jag behöver fatta mej kort. Jag skriver på mobilen och det är lite krångligt.
Nåväl, redan för ett drygt år sedan började leverläkarna prata om att sätta ut prednisolonet, och efter en fibroscan av en hyfsat normal lever och efter några turer fram och tillbaka slutade jag med medicinen i maj 2016.

Att sätta punkt

Två dagar arbetade i mitt nya liv.
Livet utan sjukskrivningar, stöttande läkare och terapeuter.

Hur ska det gå?

Jag har två mycket omtumlande år bakom mej nu. Två år då jag den mesta tiden varit sjukskriven i varierande grad, främst på deltid.
Två år då jag upptäckt vem jag är och där min inre resa varit nödvändig för det som är nu.

Innan beskedet om AIH trodde jag inte alls att jag skulle reagera som jag gjorde om jag skulle drabbas av sjukdom.
Jag trodde nog att jag var starkare och att jag skulle agera mer rationellt.

Men jag sveptes med i galen känsloresa där jag hade svårt att acceptera det som var.
Läkarbesök, medicinering, läkarbesök, trötthet, trötthet, förvirring, trötthet, läkare, mediciner, förvirring, glömska...allt var som ett obehagligt ekorrhjul jag absolut inte ville delta i.
Påverkan av kortisonet och mina negativa kontakter med levercentrum var det som plågade mej mest.

Jag visste inte heller att jag skulle vara så bestämd i mitt sökande efter den hjälp jag någonstans kände att jag behövde och på sätt kom jag i kontakt med mindfullness, yoga och terapi.

Senast året har jag arbetat hårt och målmedvetet för att finna styrka och metoder för att finna lugn i mej och acceptera att jag lever med en kronisk sjukdom som jag behöver förhålla mej till. På ett sunt sätt.
Min AIHresa har tagit mej ur alla trygghetszoner och jag har verkligen vågat göra saker jag inte trodde om mej.


Såhär med facit i hand tänker jag att jag under de senast året lyckats bygga en Lena som jag nästan kan tycka lite mer om.
Jag vet hur jag ska agera om oron sätter in och att det är helt ok att inte vara på topp och kunna prestera 120% jämt.
Jag har lärt mej hur viktig återhämtning är, jag har lärt mej att säga nej och hur viktiga mina stunder i naturen är för att jag ska må bra.

Hur kommer det gå?

Bra!

Säkert kommer hjärtat fladdra till av oro då jag ska på nästa undersökning av levern, jag kommer säkert för en stund tänka det värsta (att AIH:n slår till med kraft igen), men jag vet också hur jag ska hantera de rädslorna så att de inte tar överhand, så jag inte slutar leva...

Jag hoppas och tror att jag kan behålla mina nya insikter och leva dem fullt ut!


Kramar/ Lena

Att ta hand om sig själv

Stadsgårdhissen

(som nu inte är en hiss utan Carl- Antons ateljé)

Tre måndagar kvar på sjukskrivning, jag fortsätter njuta fint och extra mycket på måndagarna.

Nu börjar jag närma mej provtagning och jag undrar hur jag kommer reagera.
Det är ju då och egentligen bara då jag påminns om att jag har en sjukdom som man måste hålla koll på. Faktiskt har det dagliga intaget av mediciner nästan blivit vardag och en del av mina rutiner.

Jag känner mej på flera sätt mycket starkare än tidigare och tror jag kan hantera den förut så förtärande oron med de handfasta tekniker jag lärt mej. Att låta de komma, be dem stiga åt sidan, ta ett djupt andetag och fokusera på det jag mår bra av. I vardagen kan det vara att lyssna på musik, laga mat, yoga...

Jag har blivit bättre på att ta mej ut på äventyr som jag mår bra av och idag har jag varit på Fotografiska. En lunch och promenad därtill i den vackraste av städer ger energi.

Nu är det dags att förbereda dagens middag: Cashewfrikadeller, hur spännande låter inte det?

Lena

Att säga hejdå!

Min underbara husläkare ska sluta. Hon som varit ett fantastiskt stöd under min sjukdomstid.

Jag blev både rörd och väldigt överraskad när hon tackade för tiden vi haft tillsammans och att hon sa att det varit värdefullt och utvecklande för henne som läkare och människa att få samarbeta med mej. Hon berömde mej för hur jag kämpat på och hon vill att jag ska se med stolthet på hur jag gått igenom "den här resan".
Hon tryckte särskilt på hur jag inför varje möte med henne haft en tydlig riktning hur jag ska komma ur min utmattning och att hon haft samma tankar.
Att hon dessutom hälsade från Erika, hennes vikarie som var den som för nästan exakt två år sedan "kostade på mej" alla undersökningar så AIH upptäcktes, gjorde mej extra glad.

Jag behöver ingen annan läkare.

