Det har varit lite turbulent i mej ett tag nu, men idag har jag fått mycket på plats!
Jag har ju haft tid till en ny biopsi, en biopsi som skulle göras under narkos nu på torsdag, och jag har känt mej skräckslagen inför den.
Av flera anledningar, en leverbiopsi är alltid förenad med risker- levern kan skadas och börja blöda vilket i värsta fall kan leda till akutoperation. Dessutom är jag känslig för narkos, jag tål inte vissa mediciner, har alltid behövt längre tid än andra att komma i form efter narkos, blir illamående och kräks efteråt...
...då kan man ju undra varför jag ändå krävde narkos denna gång och den enkla anledningen är jag kände mej utelämnad och rädd under den förra som togs under lokalbedövning.
Jag var så stressad när jag kom in till sjukhuset på morgonen att blodtrycket sköt i höjden och jag fick vänta till långt in på eftermiddagen innan den kunde göras.
Vid själv biopsitagningen var det värsta att bedövningen smärtade så och jag var rädd att jag inte skulle kunna hålla andan medan de stack in nålen i levern (via revbenen), för om man inte gör det kan de rispa levern och den kan börja blöda.
Med lugnande tablett i kroppen var jag förstås lite vimsig efteråt och när jag försökte skämta med sköterskorna då de drog mej i sängen den långa vägen från biopsin till avdelningen pratade de bara med varandra och svarade mej inte alls.
Väl på avdelningen fick jag order om att ligga stilla på höger sida under två timmar och varannan halvtimme kom de in för att kolla blodtrycket. Om det förändrades kunde de betyda en blödning i levern...
Det var ganska många oroliga timmar där...och den här gången ville jag hellre "sova" mej igenom allt detta.
Hursomhelst, jag skrev i förra inlägget att jag trodde jag var kallad till levermottagningen häromsistens för att diskutera borttagande av kortisonet, men så var det ju inte!
Det var den sjuttioelfte läkaren jag träffade och han tyckte dessutom att jag egentligen borde ha en större kortisondos och att det var akut att göra en ny biopsi.
Under mina nästan 18 månader med diagnos har jag inte en enda gång träffat samma läkare, en av dem jag träffat har jag visserligen pratat med i telefon två gånger tidigare, och de ger olika besked om medicinering, provtagningsintervall, när biopsi ska göras och hur länge jag ska stå på underhållsdos innan man tar bort medicinerna helt. Min "otypiska" variant av AIH verkar göra dem oeniga hur min vård ska se ut och det gör mej superstressad.
Jag har liksom inget att förhålla mej till, ingen aning om vad som väntar...bara att de tar kontakt...snart...och att jag får något nytt besked.
Nu har jag gått på stresskliniken ett tag, vi har sista gruppträffen om någon vecka, och inser mer och mer att min diagnos "utmattningssyndrom" är till största delen orsakad av min känsla av noll kontroll över min AIH!
Jag är ju fortfarande utmattningstrött trots att jag gör allt rätt med sömn, kost, motion etc. Gruppträffarna har handlat om hur man ska hantera stress som kommer från omgivningens, den egna och arbetets krav kombinerat med hur man hanterar kraven. Jag har inte riktigt känt igen mej de senaste gångerna...Min stress kommer inte från känsla av bristande kontroll på arbetet eller fritid utan på att jag aldrig vet vad som väntar i min sjukdom och på alla tusen olika besked jag fått.
Jag tror också att behandlingen och bemötande innan diagnosen fortfarande gnager i mej och jag skulle nog skickat iväg brevet jag skrev till kliniken om det så kanske jag varit av med den känslan nu.
Det blir ett långt inlägg detta...
Idag har jag haft telefontid med den läkare jag litar mest på och han hade förstås blivit underrättad om att jag känner tveksamheter till biopsi och menade att det absolut inte är livsnödvändigt med en sådan nu (eftersom jag inte riktigt vill) och att levern kan undersökas med någon sorts ultraljud för att att se om/hur ärrbildningen förändrats. Det ska göras under senare delen av våren, två gånger med ett längre mellanrum så man kan kan göra jämförelser.
Dessutom berättade han att mina "bra värden" kanske inte alltid varit så bra!
Vid AIH tittar man extra noga på ett värde som heter Alat och mitt värde har legat under gränsen som är 0,76, men helt friska kvinnor i min ålder har ett Alatvärde på 0,4 och jag har vid två tillfällen legat på 0,5, inte helt frisk, men nästan...men det har också legat strax över 0,76.
I början frågade jag alltid hur mina värden var, men det sista halvåret har jag nöjt mej med att det varit "bra".
Han var inte enig med förra läkarens prat om höjning av kortisonet- "det ser vi olika på!", så det blir inte någon höjning, nu i alla fall!
Jag klargjorde att jag känt mej osäker och stressad över alla olika kontakter och han beklagade att det blivit så, men gjorde en anteckning om det och underförstått sa han att det blir honom jag kommer att ha kontakt med framöver. (Han ska forska under januari till mars och som sagt, inte förrän under senvåren ska jag göra den nya undersökningen).
Så, sammanfattningsvis, nu kan jag ta det lite lugnt med AIH- diagnosen, jag tror mej ha kontroll över det jag rimligtvis kan ha kontroll över. Nu ska jag bara KBT:a hur jag ska komma till acceptans hur jag blivit behandlad och att jag faktiskt har en livslång sjukdom som till viss del begränsar.
Lena
