tisdag 30 juli 2013

Att vara otypisk

Det är jag, otypisk, alltså!

Det är vad läkarna kallat min AIH hela tiden. Det fanns några kriterier jag uppfyllde för att diagnostiseras för AIH och dit hör ju Alat-värdet samt att mina leverfunktioner var väsentligt påverkade. Att jag dessutom svarat så bra på kortisonet är också ett tecken på AIH.
Vad som saknas för att jag ska vara "typisk" vet jag inte riktigt och det är det ingen idé att fördjupa sig i, eller hur?

Idag har jag varit på sjukhuset och träffat min läkare och hon kunde lämna det otroligt glada beskedet att alla värden ligger under gränserna och jag är i princip fysiskt frisk!

Jag ska sakta trappa ner kortisonet och om inget händer kommer jag framåt nyåret kanske vara nere på en halv tablett och har jag riktig tur kan jag, efter en ny biopsi under våren, få sluta helt med medicinen.
Hon pratade om att man ibland sätter in Azatriopin, som en slags underhållsbehandling, men hon vill avvakta med det eftersom det då kommer en ny period med biverkningar och jag tycks ju vara extra känslig för det. Och jag har dessutom tagit kortison ganska kort tid ännu.

Jag undrade om skov, när, hur och varför levern plötsligt kan bli sjuk igen och hon sa att man inte har några förklaringar till varför det uppstår och att det finns de som bara har det en enda gång. Kanske kan jag få vara en sån patient!

Min lever har mycket ärr efter inflammationerna, även om det inte är extremt mycket och liksom ärr på huden kan de bli mindre synliga med tiden för att så småningom försvinna helt.
Infektionskänsligheten ökar något med kortisonbehandling, men när man är på så låg dos som jag är nu, bör man inte vara mer känslig än andra. Det enda jag inte får utsätta mej för är TBC- sjuka...

Hon avslutade med att säga att alla mina blodprover kontrolleras av åtminstone två läkare och vid minsta misstanke om att något värde är på väg åt fel håll kontaktar de mej. Jag ska lita på att de har full koll och jag ska se till att "leva ett gott liv utan oro och ångest".

För så är det ju, jag är fortfarande ganska skakig psykiskt. Det enorma stresspåslaget jag utsattes för under väntan på diagnos och de kraftiga biverkningarna har satt sig i mej. Jag väntar på att få gå med i en mindfullgrupp, jag behöver absolut hjälp med att fokusera på annat än AIH, sätta friskhetstanken främst och inte ta ut något elände i förskott.
För det gör jag, tar ut i förskott alltså, när allt är tyst och stilla runt mej. Jag somnar med tankar på AIH och vaknar med dem. Jag sover fortfarande alltför få timmar och har svårt att riktigt koppla av, även om jag under min vakentid verkligen anstränger mej för att njuta av livet.
Läkaren sjukskrev mej på heltid fram till mitten av augusti och därefter på halvtid, hon vill att jag ska mjukstarta på jobbet för att inte öka stresspåslaget. Och det känns ganska tryggt och är nog vad jag behöver.

Kanske är detta mitt sista inlägg på ett tag, om jag inte skriver något betyder det att allt är under kontroll.
Tack för att ni varit här och jag hoppas att min upplevelse av AIH varit till stöd och hjälp för någon därute...


Lena



måndag 29 juli 2013

Att det går åt rätt håll



Måndag och dags för väntan på samtal från Levercentrum. En alltid lika orolig väntan, tänk om värdena vänder uppåt igen.

Och jag var orolig i onödan! Återigen fick jag ett glatt besked, alat fortsatt neråt och kortisondosen sänkt till 7,5 mg. Dessutom ska jag inte längre lämna prov var fjortonde dag, nu blir det fyra veckor mellan provtagningarna.

Imorgon ska jag äntligen få träffa "min" läkare och jag ska ställa alla frågor jag har.
För egentligen vet jag ju inte vad mina levervärden betyder.

Hur länge ska jag fortsätta med kortison? Hur ser fortsatt behandling ut? Varför och på vilket sätt har jag en "otypisk" AIH? Varför måste jag göra en ny biopsi redan inom ett år? Hur ska jag förhålla mej till förskolebarnens alla sjukdomar, måste jag vara extra försiktig när sjukdomsperioder härskar (jag arbetar på förskola)? På vilket sätt och när kan "skov" uppstå? Måste jag gå på den höga kortisondosen då, den som gör mej så stirrig och speedad eller finns det andra alternativ?

Hoppas på att återkomma imorgon med nya kunskaper.

Lena






fredag 19 juli 2013

Att få glada besked



I måndags, när jag var på en minitripp till Österlen fick jag ett nytt glatt besked; alat sänkt till 0.78, normalvärdet är mindre än 0.76,  och minskad kortisondos med 0,25. Nu är jag nere på 2 tabletter.
Sköterskan sa att de var så nöjda med mej...inte vet jag riktigt vad allt detta betyder, men jag ska väl få veta när jag träffar min läkare i slutet på månaden.



lördag 13 juli 2013

Att skriva för att komma ihåg



Nu är det nästan en vecka sedan jag skrev något här och för att jag ska veta framöver hur denna tid varit ska jag uppdatera mej själv.

Jag mår fortfarande bra! 

Inga sömntabletter och inga hälsokostpreparat heller. Det enda jag "går på" nu är 12,5 mg Prednisolon.