Nu är jag fortsatt sjukskriven 25% två månader framöver och sedan är tanken att jag ska vara stark nog att arbeta mina 82 % igen. Och det tror jag också, jag behöver bara få ordning på den stora tröttheten, och jag tror jag vet hur.
Inför mina fyra jobbdagar har jag ofta tagit en halv insomningstablett (ordinationen är en hel) och inför lediga dagar ingen alls. Jag har ju en stor skräck för läkemedelsberoende och gör vad jag kan för att undvika risken för att hamna där.
Det har betytt att jag när jag varit ledig haft nätter då jag sovit galet dåligt. Jag somnar efter någon timme, vaknar tre-fyra gånger och tror att jag sovit klart alldeles för tidigt på morgonen. Detta gör att jag går omkring ständigt trött, att kroppen liksom aldrig kommer i kapp med sömnen. Jag kan som bekant inte heller vila ikapp den här speciella tröttheten. Nu har jag fått en annan medicin som inte ger något beroende och som jag ska ta varje kväll. Håller alla tummar för att den ska funka!


Lena

Att undra

Jaha, nyss fick jag beskedet jag väntat på...allt är bra!

Sedan en tid tillbaka har jag återigen haft den där vandrande smärtan i kroppen, den som var orsaken till att jag för bra precis två år sedan sökte vård och man upptäckte AIH. Naturligtvis ville jag kolla om det är ett skov på gång, men så är det alltså inte. Mina värden har däremot förbättras ytterligare något!

Så nu får jag tänka lycka! Och träna mej från smärta!


Lena

Att se framåt

Öresundsbron sedd från Västra Hamnen i Malmö

Så har det gått några veckor in på det nya året och livet lever ungefär som nyss. Fast kanske lite bättre.
Jag har fortsatt mitt kbt-ande och att få klä den där tärande oron i ord, mötas av förståelse och få hjälp med verktyg att hantera den har varit väldigt hjälpsamt. Jag grubblar inte lika mycket och sover bättre nu.

(Fast...jag har ju svårt att inte då och då tänka att jag också ska drabbas av ett skov, som mina Fb- gruppsvänner råkar ut för ibland. 
En kvinna som haft låga levervärden i mer än 18 månader, lägre än jag,  fick nyligen förhöjda värden och behöver därmed öka sin kortisondos rejält. Det är ju precis det jag är så rädd för.)

Men det är då jag, ska ta till knepen som kbtaren lärt mej: bestämma tid för oro, göra något härligt som distraherar och skriv ner sannolikheten för att det ska hända mej.

Jag har sett till att göra härliga saker; resan till Malmö (då jag skulle vara nära dottern och hennes vänner i Köpenhamn. De skötte sig helt fint!) var en sådan, liksom alla låååånga skogspromenader och museibesök. Dessutom har jag varit flitig med vardagsmotionen, jag har tagit långa omvägar hem efter jobbet, yogat här hemma och mindfullnessat när jag känner att oron vill ta över.

Jo, jag kan nog framåt med tillförsikt!


Lena

Att...

Ljuvliga ledighet!

Ja, nu är jag inne på min 10:de lediga dag och jag har 8 kvar. 

Vi har förstås firat julen, med släkt , umgåtts med vänner och njutit det underbara vädret.

På julaftonskvällen föll den första snön, ett tunt lager som fylldes på någon dag senare. Det är absolut inte några mängder som kommit, men fullt tillräckligt för att världen ska upplevas ljusare. Och för att det ska varit härligt att vara i.

Och lite ljusare känns nog det mesta nu. Två veckor innan jag påbörjade min semester gick jag från 50% sjukskrivning till 25%. Det var kanske lite kort tid för att jag ska känna hur jag orkar med det och min läkare vill egentligen att jag tar det lite lugnt med arbetstidsökningen, men jag hoppas och tror att detta är rätt för mej.

Innan jag börjar jobba igen ska vi fira nyåret här hos oss med vänner, och därefter ska jag åka till Malmö några dagar.

Dottern ska tillsammans med två vänner åka till Köpenhamn och om jag samtidigt är på andra sidan sundet känner jag mej tryggare med att hon reser utan vuxet sällskap (om "något" händer kan jag vara där på 30 minuter). Det är lite drygt ett år till hon fyller 18 och jag måste vänja mej vid att hon behöver och ska skapa liv utan oss hängande i hasorna och detta är ett sätt för mej att hantera den tanken.

Det blir nog bra!

Lena

Att se sanningen i vitögat

Nej, jag är inte som alla andra.
Eller, jag menar; jag är inte som jag önskar att jag vore och som jag ofta tänker att andra är. Bättre än jag.
Jag är en sån som inte bara kan byta fokus i livet nu när så mycket förändrats. Jag kan inte acceptera att jag lever med något jag inte önskat. Jag tycker det är svårt att inte ha kontroll över min hälsa. Jag är ledsen för att jag fått AIH!
Jag önskar att jag kunde rycka på axlarna och tänka att det här får jag förhålla mej till nu.

Nu tror jag att jag ringat in orsaken till min ohälsa och jag hoppas att jag fortsättningsvis slipper famla i mörkret.

Jag behöver göra två saker framöver. Jag har val att göra, val som nästan är avgörande för hur jag ska må och leva framöver.
Jag behöver bestämma mej för hur mycket jag ska oroa mej över min sjukdom.
Jag behöver få sörja att jag har den livslånga sjukdomen AIH, den som faktiskt gör mej till en annan.

Min hjälp i allt detta är den ovärderliga Kbt:aren som jag bollar och diskuterar tankar med. Det han säger till mej är inte precis nyheter och han tvingar mej att sätta ord på det jag känner.
Att jag har en sjukdom som när som helst kan göra mej sjuk igen är en realitet och något som jag får känna oro för. Att jag behöver underkasta mej provtagningar och läkarbesök är något jag får känna sorg för.
Men jag får inte låta det ta över mitt liv!

Sedan en tid har jag försökt att bestämma när jag får oroa mej, en särskild tid på dagen som är vikt för bara oro, då jag näst intill får frossa i allt jag oroar mej för. (skov, levertransplantation, heltidssjukskrivning, medicinökning etc.) Vitsen är att när de där orostankarna tar tag i mej ska jag be dem vänta tills det är dags för mej att hänge mej åt dem och se till att jag i stället gör något som distraherar orostanken.
Det finns ju mycket jag mår gott i, promenader, musik, skönhet, matlagning, yoga, och nu (förstås) planer för julen. Jag behöver alltså sluta tänka "oro" och där är ju jobbet en frizon- där dyker de aldrig upp!

Jag har också fått rådet att faktiskt sörja det jag förlorat i och med sjukdomen och till och med utarbetat ritualer för hur jag ska göra det. Sorgens mönster är alltid detsamma oavsett vad man sörjer; död, ett förlorat förhållande eller ....vad som...och alla faser måste man igenom.

De allra flesta har efter en större förlust behov av att sörja. Vi sörjer därför att vi tar in förlusten vi lidit. Vi försöker förstå vad vi har varit med om och hur vi ska anpassa oss till en förändrad livssituation. Sorgen är ett sätt att uppleva och visa detta inför oss själva och omvärlden. Vi behöver för ett tag sänka kraven på oss själva, sakta ner och hushålla med vår energi och våra resurser då sorg ofta gör oss trötta och periodvis orkeslösa.  (klickbar länk)

Jag har förlorat ett friskt liv.
Men inte ett liv.

De flesta som varit med om död möter empati och välmening, och vi accepterar att den människan är ledsen, och att den behöver tid att gå igenom och att lära sig leva med sorgen.
Att ha förlorat ett friskt liv har i min tanke inte varit legalt att sörja...men jag tror jag behöver det. För jag är riktigt ledsen över det.
Nu återstår att utarbeta för strategier för hur jag ska sörja...
Det känns ju lite konstigt att till exempel tända ett ljus för detta, eller uppsöka "sorgegrupper" som man i andra fall kan göra.
Men sörja måste jag! På något sätt!

Lena
Bilden är tagen under en resa till Rom, här en dörr i Forum Romanum.



Den här texten är också ett led i sorgearbetet och som vanligt skriver jag den helt för mej själv. Och jag är glad att den i den här bloggen kan leva kvar så jag kan gå tillbaka och minnas hur det var en gång.

Att kräva kontroll

Det har varit lite turbulent i mej ett tag nu, men idag har jag fått mycket på plats!

Jag har ju haft tid till en ny biopsi, en biopsi som skulle göras under narkos nu på torsdag, och jag har känt mej skräckslagen inför den.
Av flera anledningar, en leverbiopsi är alltid förenad med risker- levern kan skadas och börja blöda vilket i värsta fall kan leda till akutoperation. Dessutom är jag känslig för narkos, jag tål inte vissa mediciner, har alltid behövt längre tid än andra att komma i form efter narkos, blir illamående och kräks efteråt...
...då kan man ju undra varför jag ändå krävde narkos denna gång och den enkla anledningen är jag kände mej utelämnad och rädd under den förra som togs under lokalbedövning.
Jag var så stressad när jag kom in till sjukhuset på morgonen att blodtrycket sköt i höjden och jag fick vänta till långt in på eftermiddagen innan den kunde göras.
Vid själv biopsitagningen var det värsta att bedövningen smärtade så och jag var rädd att jag inte skulle kunna hålla andan medan de stack in nålen i levern (via revbenen), för om man inte gör det kan de rispa levern och den kan börja blöda.
Med lugnande tablett i kroppen var jag förstås lite vimsig efteråt och när jag försökte skämta med sköterskorna då de drog mej i sängen den långa vägen från biopsin till avdelningen pratade de bara med varandra och svarade mej inte alls.
Väl på avdelningen fick jag order om att ligga stilla på höger sida under två timmar  och varannan halvtimme kom de in för att kolla blodtrycket. Om det förändrades kunde de betyda en blödning i levern...
Det var ganska många oroliga timmar där...och den här gången ville jag hellre "sova" mej igenom allt detta.

Hursomhelst, jag skrev i förra inlägget att jag trodde jag var kallad till levermottagningen häromsistens för att diskutera borttagande av kortisonet, men så var det ju inte!
Det var den sjuttioelfte läkaren jag träffade och han tyckte dessutom att jag egentligen borde ha en större kortisondos och att det var akut att göra en ny biopsi.

Under mina nästan 18 månader med diagnos har jag inte en enda gång träffat samma läkare, en av dem jag träffat har jag visserligen pratat med i  telefon två gånger tidigare, och de ger olika besked om medicinering, provtagningsintervall, när biopsi ska göras och hur länge jag ska stå på underhållsdos innan man tar bort medicinerna helt. Min "otypiska" variant av AIH verkar göra dem oeniga hur min vård ska se ut och det gör mej superstressad.
Jag har liksom inget att förhålla mej till, ingen aning om vad som väntar...bara att de tar kontakt...snart...och att jag får något nytt besked.