Det jag kanske stör mej lite på är att jag sällan sover mer än 6 timmar och jag skulle nog må riktigt bra om jag fick en eller två timmar mer, men så länge jag klarar mej utan sömntabletterna kan jag stå ut!
I fredags var jag och lämnade nytt blod och på måndag eller tisdag får jag veta hur mina värden förändrats. Jag blir alltid lite stressad inför dessa dagar och orolig att det inte ska gå åt rätt håll.

De senaste dagarna har varit riktigt härliga på alla vis. Dottern är hemma efter två veckors språkresa till Malta, maken har semester och det har varit riktigt sommarvarmt.

Andra somrar har vi haft en massa för oss; vi har fjällvandrat, åkt runt i Sverige, varit på Yasuragi och vi har sedan många år tillbaka åkt en eller två veckor till annan värme i sydeuropa i slutet av semestern.
Denna sommar har ju blivit lite annorlunda eftersom vi inte vetat vad jag skulle klara/orka med. Det vi planerat är en kort tripp till Österlen och Malmö, utöver någon enstaka övernattning hos vänner och jag är otroligt glad att sommaren i Sverige verkligen varit just så som jag vill ha den. Varm och solig! Jag behöver inte så mycket annat!


söndag 7 juli 2013

Att må bra


Jag har inte vågat skriva något om hur jag har det på några dagar, för tänk om det bara är tillfälligt!

Nu törs jag.
Jag mår bra.

Några dagar efter att jag minskat på kortisondosen upptäckte jag att den där speedade känslan jag haft så länge inte riktigt fanns där och jag bestämde mej för att sluta med sömntabletten. Samtidigt tog jag Valerina, tre under dagen och tre till natten och jag somnade gott på egen hand! För första gången på mer än en månad och jag sov fler timmar sammanhängande.
Jag är en stor skeptiker till naturläkemedel, men Valerina har funnits på apoteken länge och det måste väl betyda att många tycker den hjälper. Och det verkar som om den fungerar för mej också. Eller så är det för att jag någonstans i mej vill att den ska fungera.

Nu har jag bara tagit den till natten och jag somnar hyfsat fort och vaknar till tre- fyra gånger, men somnar om ganska fort. Och jag har sovit längre än maken några morgnar.

Dessutom har jag varit ute och provat om min vårtfot tål snabba promenader och det går också bra. Bilden ovan tog jag när jag tog med pappa på en första promenad häromdagen.

Om det finns något som besvärar mej nu är det att huden på fingertopparna spricker och att jag lätt får skavsår, men det är väl för att kortisonet gör huden tunnare?! Men det kan jag leva med när lugnet i kroppen äntligen är här!

torsdag 4 juli 2013

Att göra något fint





Om man som jag behöver en dosett för medicinerna och den behöver stå framme på bordet, då kan man gömma den i ett egensprejat pennskrin och dekorera med dotterns gamla plastkalv!


onsdag 3 juli 2013

Att trevligt bemötande kan betyda så mycket

Leversköterskan ringde mej i går eftermiddag för att berätta att doktorn okejat att prova Valerina om jag vill.
Hon avslutade med att säga att jag skulle sköta om mej tills vi hörs nästa gång!
Så värmande och betydelsefullt.



tisdag 2 juli 2013

Att säga TACK!



Först vill jag rikta ett tack till er som "röstat" här bredvid till höger där jag undrar vem du är.
Visserligen är denna blogg mest som en dagbok för mej själv, för att jag ska komma ihåg hur den här turbulenta tiden är och har varit. Om den dessutom kan hjälpa någon som också har AIH, eller ge kunskap till de som känner någon med sjukdomen, hur den kan upplevas, blir jag glad.
Allt är skrivet ur mitt perspektiv och jag har förstått att vi med AIH upplever den på många olika sätt och detta är mitt sätt.

Jag skulle fått besked om mina levervärden igår och väntan på att de ska ringa är inte roligt.
När jag framåt sen eftermiddag inte hört något ringde jag kliniken själv och via ett antal val hamnade jag på "prata med sköterska, beställa tid" och fick när jag knappat in mina uppgifter fick jag besked att de skulle ringa idag!

Nåväl, idag fick jag veta; alat har sjunkit ytterligare och ligger på 0,98 och man ska ha mindre än 0,76. I början på mars var jag  uppe i 8,87. Egentligen vet jag inte vad detta betyder och jag har bokat en tid hos min behandlande läkare, som jag bara träffat inför biopsin, för att få svar på denna och alla andra frågor jag har. Sista juli ska vi träffa henne.

Nu är det två veckor till nästa provtagning!


En liten uppdatering: Jag ska minska kortisonet med 2,5 mg och är nu nere på 12,5. Dessutom har jag fått ok av läkaren att prova naturläkemedlet Valerina Forte. Hoppas på att det kan ersätta sömntabletten som jag får så otroligt många biverkningar av; muntorrhet, dåsighet, oro (och som bara ger mej 4 timmars sömn)....dessutom står det att det i sällsynta fall kan ge koncentrationssvårigheter och minnesluckor och ibland tänker jag att det, tillsammans med kortisonets biverkningar, fått mej att må så dåligt de senaste veckorna.

Jag har aldrig använt naturläkemedel förut så detta ska bli spännande!




Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...