Nu har jag gått på stresskliniken ett tag, vi har sista gruppträffen om någon vecka, och inser mer och mer att min diagnos "utmattningssyndrom" är till största delen orsakad av min känsla av noll kontroll över min AIH!
Jag är ju fortfarande utmattningstrött trots att jag gör allt rätt med sömn, kost, motion etc. Gruppträffarna har handlat om hur man ska hantera stress som kommer från omgivningens, den egna och arbetets krav kombinerat med hur man hanterar kraven. Jag har inte riktigt känt igen mej de senaste gångerna...Min stress kommer inte från känsla av bristande kontroll på arbetet eller fritid utan på att jag aldrig vet vad som väntar i min sjukdom och på alla tusen olika besked jag fått.
Jag tror också att behandlingen och bemötande innan diagnosen fortfarande gnager i mej och jag skulle nog skickat iväg brevet jag skrev till kliniken om det så kanske jag varit av med den känslan nu.

Det blir ett långt inlägg detta...

Idag har jag haft telefontid med den läkare jag litar mest på och han hade förstås blivit underrättad om att jag känner tveksamheter till biopsi och menade att det absolut inte är livsnödvändigt med en sådan nu (eftersom jag inte riktigt vill) och att levern kan undersökas med någon sorts ultraljud för att att se om/hur ärrbildningen förändrats. Det ska göras under senare delen av våren, två gånger med ett längre mellanrum så man kan kan göra jämförelser.
Dessutom berättade han att mina "bra värden" kanske inte alltid varit så bra!
Vid AIH tittar man extra noga på ett värde som heter Alat och mitt värde har legat under gränsen som är 0,76, men helt friska kvinnor i min ålder har ett Alatvärde på 0,4 och jag har vid två tillfällen legat på 0,5, inte helt frisk, men nästan...men det har också legat strax över 0,76.
I början frågade jag alltid hur mina värden var, men det sista halvåret har jag nöjt mej med att det varit "bra".
Han var inte enig med förra läkarens prat om höjning av kortisonet- "det ser vi olika på!", så det blir inte någon höjning, nu i alla fall!

Jag klargjorde att jag känt mej osäker och stressad över alla olika kontakter och han beklagade att det blivit så, men gjorde en anteckning om det och underförstått sa han att det blir honom jag kommer att ha kontakt med framöver. (Han ska forska under januari till mars och som sagt, inte förrän under senvåren ska jag göra den nya undersökningen).

Så, sammanfattningsvis, nu kan jag ta det lite lugnt med AIH- diagnosen, jag tror mej ha kontroll över det jag rimligtvis kan ha kontroll över. Nu ska jag bara KBT:a hur jag ska komma till acceptans hur jag blivit behandlad och att jag faktiskt har en livslång sjukdom som till viss del begränsar.


Lena

Att önska ett slut

Jaha, det är nog dags för en rapport igen!

En sommar har gått.
En sommar med fortsatt halvtidssjukskrivning, underbara resor med familjen, värme, umgänge med vänner, utflykter, trädgårdsliv och nu är det redan slutet av oktober, en ovanligt varm sådan och ur mitt minne också en ovanligt grå oktober.

Jag fick naturligtvis en remiss till en stressklinik och är mitt i det arbetet nu.
Stresskursen är uppdelad i flera olika delar, gruppsamtal om vad stress är och gör med oss kryddad med en massa hemuppgifter, enskilda samtal med kbt-terapeut och en avslappningskurs.
Och jag vet inte...

Mina levervärden är fortsatt låga, men det betyder visst inte att levern återhämtat sig och jag är kallad för ny biopsi. Bara en biopsi kan visa om levern tillfrisknat och det var nytt för mej och gjorde mej faktiskt ganska nedslagen. Jag har ju tänkt att bra värden är just bra och att jag kallades till läkarsamtalet för att diskutera en utfasning av kortisonet. Så var det alltså inte!


Oron för AIH:n finns där hur många redskap jag än får för att hantera stressen och de tar inte bort min stora trötthet.

Sjukskrivningen har i alla fall medfört att jag, förutom att jag behöver tid för stresskursen, har ordentligt med tid för återhämtning och den spenderar jag gärna i naturen. Eller rättare sagt, jag måste ut i tystnad för att faktiskt helt tömma hjärnan på oro.
Dessutom försöker maken och jag varje helg göra något vi båda njuter av för att samla kraft och bilderna här ovan är från ett besök i Tyresta nationalpark med fyra vänner i går.

Jaa, just nu känns det ganska långt till ett annat slags liv, ett liv som det var innan AIH!
Men jag SKA dit!

Lena

Att uppdatera

Så länge sedan det var jag skrev något här och jag tror jag måste uppdatera min status, om inte annat för mej själv.

Kanske har orden uteblivit eftersom mycket är jobbigt nu.
.
När jag sist skrev kände jag mej så nöjd att jag tagit tag i mitt liv, att jag påbörjat mindfullnesskursen igen, att jag återupptagit kontakten med kuratorn och jag hade en tydlig målbild och såg hur jag skulle komma till ett slut. Genom mindfullness, motion, planerade aktiviteter som gör mej gott, att våga stå upp för att jag är sjuk och att försöka njuta lite mer av livet skulle få mej "back in business" till höstterminen.

Nu tvivlar jag...

När jag just blev halvtidssjukskriven för att göra allt det där blev min pappa sjukare än han någonsin varit. Och en sjuk gammal man behöver någon som för hans talan, som stöttar upp i vardagen och hela tiden håller kontakt. Och trots att vi är två som delar ansvaret, syster och jag med ett stort stöd av vår mamma, är jag definitivt inte rustad för att orka- men gör det ändå förstås. Han kan ju inte lämnas!

Min kurator vill att jag på måndag ber min husläkare om remiss till stresskliniken. För trots att jag vet vad jag behöver och ofta tänker på hur jag ska/borde göra knackar den där lille stressfiguren mej på axeln och ber mej ringa pappa, kolla med hemtjänsten, boka tid på sjukhuset, påminna pappa om att duscha, påminna om att han behöver hjälp att byta lakan i sängen... Så fladdrar stressen vidare; jag måste hjälpa maken med middagen någon gång, ska jag inte köra igång en tvätt, behöver inte rabatterna vattnas, borde jag inte ta en promenad, jag måste ringa den där vännen som sökt mej så ofta...
Och trots att de sistnämnda egentligen är trevliga saker kräver det sin tid och ett visst mått av engagemang som jag inte har. Nu.

Men jag vill ha den tillbaka.

Och jag gnisslar tänder och spänner käkarna och hoppas på en annan tid.


Lena

Att bli påmind

Ibland tänker jag att jag är ovanligt känslig och till och med överdriver när jag pratar om våndan av att fått en kronisk sjukdom.

Jag har ett instagramkonto (lenajagochvitt) och igår fick jag ett gillahjärta på ett en bild jag publicerade för 55 veckor sedan!
Det var från caféet jag då var på med en god vän.

Plötslig kom det tillbaka!

Jag minns att medan vi satt där på caféet och njöt av en fantastiskt god lakritsbakelse ringde min husläkare.

Jag hade några veckor tidigare träffat henne och berättat om min stora trötthet och värk i olika leder och hon skickade mej till labbet.
Jag visste då, när vi för 55 veckor sedan satt på caféet, att min lever inte fungerade som den borde, men teorin var en ganska enkel åkomma.
Denna fredag ringde alltså min husläkare, jag gick undan sorlet på caféet, och hon berättade att mina levervärden var väsentligt dåliga och om jag märkte att jag blev gul i huden eller ögonen skulle jag genast bege mej till sjukhus! Levern skulle kunna sluta fungera!

Hur reagerar man på ett sådant besked? Jag gick tillbaka till min vän, berättade vad läkaren sagt och sedan fortsatte vi vår fikastund! Som om inget var sagt eller hade hänt!
Vi hade bestämt att gå den långa vägen hem, men halvvägs gick det på något sätt in i mej vad läkaren sagt och vi avslutade promenaden med buss.

Hela den kommande helgen stirrade jag in i  spegeln, kollade ögonvitor och hud efter en gul ton....hela tiden!

Det var svårt och obegriplig, all ledvärk var borta och jag hade inte ont någonstans! Jag arbetade som vanligt...även om jag några gånger flydde jobbet när jag fick skrämmande och oväntade besked från läkare och sjuksystrar.

Någon (några?) vecka efter detta blev jag kallad till levermottagningen på Huddinge sjukhus och fick av en läkare veta att jag antingen hade levercancer, en enkel inflammation eller något däremellan. En leverbiopsi var beställd och den skulle göra snarast! Helst följande onsdag. det var bråttom!
Jag fick vänta tre veckor, om jag minns rätt, kanske mer? Och gissa vilken diagnos jag då hunnit ställa?

Och jag fortsatte jobba! Vid det här läget var jag ganska slut psykiskt...

Biopsin...som de "glömde" ge mej resultatet på... läs mer om detta här> (och skrolla ner till 22 maj.)

Och sedan (i slutet av maj) fick jag diagnosen, Auto Immun Hepatit, en troligtvis livslång sjukdom. En sjukdom som inte behöver ha en negativ inverkan på livet, som bara finns där om man sköter sina provtagningar och sin medicinering.
Om man nu som jag, och många med mej, inte drabbas av negativa biverkningar av medicinerna förstås.
Det tog mej några veckor att inse att man inte kan jobba om man man inte sover och är hyperaktiv. Kortisonets biverkningar hindrade mej från att jobba helt under tre månader och sedan behövde jag ytterligare tre månader innan jag var uppe på normal arbetstid.

Och jag är sedan dess trött, TRÖTT, trött...

Näe, det är inte konstigt och jag är nog inte heller särskilt känslig när jag idag behöver hjälp av kurator, mindfullnesskurs och halvtids sjukskrivning för att komma till rätta med hur jag ska leva livet och mitt i allt detta gör kommentaren från "anonym" på mitt förra inlägg mej glad!


Håller med om att det är skönt att slippa springa och lämna blodprover så ofta! Jag är ofta så nervös efter blodprovstagningen för det innebär väntan på tfnsamtal från nämnda mottagning. Så fort mobilen ringer tar hjärtat ett skutt. :// 

Tack du anonyma! Man får vara rädd för en sjukdom som kan komma tillbaka med full kraft när man minst anar det. Så lömsk är den! Och även om alla blodvärden är bra nu...vet man inte!


Just idag och faktiskt ganska många dagar tillbaka har jag känt mej glad och energifylld...Mindfullness....

Jag ska fixa detta!

Lena

Att få jubla

I nya favvospegeln vid arbetshörnan syns delar av vardagsrummet och trappan 

Idag fick jag ett underbart besked från levercentrum!

Inga prover ska lämnas förrän i samband med läkartid i juni. Jag som lämnat varannan vecka sedan så länge.
Levervärdet alat är 0,66 (gränsvärde är 0,76) och har varit hyfsat stabilt sedan oktober.
Kanske är skälet till att jag inte längre ska lämna prov så ofta att jag träffade leverläkaren för någon månad sedan och berättade om min stora trötthet som han, som de andra, tolkade som ett utmattningssymptom. Inget, varken leverpåverkan eller medicineringen, borde påverka (i och för sig hade han inte hört talas om "trötthetsstudien" på Sahlgrenska). Men kanske tänker han att provtagningarna frestar på. Rätt eller fel, jag vet inte.

Och igår var jag på första riktiga Mindfullnessträffen och det är helt annorlunda denna gång mot i höstas.
Här finns ingen som hela tiden behöver prata om sina skäl till att gå kursen, ingen som hela tiden stjäl talutrymme och det finns redan en stor sympati och medkänsla i rummet. Omfamnad!
Plötsligt känns det enkelt att utföra hemuppgifterna, inte bara för att jag har tid till det, utan för att det känns viktigt.

Det känns enkelt nu!

Lena

Att (äntligen) känna lugn

För första gången på länge har jag just idag känt lugn och snudd på harmoni. En ganska ovan och glömd känsla.

Många komponenter har spelat in och ett av det viktigaste är att jag ser fram emot morgondagens omfamnande Mindfullnesskurs. Annat är säkert också ljuset vi haft ett tag nu och att jag idag inte hade något på agendan som var förknippat med "måste".

Jag vaknade med sol i ansiktet och visste att den här söndagen var bara min. Jag har städat uteplatsen, sprejmålat ljuslyktor, en liten pappersask och målat mej en rosa tavla. Dessutom har jag premiärsuttit i solstolen och umgåtts med dottern.
Ikväll kommer maken äntligen hem efter en skidresa i alperna och det gör ju inte denna dag sämre precis.

Den här känslan vill jag behålla!

Lena

Att byta huvudroll

Var det någon som såg Helt sjukt med David Hellenius förra veckan? Det handlade om cancer...
Där fanns en kurator (?) som berättade att det viktigaste för henne i mötet med cancerpatienter var att få dem att inte ge cancern huvudrollen i deras liv, och det där träffade mej mitt i hjärtat.

Jag har givit tröttheten huvudrollen i mitt liv och nu får det vara slut med det!  

Och jag inser att jag behöver hjälp.


Jag har återupptagit kontakten med kuratorn på Vårdcentralen och sist jag var där listade hon saker jag behöver göra för att må bättre

• arbeta mindre (inte just i tid, utan kanske inte jobba 117% när jag är där)
• promenera/motionera
• prioritera
• se till att bara planera in en aktivitet under helgen
• uppleva skönhet
• stå upp för min sjukdom
• mindfullness

Och sist skrev hon

• Sjukskrivning

Sjukskrivning...det pratade både hon och min husläkare om redan i höstas fast det var inget alternativ för mej då. 

Vem är jag om jag inte jobbar, eller jobbar med restriktioner? Jag som är engagerad, fokuserad, intresserad, och jag som njuter av att gå till jobbet, som vill vara med mina arbetskamrater, som försöker vara lösningsinriktad...

Efter vårt möte gick jag hem och funderade.Jag pratade med maken, min syster och min mamma och de är alla överens om att jag måste se till att få styr på det som är nu och jag kan inte annat än hålla med och för att klara av att göra det som kuratorn listade behöver jag en sjukskrivning (igen...fast förra gången berodde det mest på biverkningarna av kortisonet).

I förra inlägget skrev jag om mindfullnessappen, att jag skulle ge mej några minuter varje dag och det gjorde jag också länge, men så fort något annat kommer emellan tappar jag taget och glömmer mina fina föresatser.

Jag tänker att jag behöver stödet man får när man går regelbundet i en grupp så i onsdags tog jag kontakt med mindfullnessläkaren för att kolla när de skulle starta en ny grupp och redan idag var jag på det första informationsmötet!

Så otroligt skönt att träffa ledarna igen, så skönt att höra dem förklara hur kropp och själ hänger samman, att höra dem säga att hur man nu för tiden organiserar på arbetsplatser, med de ökande krav på effektivitet och produktivitet (jo, man använder dessa termer under lönesamtal även inom förskolan) mycket lite tar hänsyn till hur människor mår och hur en redan svag kropp lätt faller ned i utmattningshålet. Där jag är!

Nog vet jag detta sedan förut, men att två välrenommerade överläkare sätter ord på det gör gott för mej.

Så nu startar jag återigen en tio veckor lång mindfullnessutbildning och denna gång är jag mer motiverad än förra.  Jag vet att jag inte ska slarva med uppgifterna för att kursen ska ge mej bestående verktyg att hantera mitt mående och ge mej huvudrollen i mitt liv!

Kramar/Lena

Att försöka...

I mitt sökande efter ro har jag hittat en fantastisk app till min I-Phone!

I höstas gick jag en 10 veckor lång mindfulnesskurs, tre timmar varje måndag och jag njöt av varje sekund.
Kanske var det bästa med kursen att jag var sjukskriven dessa dagar och  att jag efter alla träffar gav mej tid att göra saker jag inte tidigare haft tid eller ork för. Jag besökte vackra trädgårdar, jag gick i butiker som gav  inspiration, jag åt härliga luncher...JAG BESTÄMDE MEJ FÖR ATT NJUTA LIVET!

Tanken med kursen var att vi skulle hitta ett "minfullnesssätt" att leva livet, att ha en vänlig inställning till det som är nu och en förlåtande attityd till oss själva.

Fint!
Och så lätt att tänka!
Och så svårt att leva!
Alla andra dagar!

Näe, jag var inte alls där, då. Jag slarvade med läxorna, gjorde kanske en och annan uppgift, om  jag hade lust eller orkade...

Men  mindfullnesstänket finns där i mej ändå, jag tänker att jag ska var vänlig mot mej själv och andra, att jag ska möta varje ny situation med nyfikenhet, att jag duger, att andra liksom jag gör det de förmår...

Och så nu, med all överväldigande trötthet som jag verkligen försöker hitta bot emot, har jag hittar en app på appstore, en mobilapp som ger mej möjlighet att landa i det där med mindfulness. Jag kan välja hur många minuter jag vill ge mej själv, allt mellan 3 och 30 minuter, och jag kan välja guidade eller helt tysta meditationer där bara ett litet klockljud talar om vad jag ska fokusera på.
Jag ger mej själv en stund av meditation varje morgon och en stund på kvällen nu och hoppas att forskningen har rätt när den säger att mindfullness är stärkande för själen och att jag kommer må bättre snart!
Och ger det inget uppenbart resultat så citerar jag guiden och mår bra av; "Tacka dej själv för att du har tagit dej tid till denna stund".



Jag vill fortsätta vara vänlig mot mej  själv och andra!


Lena

Att få det bekräftat

Har hört rykten ett tag...och till slut hittade jag det!

Nu har man på Akademiska sjukhuset i Göteborg startat en studie hur trötthet påverkar patienter med kroniska leversjukdomar. Såhär skriver de:

Syfte

Utvärdera svårighetsgrad av trötthet
Att grundligt utvärdera svårighetsgraden av trötthet och påverkan på det dagliga livet hos de personer med kroniska leversjukdomar, som kommer till vår öppenvårdsmottagning. Vi kommer att undersöka betydelsen av olika faktorer ("prediktorer") vid utvecklingen av symtomet trötthet. Till exempel livskvalitet, sömnstörningar och fysisk funktion kommer att undersökas.

Bättre förstå patientens perspektiv
Genom att använda patientens egna upplevelser av trötthet som utgångspunkt för att bättre förstå beteenden och symtom från patientens perspektiv, vilket kan leda till individuella strategier av de patienterna i framtiden.

Mer finns att läsa här>

Nu har jag varit hemma en vecka, en vecka som startade i vad jag trodde var influensa med hög feber.
Men såhär i efterhand tror jag att en inflammerad talgkörtel gav febern. Jag fick den borttagen i tisdags och med penicillin var jag feberfri på torsdag eftermiddag.
...och så åter till tröttheten; Jag har sovit mellan 8 och 11 timmar varje natt, men känner mej ändå trött! Inte så att jag måste sova på dagen, utan mer det där att jag inte riktigt orkar ta tag i någonting. Det som jag så ofta känner. Och som definitivt inte är den Lena som fanns före sjukdomen.

Inte vet jag vilken hjälp vi kan tänkas få efter den här studien, men det känns oerhört skönt att veta att min trötthet är på riktigt och inte något bara jag känner.


Lena

Att samla glädje

Jag samlar glädje.

Varje dag. 

Det har jag gjort sedan jag för många år sedan fick rådet av en förskollärarkollega att varje dag när jag går från jobbet skulle jag leta i minnet efter händelser jag förundrats över. Stunder då jag verkligen sett det kompetenta barnet och tillfällen av under.

Jag ser det varje dag- ibland kanske jag måste anstränga mej för att minnas, men visst finns de där.

Idag ropade ett barn på mej och ville visa vilket coolt bygge två av hans vänner jobbat med. Han var glad och imponerad av det och visade mej detaljer i bygget för att jag skulle förstå. Verkligen förstå hur coolt det var!

Det som gjorde mej särskilt glad av detta var hans entusiasm och att han var så angelägen att visa mej något andra gjort, han var stolt över sina vänner!

Och jag tänker att det är enormt generöst av barnet, nyss fyllda fyra, att bjuda på detta. Och fint att han känner så för vännerna!

Ja, sådana glädjeämnen samlar jag på, varje dag, även de dagar då jag verkar extra gnällig och trött över min situation.

Hur skulle de gå om jag inte såg dem?

Lena

Att blotta sig

Utsikt mot Gamla Stan från Fotografiska

Jag har en idé om att inte i tid och otid prata med andra om min sjukdom.
Egentligen finns det ju inte så mycket att säga om den mer än det där med tröttheten.

Och den ställer till det ordentligt för mej, tröttheten alltså!

Jag tycker mej se ett tydligt mönster nu.
Att jobba fungerar superbra (och är riktigt roligt) fram till och med onsdag. På torsdagar vaknar jag alltid trött oavsett hur gott jag sovit och sedan är jag trött...
Om jag tar det lugnt under helgen funkar jobbveckan bra till och med onsdag...är ni med?

Att "ta det lugnt" under helgerna betyder att jag inte ska planera något på lördagar, då går jag mest runt i en efterhängsen trötthetsdimma och har svårt att ta mej för något, medan söndagar funkar bättre...
Jag är inte särskilt glad över att det är såhär, men jag börjar förstå att...

Det som hände denna helg var att jag totalt blottade mej för två vänner i fredags.
Våra män har varit på skidresa med barnen och de två hade planerat att vi skulle träffas i fredags för en tidig middag och sedan se mello hemma hos en av dem på lördagen.

Jag hade redan när planerna gjordes bestämt mej för att träffa dem på fredagen, jag måste ju äta middag!, och drog en konstig lögn om en middag med syster på lördagen för att slippa undan den träffen (förlåt Maria och Marie!).
Vi hade jättetrevligt, åt god mat och pratade en massa. Så frågade en av dem hur jag mår och jag började gråta. Gråta de där tårarna jag gått med hela dagen för att det känns så oändligt tungt att jag inte kan vara den Lena jag var för ett drygt år sedan, för att jag måste planera när och om jag kan vara med på olika tillställningar, för att jag måste komma ihåg att inte göra för mycket när jag är ledig, för att jag inte kan vara i sammanhang jag egentligen vill...
...för att jag varit superstressad under dagen över att jag kanske skulle behöva jobba över en kvart, jag slutade 13.15 och en kvart till kändes som en katastrof! Helt galet!

Och sådana frågor hamnar jag alltid i!
På tisdag har vi heldagsplanering med jobbet och tanken är att vi ska gå ut och äta middag efteråt och jag vill, fast jag borde inte, eftersom jag på något vis måste orka med resten av veckan.
Och detta är just ett sådant sammanhang jag vill befinna mej i, som förr...

Till den här tröttheten hör också att jag inte längre har mina helgnätter (en av dem) då jag sitter uppe lääänge och jobbar med någon av alla mina intressen; att blogga, leta inspiration på nätet, pyssla, rita eller fixa här hemma medan huset är tyst och familjen sover. Jag minns inte när jag hade en sådan natt! Och jag saknar dem så! Och jag saknar lusten och orken att blogga och jag har lagt ner min blogg jagochvitt i väntan på andra tider.

Och jag inbillar mej att detta är svårt att förstå. Att man gärna kan tänka att social samvaro kan vara gott, att jag borde bita ihop, att jag ska sova mer, att jag inte borde känna efter...eller kanske inte ens tänka så mycket...

Jag märker att jag återkommer till detta; att jag tänker att jag inte är förstådd, att andra har tankar om att jag borde skärpa mej...Och jag är långt ifrån en acceptans att mitt liv ser ut såhär, just nu!



Lena

Att gå utanför sin comfort zone

Kanariska stenar

Helt enkelt var det inte att komma fram till beslutet om att resa till solen alldeles ensam.

Samtidigt var det enkelt....

Nu när jag (nästan) har förlikat mej med att jag har en kronisk sjukdom är det som om flera av mina tidigare spärrar har släppt, det känns som om jag förstått att livet är för kort för att man inte ska våga och då kändes en egen resa som en tuff utmaning. 

Alltid när jag lämnar min trygga zon, hemmet, nojjar jag gärna över olika saker. Och jag vet att det sitter i mitt huvud att hjärtat bråkar, kanske hotar med att lägga av och att jag alltid drabbas av turistmage. Men så länge jag har familjen med mej så vet jag att de tar hand om mej om något händer.

Nu var jag tvungen att ta hand om mej själv! Och vara bara med mej själv!

Och visst var det så att hjärtat slog extra slag och att magen kom ur lag lite grann, men jag klarade av det. Till och med så jag kunde le lite åt mej själv och tänka att såhär är du ju, Lena, det går över.

Jo, resan gav bara positiva erfarenheter: jag kan, jag vågar, jag vill...

Som grädden på moset hade jag sanslös tur med vädret, strålande sol och runt 22 grader,  jag bodde på ett fint hotell med fantastiska frukost- och middagsbufféer, några böcker blev lästa, två disktrasor stickade.
Och jag stod ut med längtan efter familjen...

Detta kommer jag göra om!


Lena